アクテムラ4回目。検温37度→36.7度。出かける前、若干暑かったのと駅までの徒歩10分弱で結構汗を掻いてたけど筋力低下の味せいかと思ってたから、ありゃって感じ。しびれが酷いことと足の筋力低下を伝えると、月末に神経伝達系の検査をしましょうと。それまで悪化しないといいなあ #キャッスルマン病

今日キャッスルマン病のセカンドオピニオンで慶應大学病院行って来ました。 まだアクテムラはしなくても大丈夫との見解でした。 発病からプレドニンで２年半経ちましたが もう少し今の薬治療で頑張りたいと思います❗️ #キャッスルマン病

37回目のアクテムラです🏥 医療費受給者証の更新用診断書のお願いをしました📄 所得の関係で自己負担上限額の階層が変わるので、その手続きもしなくてはならず、別々の申請になるので自宅から距離のある保健所に何度も足を運ぶのはなかなかしんどいです😓 #キャッスルマン病

京都でアクテムラはじまりました💨 朝ごはん食べます🍞 夜はTHE BAWDIESのライブやからウハウハです #アクテムラ #キャッスルマン病

明後日慶應大学にセカンドオピニオン行ってきます！ #キャッスルマン病 pic.twitter.com/b8u01lg7cD

昨日2ヶ月に1回の通院、血液・尿検査ともに問題なく各種数値安定してます。 昨年6月よりアクテムラ皮下注射開始後、大きな副作用もなく、体調も安定してます。 2ヶ月後からは注射間隔1週間から2週間への変更を試すことになりそうです。 昨日は虫歯治療、散髪もこなしました。 #キャッスルマン病

36回目のアクテムラに来ています🏥 注射問診のみの日なのでサクッと診察終わってケモ室もスムーズ アクテムラがまだ届いてないので、ルート取ってもらって生食ゆっくり落としてしばし待つ🍵 仕事の都合で3週間以上空いたけど割と元気に過ごせた☺️ 猫ハウスのTV癒される🐈 　 #キャッスルマン病

アクテムラ終了。口内炎で舌が痛いってのを忘れてティーリスタを頼むおばかさん。ストローに詰まって全く吸えず…。 タルトも惹かれたけど、今日はこっち。 #キャッスルマン病 #難病 #タリーズ pic.twitter.com/XbRvGt8Zu0

本日アクテムラ3回目。 今日は代理先生。口内炎はひとまずうがい薬で対応。 血液検査はかなり数値が良くなってた（全部じゃないけど）。 ヘモグロビン値 6.8→10.8 CRP 15.09→0.87 IGg 6520→3915 （知ってる範囲の最高値→今日） #キャッスルマン病 pic.twitter.com/oIHN19SqME

アクテムラ始まりました。 プレドニンは5mgへ元通りです😢 #キャッスルマン病 #アクテムラ #ねこ pic.twitter.com/BUjvrFbDqt