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【明日の企画紹介】 ■こちら、NAMARA党本部(19時21分頃〜) テーマは引き続き「#重層的支援」。今回は身寄りなし問題研究会会長・須貝秀昭さんに加えて新潟市の認定NPO法人 #ハートリンクワーキングプロジェクト の林三枝さんが登場。 同団体は小児がん経験者を主とした難病疾患で就労が… (1/2) pic.twitter.com/BAOYTbeBPm
小児がんのムッスメがお空へ旅立った方のポスト見返して、いつかはうちのムッスメもお空へ行くのを分かってるようで分かってない振りをしてる自分を改めて見てしまった。 ムッスメは重い腎臓病で寛解する見込みもなく悪くなっていくのを見てるしかないのがもどかしい。
返信先:@shono_kirokuしょーさん はじめまして 私の娘は小児がんサバイバーです 娘が治療頑張っていた時『夢をかなえてドラえもん』の「大丈夫さ ひとりじゃない 僕がいるから♪」の歌詞に元気をもらいました。 抗がん剤の副作用が控えめに、抗がん剤の効果は最大にと祈ってます
偶然貴方は体外で健康な子を授かれただけ。 それでも後から難病や小児がんになる可能性だってある 皆、流産早産したくないと思っててもしてしまう人がいるのは 妊娠経験者なら誰だって分かる事なのに それを欠陥品等と貶すのは悪意しかない
これかな、AMEDで標準治療確立だけでないことを知らなかった。一応...今後のために覚えとこ。 「革新的がん医療実用化研究事業」に係る公募 【領域6-8】小児がん・AYA世代のがんを対象とした支持療法・緩和ケアの前向き臨床研究 amed.go.jp/koubo/15/01/15…
調査・研究委員会企画。AYAがん患者、サバイバーを対象とした研究の進む方セッション。 堀部さんの貴重公演。なぜか授業を受けている気分に…AMED公募AYA支持・緩和領域の応募ゼロだそうなので、皆さん、ぜひチャレンジを! #AYA研公式アンバサダー #AYA6th
返信先:@tBb9yPCWSTYIsJZ例文はっておきます。 その1 5Gですら小児がんなどの健康被害が報告されており、5Gを中止してる国(スイス、ベルギー等)があります。また、欧州全般の国々では5G導入に消極的です。 そのため、これらを充分に検討しないままByond 5Gを進めていくのは危険なため、廃案にすべきです。
なんかインスタで小児がんで亡くなった子のドキュメンタリーの動画を見たらすごく感傷的になってしまった 今その子は温かいところにいるかな、パパとママのこと見てるかな、辛くないといいな 全ての子供が愛情に包まれて幸せで健やかに大きくなれますように 息子愛してるよ 涙出てくる(はよご飯作れ)
困難な人に社会に通用する能力やスキルを習得してもらうなどの就労支援を行っています。 昔より小児がんで命を落とす人は少なくなりましたが、その後の復学/就労のハードルは依然高いそう。 林さんの活動の苦労や、福祉についてお話をお聞きし、その後どんなアクションができるのか考えていきます。
4/20開催のゴールドリボンウオーキング2024は、2,900人超の方にご参加いただきました! 青空の下、参加者一丸となって小児がんについて発信したイベントとなりました。 goldribbon.jp/archives/10983 #ゴールドリボンウオーキング #ウオーキング #小児がん #子ども #がん #応援 #啓発 #ゴールドリボン pic.twitter.com/I6GpKaC6Dz
神奈川県立こども医療センター 様より 「神奈川県小児がん従事者研修」 日程:5/21~12/17(全8回)18:00-19:00 会場:ハイブリッド(神奈川+WEB配信) ※申込者にはアーカイブ配信あり 対象:全国の小児がんに携わる医療従事者 詳細:bit.ly/3UDI6Ez #小児がん pic.twitter.com/OroRJEaAfI
認定NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ 様より 「移行期医療に関する講演会」 日時:6/2(日)13:30-16:15 会場:千葉 対象:どなたでも 詳細:bit.ly/4bd0oU5 #小児がん #AYA世代 #移行期医療 pic.twitter.com/iTBPK0IACB
1歳半の息子が小児がんで余命宣告 ママが願う「“第2のおうち”こどもホスピスを当たり前に」(福井新聞ONLINE) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/869bf…
先程、タイムラインに小児がんでお子さんを亡くされた親御さんの投稿が流れてきた時、生きなきゃ、って思いました。死にてえとか思ってちゃ駄目だ。ありがとうって言うのはおかしいかもしれないけど、あの子が僕に、生きてるってすごいことだって、生きなきゃ駄目だよって、教えてくれたみたい。
