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・今日は…（24．4．26）…外出 ・”神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催” ・今日は…（24．4．25）…なんでやネン？ 気になる方は要チェックです✨ ↓↓↓↓ ▼難病持ちの貧乏日記 blogmura.com/profiles/11144…
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アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催 2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催 prtimes.jp/main/html/rd/p… @PRTIMES_JPから
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講演2"名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター医療ソーシャルワーカー 野邑 瞳さん" アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催 2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催 prtimes.jp/main/html/rd/p… @PRTIMES_JPより
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アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催 2024年の第1... prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/Htd1bjeULL
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神経線維腫症1型の息子、定期検診。疲れた…帰ってから全身の痒みがひどくなるし、夕食作りながら貧血みたいに気持ち悪くなるし。明るくしていても、身体は正直。明日の仕事頑張れるかな。パートだけどね。
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この間の遺伝カウンセリングで先生に言われたことは 神経線維腫症は乳がんになりやすい、心疾患を起こしやすい、などなどあるけどきちんと健康診断を受ければ大丈夫とのこと ただ、出産に関しては早まる傾向にある(私の場合は血小板が減ってしまう)とのこと 主治医が、遺伝に関しての
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返信先:@Sumi_pazudorここに君の名前があるじゃろ？ ( ＾ω＾) ⊃本名⊂ これをこうして… ( ＾ω＾) ≡⊃⊂≡ こうじゃ ( ＾ω＾) ⊃『人見知り』『ぼっち』『病人』⊂ え？、全部あってる【病気は神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）これ】
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生後0日 後部尿道弁 6か月 原発性高シュウ酸尿症1型 16才 アンドロゲン不応症 10才 腎動脈狭窄（神経線維腫症1型） 9か月 腎血管脂肪腫（結節性硬化症） 生後0日 Beckwith-Wiedemann症候群 13才 褐色細胞腫（von Hippel-Lindau病） 12才 ADH不適合分泌症候群（オンコビン）
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神経線維腫症2型 両側聴神経腫瘍、三叉神経鞘腫、脊髄腫瘍で経過観察中。 めまい止めを服用することで、元気に生きてます。 同じ病の方との情報交換のつもりで更新することがあります。 コメントのやり取りは苦手なため、基本スルーで結構です。 いいねだけで十分です。ありがとうございます。
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視覚も鈍麻特性あるなぁ… 太陽光は辛いけど、蛍光灯の強い光を必要とするときあるし 過敏なのは聴覚と顔面接触過敏…。 あと手の接触過敏 あれっ？神経線維腫症で腫瘍が出来てるところと一緒なんだが…
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モナコリンK／ロバスタチンの生物活性の概要（2019） pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31207306/ モナコリンK（MK ）は、モナスカス菌発酵製品（ 紅麹など）に含まれる主な活性物質 である。MKは血中脂質値を下げるだけでなく、結腸癌、急性骨髄性白血病、パーキンソン病やI型神経線維腫症などの神経疾患も予防する。
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ソメイヨシノ、開花が待たれますね～ 4月のなんでの会のご案内をさせていただきます。 4月20日(土)13:30～15:30 文京区民センター 4階 活動室Aです。今回は少しだけNF-Ⅱ(神経線維腫症Ⅱ型)を支援している活動についてご紹介します。 pic.twitter.com/nG9fLfqohP
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令和6年度の診療報酬改定で新たに保険収載される遺伝学的検査： 神経線維腫症、アレキサンダー病、非特異的多発性小腸潰瘍症及びTRPV4異常症、及びび線毛機能不全症候群 （カルタゲナー症候群を含む。） 情報元は mhlw.go.jp/stf/shingi2/00…
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大黒入り口検問です。 本日20時閉鎖 来ない方が良いです。
GWは運転に不慣れなドライバーが多く、事故のリスクが上がるため危険予知を心がけましょう。 高齢者、初心者マーク以外にも見かけたら警戒すべき車のポイントを載せておきます。 安全運転の参考にしてください。
【ご報告】
コンビニでヤバいブツを発見 これはダメですよ…セブンイレブンさん…
俺の全てを肯定してくれるばあちゃんに「その靴はおかしい」って言われた
動物病院に猫たちのフィラリア予防の薬買いに行ったら、待合室に1組だけ柴犬連れがいて他みんな猫連れだったんだけど、柴犬が帰るときに入り口で「動きたくない！」て踏ん張りはじめ、猫のかいぬしたちが小声で「"拒否柴"だ…！」「かわいい…」て呟きながら前のめりになって柴犬を凝視していた
これ見て毎度思う事…よくこんな状態になるまで戦ったよな…
予想通り、揉めてる人いました😰 #東海道新幹線 #のぞみ #全席指定席 👴5月3日のぞみで新大阪まで自由席 👩申し訳ありません、全席指定席です。ひかり号でもよろしいですか？ 👴いや、のぞみで 👩では、指定席でよろしいですか？ 👴いや、自由席で…
映画館のスタッフがお客さんと「ゴジラですね。コングが出る方ですか？出ない方ですか？」ってやり取りしてた。 いい時代やで👍👍 #ゴジラマイナスワン #ゴジラxコング
昨日刺さって取れなくて諦めた棘（木） 本当にハチミツで10分くらいで取れた😳 ピンセット使わずに両サイド押しただけで出てきたヽ(´▽｀)/ 素直にやればよかった😂
