返信先:@IkenoYuki脊髄性筋萎縮症治療薬　スピンラザ ヴィアレブ、デュオドーパ　経腸レボドパ製剤

【拡散希望】 私は脊髄性筋萎縮症という障がいで、1人で食事もお手洗いに行く事もできず、24時間ヘルパーさんの助けがないと1人で生きられません。 同じ難病の兄は先に天国に行ったように、将来は呼吸する力が無くなるので未来の恐怖と闘いながら、それでも前向きに生きています！！ 1人 pic.twitter.com/7JzTBeF1vo

なかなか寝返りとお座りができないので検査したところ、SMA(脊髄性筋萎縮症)と診断されました😭 これから治療法や成長経過をつづっていきます。 低緊張の方や同じ病気の方がいらっしゃったら繋がれたら嬉しいです🍀*゜ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #発達障害 #発達遅延 #運動遅延 pic.twitter.com/5JqHOmvR4z

ウッディさんの脊髄性筋萎縮症って40〜64歳の2号介護保険の特定疾病にカウントされるんすかね？ 筋萎縮性側索硬化症は入るけど。

【子ども若者はぐくみ委員会】 5/8 👶新生児の先天性の病気を早期発見する #拡大新生児スクリーニング検査 について質疑。 「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ） 「重症複合免疫不全症（ＳＣＩＤ）」の両難病の検査を対象に追加する為の国の実証事業をとりあげ、府と協調し早期に実現する事を求めました。 pic.twitter.com/t83OVQkQct

返信先:@chihayaflu高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/Yi37IAeVBm

島津製作所は4月18日、受託分析事業を行う子会社「島津テクノリサーチ」（STR）が、拡大新生児マススクリーニング検査の受託事業を開始したと発表した。病院や分娩施設などを対象に、脊髄性筋萎縮症（SMA）、重症複合免疫不全症（SCID）やB細胞欠損症（BCD）の検査を受託するmtjnews.com/post/%E6%8B%A1…

筋力低下などが現れる「脊髄性筋萎縮症 (ＳＭＡ)」を生後７カ月で発症し、６歳から車いす生活を送る女性が出産した記事について、投稿されたヤフーコメントを読んで色々と考えさせられました。 news.yahoo.co.jp/articles/98e1a…

GW最後にお願いがあります！ 脊髄性筋萎縮症という難病の寝たきり人工呼吸器ユーザーの私ですが！！！ 自分ができる事は少ないけど少ないながらできる事を全力で頑張っていきます！！！ 応援の意味で沢山のいいねをくれませんか？ pic.twitter.com/QzyzNZf3h9

2023年5月25日 【NHK健康】難病の治療に光！ 脊髄性筋萎縮症(SMA)の遺伝子治療とは？ ✒️オナセムノゲン アベパルボベク （ゾルゲンスマ） ✒️SMN1遺伝子 nhk.or.jp/kenko/atc_1431…

返信先:@banzai_bubu高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/tstqKcraqg

#難病児ツイオフ自己紹介 あまり知らなくて最終回で知りました。 私は祖母なんですが（50代）今年一年生になった男の子を預かって育てています。 脊髄性筋萎縮症1型、3歳まで呼吸器なし、嘔吐で喉を詰まらせ心肺停止後、蘇生、低酸素脳症で知的障がいが残りました。

#難病児ツイオフ自己紹介 ・脊髄性筋萎縮症1型5歳 ・気切呼吸器、胃瘻 ・肢体不自由でバギーと歩行器使用 ・児発、幼稚園、リハビリを詰め込む日々 ・兄二人(18歳と7歳) ・母はアラフォーに片足突っ込んだとこ ・就学問題に悩み中 宜しくお願いします！

こんにちは☺️BICD2遺伝子が原因で脊髄性筋萎縮症発症(お薬、治療法は無い)気管切開をし、24h人工呼吸器。経管栄養。先天性内反足で太腿骨折して産まれてきました。 毎日頑張って生きてくれて、来月一歳になる娘がいます。情報交換沢山したいです。よろしくお願いいたします🙇‍♀️ #難病児ツイオフ自己紹介

202208:脊髄性筋萎縮症において、側弯を来すことが多い。

高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/nBMo9RoIP2

返信先:@doctor_nw初めまして！ 東京都も脊髄性筋萎縮症（SMA）、重症複合免疫不全症（SCID）、B細胞欠損症（BCD） の3種類は拡大スクリーニングから、公費に移行しました！😊 yobouigaku-tokyo.or.jp/baby/optional/ fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/shussan…

同じ病気だった兄の死を乗り越え「脊髄性筋萎縮症」と生きる日常を発信　重度障害者が自立できる社会へ…たかやさんの挑戦 maidonanews.jp/article/152296…

返信先:@danielchannel高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/pUCVyNQSRU

