返信先:@AreKoreSoreYo小児慢性特定疾患 もらえるから医療費は ほぼかからなかったよ

クローン病で高カロリー輸液を継続的にされている方は、「指定難病」か「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou

返信先:@nikiuo11ひどいですよね？うちの障害児は小児慢性特定疾患で毎月の医療費の限度額が決まってるからまだなんとかなっています💦 その限度額も所得によって階層化されていて1番高いものを払っています。 同じ病気の他の子は何重にも無料化の制度があり、特児も毎月給付されているのに…

クローン病で高カロリー輸液を継続的にされている方は、「指定難病」か「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou

久しぶりに小児慢性特定疾患のHPみた。個人クリニックで指摘されて総合病院に転院、産科医から小児循環器への内線で初めてTGAっていう言葉聞いて確定するまで調べまくってたなあ

小児慢性特定疾患患児・患者の生命予後の改善 podcasts.apple.com/jp/podcast/%E5… #小児難病

自分の母子手帳見てたら 後ろの方に、母子医療の公費負担制度の一覧があって、その中に「小児慢性特定疾患に対して」って項目があった きっと一回も読んでないページ まさか、12年後それに入るような病気に罹るとは思わないよね なんか、めっちゃ泣きそうになった

ヒルシュスプルング病で全結腸型又は小腸型の方は、「指定難病」か「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou

巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症（MMIHS）で高カロリー輸液を継続的にされている方は、「指定難病」か「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou

返信先:@torico_mom大変なタイミングでさぞショックを受けたでしょう。 とりあえず小児慢性特定疾患医療助成の申請はしてください。慢性骨髄性白血病はこれに部類しますので、20歳までは医療費の心配はありませんから。 薬が効いてくれれば普通に生活できますから、ネットで調べすぎて不安を大きくしないように、ですよ。

成長ホルモン注入中の息子ですが、来年はまだ小児慢性特定疾患の補助受けられそう。 来年までかな。 ぐっと伸びてくれたら良いけど、小児科の先生が160センチくらいですかね〜、て言われたのが脳裏に…。 え？こんだけやって160？てガックリきたよ。。。

返信先:@yokoyama_hide＞災害時、難病や小児慢性特定疾患の方などで人工呼吸器などの電源確保に貢献頂きます。 そういう所には緊急用バッテリーと発電機があるでしょ

大阪市、災害時の電源確保にPHV活用　三菱自動車が支援 - 日本経済新聞 nikkei.com/article/DGXZQO… 災害時にプラグインハイブリッド車を無償で派遣頂く協定を三菱自動車様、西日本三菱自動車販売様と締結。 災害時、難病や小児慢性特定疾患の方などで人工呼吸器などの電源確保に貢献頂きます。

小児慢性特定疾患かぁ

小児慢性特定疾患、申請完了…。 指定難病、重症、手帳…なんかほんとに想像してなかった言葉ばっかりだー

小児慢性特定疾患 今年で終了となります… お世話になりました… 疾患持ちの子供ではなく 疾患持ちの大人になり 医療費も負担が現実になる… 本当に助かってました🙇‍♀️

返信先:@kantantyokatu他1人PP制度とバリアフリー新法等による取り決めに矛盾が生じる事がある為、未だ『スタスタ歩く者が止めている』と不当な批判が多いです。 小児慢性特定疾患医療受給者、特定医療費（指定難病）受給者ほかに利用者証発行しない県が、かなりあります。難病の方の御考えを教示願いたい。

返信先:@11tgms74他1人小児慢性特定疾患医療受給者を制度から除外している県が、9県もあります。特定医療費（指定難病）受給者は6県が除外。理由が知りたいところです。(３頁)　 ケガ人入れて無い３県もすごい...栃木は改善。

返信先:@ebiniramanju初めまして。お住まいの市町村のこども医療費助成制度や心疾患のお子さんなので小児慢性特定疾患医療費助成制度が対象になると思うので治療費はカバーされると思います。入院に付き添うことでお仕事が出来ないから収入が減ってしまうという事はあるかも知れませんが…

慢性特発性偽性腸閉塞症（CIIP）で高カロリー輸液を継続的にされている方は、「指定難病」か「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou

短腸症候群のうち、小腸閉鎖症など先天的な理由で短腸症候群になり、高カロリー輸液を継続的にされている18歳未満の方は、「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou

慢性特発性偽性腸閉塞症（CIIP）で高カロリー輸液を継続的にされている方は、「指定難病」か「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou