毎週伺ってるシャルコーマリートゥース病の女性の利用者さん。いつも明るく寛容的で、尊敬しかない。#ヘルパー　#シャルコーマリートゥース病　#在宅介護　#難病

そろそろ会期が終わるから、マティス展に行かなきゃとバタバタしてたこともあり、今日がアクテムラ自己注💉の日なことをすっかり失念し、夜23時（今）にやっと注射。 明日朝から外来なので、血液検査の結果がアクテムラで左右されそうで失敗したー😞 #難病 #アクテムラ #皮下注射 #膠原病

返信先:@Ut4hE他1人んーーー もうお終い 男性は好きに生きてる 私には関係ありません😊 明日の送迎車にはいませんから #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞

ローソンさんと武田薬品さんのまさかのコラボ…😳ローソン商品を使ったIBD患者のための簡単・時短レシピを募集しているようです✨ 大きな企業様がIBDとコラボした企画をやってくださるのありがたい…😭 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #難病 #病気

#難病 に関しては治療できるん今その医師だけやし治ったらどこか教えます🏥前向きに行くしかないし明日をみて希望持って進みます。前の自分やったら絶望して終了してたし諦めず検索しまくって良かった！#失業保険 貰える間に色々出来るし良かったとは思う #日記 #相互フォロー #また明日 pic.twitter.com/Ay7zZWXgGj

日本の健康保険では元々負担が3割なので、医療費の総額ってなかなか意識しませんよね。医療費申告などとは異なり、難病助成金ではのか実際に使った医療費ではなく、医療費総額を見るので、意外と気づきにくいポイントですね。 #難病 #医療費 #難病助成金

昼ぐらいから謎の目の充血。 帰宅してから頭痛。 雨のせい？ 仕舞いには風呂言った瞬間 目がしみるような痛み😭 血行良くなったから？(笑) しかも少し発熱。 何これ？ とりあえずロキソ行っときます。 #全身性エリテマトーデス #難病 pic.twitter.com/lQRqyh8B8y

今は治療受けて #難病 治して身体がガタ来てるしほっておいた所の治療や検査もする。尿管結石2回出来てから水は2L毎日飲んでる。そこから結石は出来てない。大腸カメラして憩室１箇所あって便たまると憩室炎なるから気を付けてる。#憩室炎 なると気を失うぐらいの腹痛なる↓続く #健康 #相席フォロー

#こんばんは 🌃🌙 今日はカレンダーみたら毎日動いてるし資料作成して勉強してから疲れてたんでゆっくりしてました。 #デジタルデトックス したかったのでスマホ触わらず休んでました！ 正直 #難病 ならんかったら仕事は行けたと思うし他の所でも働けたしめっちゃ悔しい💦続く↓ #相互フォロー #日記 pic.twitter.com/MdJ5DaOXC4

#難病インフルエンサー #難病 #脳動静脈奇形 #脳出血 #間瀬翔太 #障がい者手帳 の作り方❔購入方法❔裏技❔ 「僕達は障がいを持ちたくて持った訳じゃなくて その中で手帳や #ヘルプマーク を持って自分の病気や障がいと向き合って共に生きてるって事の御理解はして頂けたら嬉しいです」

うまかった〜❗ほろ酔いで帰りますう。入りが早かったからネムイ草 #多発性硬化症　#難病　#MS　#串カツうまい pic.twitter.com/5hE6BSWz9J

夜食　19:00 　ヤクルトミルミル 　摂取量　　　摂取目標 🔥 88kcal 100kcal Pr 3.2g 3.0g 🦴 106mg 100mg 糖質 14g 14g #糖質制限　#食事療法 #難病　#食道蠕動低下 pic.twitter.com/CykwdCVtow

指定難病の公的補助って少ないね。 ・難病医療助成金制度 　（自己負担2割になる） ・難病見舞金 　（月15日以上入院して月額1万円） ん〜！ #入院 #難病

アメブロを投稿しました。 私たちが #難病 がわかったきっかけの日が3年前の5月16日です。 ほんとに、大変で言い切れない日でした。 『今日のあの日あの時、コロナ禍の兄弟「難病のきっかけ」』 #アメブロ #大動脈解離 #マルファン症候群 ameblo.jp/triaxisgx700/e…