4才　デュシェンヌ型筋ジストロフィー 5才　潜在性二分脊椎 12才　急性散在性脳脊髄膜炎(ADEM) 17才　脳静脈洞血栓症 14才　急性横断性脊髄炎 5か月　脊髄性筋萎縮症1型 15才　シャルコー-マリー-トゥース病 16才　もやもや病 17才　抗NMDA受容体脳炎 15才　視神経炎 16才　多発性硬化症

「脊髄性筋萎縮症」について byoinnavi.jp/contents/lp/sm…

返信先:@CwpTBjqHIwuEnyf高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/a9IwkUeaFS

新人タレントのご紹介 「バラ子」 脊髄性筋萎縮症を抱え、車いすを使用。 現在はメンタルトレーナーとして開業しTikTokを始める。 プロフィールページではアピールポイントやSNS情報についても掲載しております！是非ご覧ください！ ▽バラ子のプロフィールページはこちら▽ coco-de7.com/talent/barako pic.twitter.com/Mz9W1D0809

どうして自分がALS（筋萎縮性側索硬化症）ではないかと心配をする人が増えているの？？？ 脊髄性筋萎縮症でも多系統萎縮症でも筋ジストロフィーでもなく、どうしてALSばかり相談したがるのか。もしかして、テレビか有名人が煽ってる？

4月25日-5月5日開催の第31回Hot Docs Festivalで上映される、脊髄性筋萎縮症を患う作曲家Ari Kinarthyの姿を追ったNathan Drillot、Jeff Petry監督のドキュメンタリー映画"Ari's Theme"の予告編が公開されたようだ。 youtu.be/Qrz9vBl17yk (Deadline) pic.twitter.com/Da27QMCYMQ

返信先:@KRow_Dr_高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/Aj4OoVsPPO

〈とりすまUP〉 先週に引き続き、めぐ（@megtmr ）さんインタビュー後編！ youtu.be/8EonKlXPI6k 進行性難病SMA（脊髄性筋萎縮症）当事者のめぐさんに旦那さんとの馴れ初めから結婚に至る経緯までじっくり伺いました！今回は旦那さんも登場！ まだの方はぜひ前編からご覧ください！ pic.twitter.com/99UxF0vXwh

【ラジオ情報】 28日16時～ 「WITH〜手をつなごう 支えあおう〜」 ゲスト 山根誉与さん １０万人に１人ともいわれる難病『脊髄性筋萎縮症』と闘う山根さんに、社会に求めることやチャレンジ精神の源、ボッチャへの取り組みについてお聴きしました ぜひお聴きください！ pic.twitter.com/wZV1aowYM9

返信先:@nekodesukai他2人高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/vfkeOhl1ZU

■主治医がみた障害児の東大進学　「自立できる」信じた親のたくましさ asahi.com/articles/ASS48… 難病の脊髄性筋萎縮症を患う男性は1浪の末に東大合格を果たしました。 重度障害を抱えながらの挑戦はなぜ可能だったのか。 元主治医で東京女子医大の斎藤加代子・特任教授に聞きました。

返信先:@sakurai7750高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/6O9LTdQXS2

返信先:@corerisu13高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/LVRQqWfKYi

202208:脊髄性筋萎縮症において、側弯を来すことが多い。

■主治医がみた障害児の東大進学　「自立できる」信じた親のたくましさ asahi.com/articles/ASS48… 難病の脊髄性筋萎縮症を患う男性は1浪の末に東大合格を果たしました。 重度障害を抱えながらの挑戦はなぜ可能だったのか。 元主治医で東京女子医大の斎藤加代子・特任教授に聞きました。

#ひろクリギルド で開催したコネクリさんAdobe Fireflyセミナープレゼント抽選で見事当選された いずみんさん。彼女のポストをふらっと覗いてみると、脊髄性筋萎縮症でありながらクリエイターやカフェ定員として活躍されている素晴らしいかたでいたく感動✨身体に制約がある中でのこれだけの開拓は→

難病の「脊髄性筋萎縮症」を患いながら、重度障がいや難病を抱える人の訪問介護に取り組む事業所「たいたい」を運営する金城太亮さんがこのほど、名護市東江の事業所横にフリースペースを立ち上げた。 障がいに関係なく交流　名護にフリースペース開設　難病抱える金城さん okinawatimes.co.jp/articles/-/134…

1190403A1022 スピンラザ髄注12mg（ヌシネルセンナトリウム）バイオジェン・ジャパン ①「効能又は効果」を「脊髄性筋萎縮症、臨床所見は発現していないが遺伝子検査により発症が予測される脊髄性筋萎縮症」から「脊髄性筋萎縮症」に変更した。 ② 使用成績調査の実施計画書及び... 2024/03/28 RMP変更

機能訓練で脊髄性筋萎縮症(SMA)について調べる機会があり。 このサイトの資料が参考になりメニューに取り入れたりしました。 チェックシートの項目も利用者さんへの問いかけに応用できそう。 togetherinsma.jp/ja-jp/home/sma…

ゾルゲンスマ 脊髄性筋萎縮症の遺伝子治療薬 AAVベクターを利用している 1回の静脈投与で治療できる 1億円以上する😰