「希少がんコミュニティオープンデー」 @日本希少がん患者会ネットワーク様より 日時:5/18 (土) 11:00-17:00 ハイブリッド開催 対象:どなたでも 小児がんの薬剤の講演もあります 🍋小児がん患者会ネットワーク有志(薬剤TF)でレモネードスタンドを開催します ぜひお立ち寄り下さい♪ #小児がん_nbj pic.twitter.com/5NGmFJdabj
「希少がんコミュニティオープンデー」 @日本希少がん患者会ネットワーク様より 日時:5/18 (土) 11:00-17:00 開催形式:ハイブリッド 対象:どなたでも 🍋小児がん患者会ネットワーク有志でレモネードスタンドを開催します。神経芽腫の会の子どもたちも参加します。 ぜひブースにお立ち寄り下さい♪ pic.twitter.com/S7hTLZWIzI
0.01%ほどの天才はともかく凡人はカードは少ない方がいいんだよ カード多くてもどうせ最適解導けず時間ギリギリで脳バグってカスプレイするやろw そもそもカードがないとかワースト0.01%くらいだから無視していい 小児がんとか仕方なく終わってしまった子くらいや
「配られたカードで勝負するしか無い」って言うのは決まって良いカード揃ってる側なんだけど、そもそも「カード」が全員にきちんと配られてるという思い込みがもう甘い あまりにも現実が見えていない
返信先:@tamako_ringo3そうなんだねー 身近な人が亡くなるって本当に辛いよね😭😭😭 私は担当してた子供が小児がんで先日亡くなってね😭 そして一緒に働いていた先生も ガンになって今、少し危ないと聞いてショックでたまらない。 辛いよね。
私も 一経営者です。 組織や業務の運営で タイムラグや 意図せぬミスは 当然あるでしょう。 その一方で ベネッセ様は ベネッセこども基金を 運営活動されており 代表理事も 小児がんに日頃より 大きく携わられている 国立成育医療です。 その素晴らしい活動の 一つとして 小児には 退院後の…
5歳の子が小児がんで亡くなったポストを見て、お供えされているものが我が子が好きな物と同じで、勝手に感情移入して泣いてる(´;ω;`) 健康に生きてるだけで奇跡なんよな… 当たり前なんてないんよな...
このたび、支援を必要とする子どものための情報サイト「COMUGICO」さんにて掲載していただきました。感謝✨ @COMUGICO1 さん ありがとうございます。 小児がん支援レモネードパーク|レモネードスタンドを通して小児がんに関わる全ての方を応援 - COMUGICO comugico.info/introduce/park…
きのう、きょうと聖路加国際大学の中にはではAYA研マルシェが開かれています。宮城県で出会った看護師でコンパッションを広げる若者の会の伊藤明日香さんも、レモネードで小児がんの子どもたちを支える活動を。ここで出会った素敵なみなさんにフォロアーの皆さんにも出会って欲しい。ぜひ! pic.twitter.com/cxvZBNo6ZX
小児がん体験者の移行期支援。 治療後、治療の説明も対親なら対当事者に変わっていく必要があるんでしょうね。 マイナンバーがちゃんと普及すれば、少なくともデータは移行できるようになる。が、ただデータ渡せば良いではなく、一言人の手が要ると思ってる。 #AYA研公式アンバサダー #AYA6th
聖路加国際大学で開催中の第6回AYAがんの医療と支援のあり方研究会学術集会2日目。朝イチのシンポジウムは「小児がん経験者のトランジション〜誰が診る?何を診る?何をする?」座長は小澤美和氏(聖路加国際病院小児科)清水千佳子氏(国立国際医療研究センター) #AYA6th #AYA研公式アンバサダー pic.twitter.com/1srf06K7Dh
今日は母の日🌹決して裕福ではない家庭で 姉は小学高学年から小児がんになり、入院やら手術やらで大変だった。兄と私のわんぱく盛りを何とか切り盛りし他の家庭のようにはいかなかったけれど...できるだけ行事ごとのお弁当も🍱家庭でのご飯も🍚見栄えよく頑張ってくれていた母
前回 #ヘアドネーション してから約3年3か月伸ばし続けていた髪をバッサリとカット✂️ 約38センチ。 またヘアドネーション団体へ送付しました 小児がんで髪をなくした子供たちの笑顔が増えますように pic.twitter.com/GH39gp5Mh6
メンタルではなくフィジカルの方で闘病されている方の投稿がTLに流れてきて読んでる。小児がんの方、お孫さんを亡くされた方、小さいお子さんが闘病中の方、たくさんいる。ポストを読むたびに「この世に神は居ないのか」と思うと同時に、自分自身は障害を抱えながらもどうにか生かされている、
あ〜小児がんと戦ってる子のママフォローさせてもらってるんだけどなんか本当に言葉にできない 娘にその時が来たら自分も、っておっしゃってるけどすごくわかる。いや私なんかにわかるとか言われたくないと思うけど。子が人生の全てはないけど自分より大切なものだもん辛いなんて言葉じゃ足りなすぎる