返信先:@jjj3jjj3jjj3jjj他1人実は、私も私の子供も難病です 神経線維腫症 私の親父からの遺伝です 皮膚や神経に腫瘍が出来てしまう病です。 エレファントマンも同じ病気だったらしいです。 痛みや見た目の偏見に悩む事が沢山よ。親を恨んでも治らないからね マジ辛いよ

今日の薬剤📝 💊コセルゴ(MEK阻害薬)💊 ・分裂促進因子活性化蛋白質/細胞外シグナル抑制キナーゼ（MAPK/ERK）キナーゼ（MEK）1/2阻害薬で、日本初となる神経線維腫症1型(NF1)の叢状神経線維腫(PN)治療薬。 ... 続きはイシヤクアプリで ishiyaku.site/search/drugs/4… pic.twitter.com/fhf3gMcvY7

うちの娘息子、将来子供が欲しいと思っても子作りを諦めてしまうのか。『神経線維腫症1型は出生前診断の対象疾患ではないため、出生前診断は行えません。』…せっかく授かった命を選択することは良くないのも分かる。でも生まれてくる子はレックならそれ以上の苦しみを背負って生きていくことになる。

3か月　Menkes病 生後0日　VACTERL連合 4才　ワーデンブルグ症候群 生後2日　オルニチントランスカルバミラーゼ(OTC)欠損症 7才　神経線維腫症1型 5才　プラダー-ウィリー症候群 2か月 フェニルケトン尿症 3才　アンジェルマン症候群

赤ちゃんの太もも内側、臀部、肩にカフェオレ斑あって、なんか知らない間に増えてきて、更には背中にほくろもできてた。調べると神経線維腫症とかでてきて怖いんだけど。。。皮膚科受診しよう。

20代の一応社会人 偏頭痛 精神疾患(鬱病、不安障害、境界性パーソナリティ障害、不眠症) 発達障害(ADHD) 難病(神経線維腫症1型) そのほか(側弯症、低音障害型感音難聴) のコンボの中生きてる 同じことで悩んでる人とお話したい 話し下手だけどよろしく 多分まだなにか持ってたけど忘れた #闘病垢

・今日は…（24．4．26）…外出 ・”神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催” ・今日は…（24．4．25）…なんでやネン？ 気になる方は要チェックです✨ 　　　　↓↓↓↓ ▼難病持ちの貧乏日記 blogmura.com/profiles/11144…

アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催　2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催 prtimes.jp/main/html/rd/p… @PRTIMES_JPから

うちが持っている《NF1》 神経線維腫症Ⅰ型(指定難病34)についてです pic.twitter.com/v8T6pvsqtf

講演2"名古屋大学医学部附属病院　地域連携・患者相談センター医療ソーシャルワーカー　野邑 瞳さん" アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催　2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催 prtimes.jp/main/html/rd/p… @PRTIMES_JPより

返信先:@kimbae1234金バエさん持病に神経線維腫症もありますか？

アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催　 2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催 ift.tt/1v7QRCL

アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催　2024年の第1... prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/Htd1bjeULL

僕は神経線維腫症（レックリングハウゼン病）で寝たきりで過ごしています 将来が不安で仕方ありません 社会から取り残されて、孤立感でいっぱいです 寝たきりの方で、似たような環境の方いませんか？ #寝たきり #孤立　#うつ

同じ病気でも全然私より重い人いっぱいいるのに嫌になる。神経線維腫症ってほんとに重い人は大変なのわかってるのに。 見た目がどうとかで落ち込んでる自分のメンタルの雑魚さに萎えてるｗ

この間の遺伝カウンセリングで先生に言われたことは 神経線維腫症は乳がんになりやすい、心疾患を起こしやすい、などなどあるけどきちんと健康診断を受ければ大丈夫とのこと ただ、出産に関しては早まる傾向にある(私の場合は血小板が減ってしまう)とのこと 主治医が、遺伝に関しての

返信先:@Sumi_pazudorここに君の名前があるじゃろ？ ( ＾ω＾) ⊃本名⊂ これをこうして… ( ＾ω＾) ≡⊃⊂≡ こうじゃ ( ＾ω＾) ⊃『人見知り』『ぼっち』『病人』⊂ え？、全部あってる【病気は神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）これ】

返信先:@universalsoftw2神経線維腫症だと思います