投票に行きたくてもいけない人についてもっと真剣に考えたい。#小田原市長選挙2024 #交通弱者 #お年寄り #障害者 #難病 #乳幼児 #妊婦

5/15/24　応援ありがとうございます ⇒ ameblo.jp/junko-shiozawa… #アメブロ @ameba_officialより #ハワイ　#介護　#難病

沢山のご登録ありがとうございます！ 今すぐに何かしなければいけないワケではないので、 まずはご登録から是非♪ あなたの経験は宝物✨ 必ず誰かの役に立つ😄 ご登録はこちらから（まずは覗いてみてください♪） ⇩ forms.office.com/r/pVQ1bZMx8K #難病 #病気 #闘病記 #体験談 #拡散希望

アクテムラ終了。口内炎で舌が痛いってのを忘れてティーリスタを頼むおばかさん。ストローに詰まって全く吸えず…。 タルトも惹かれたけど、今日はこっち。 #キャッスルマン病 #難病 #タリーズ pic.twitter.com/XbRvGt8Zu0

返信先:@Ut4hE他1人そんな方々は好きなようにされたら良いんですよね 私達に迷惑かけないのなら ご自由にされてください🙏 さようなら👋です #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞

再々入院4日目 病室最適化 静かな環境でデイトレに没頭 病状も回復に向かっている と思う🤔 #入院 #難病 #好酸球多発血管炎性肉芽腫症 pic.twitter.com/zSTVLtUibi

Aに間に合うように治したい、Bに間に合うように…、Cに…と何度も破られて目標立て直して一体何回諦めれば済むんだろうか。友達の結婚式にも行けなかった。家族にも中々会えない。叶わない希望なんて持つだけ辛いし諦めたくなる #ワクチン後遺症 #難病 #闘病 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #薬害

今日は立川で遊ぶぞ〜。なんかー、働いてるとさー癒やされたくなるんよね〜笑友達とマッタリしてくるぜ。誕プレマルジェラのHクリームにしたから気に入ってくれるといいな。昼間から飲みますかねー。ガラガラ🚃草 #多発性硬化症　#MS #難病　#優雅に過ごす pic.twitter.com/AuRR3XNQFS

2024年5月16日 今日の午前中の損益：21,380円 9107　川崎汽船 6098　リクルート 　体が不自由でも、指さえ動けば自宅で稼げる。まだまだ、これから！相場で生き残ってみせる。 #難病 #パーキンソン病 #障害 pic.twitter.com/5kpMWm8Ywr

こんにちは、名古屋市中区にある就職に強い就労移行支援アクセスジョブ上前津です。（在宅支援も充実！） 理学療法士トピックスも8回目！ 本日は以前お話させていただいたカーフレイズについて詳しく話していきたいと思います。 snabi.jp/facility/22733… #障がい #難病 #ADHD #就労移行支援 pic.twitter.com/sVoqlF8IrM

こんにちは、名古屋市中区にある就職に強い就労移行支援アクセスジョブ上前津です。（在宅支援も充実！） GWが明け、なんとなく体調が悪いのが続いている、やる気が出ない、など症状は出てませんか？ 今回は、五月病の話です。 accessjob.jp/blog/16166/ #障がい #難病 #ADHD #就労移行支援 pic.twitter.com/RrirFJtkZ7

アメブロを投稿しました。 『こんにちは、tenです。アメブロ投稿、1871日目です。』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/enchan0314ench…

トーク番組 #ふらっとモーニング 第23回 5月18日（土）AM9：30から配信 ゲストは #魚鱗癬様紅皮症水泡型 の #梅本遼 さん 番組MCは #とりちゃん #皮膚 が毎日剥がれ落ちる #魚鱗癬 の話 日常の話等々伺います。 📺 #JPA #スタジオふらっと jpaflat.jp/studio/#fmorni… #先天性魚鱗癬 #難病 pic.twitter.com/w3l5JZm4sw

yomiuri.co.jp/local/fukui/ne… #巨人90周年　#巨人軍　#亀井善行コーチ　#難病　#腎機能　#グータッチ　#腎臓移植　#巨人戦　#８年ぶり

栄養の鍵はタンパク質 youtu.be/NLfO_iwUR9g?si… @YouTubeより #栄養 素の変遷、#タンパク質 が不足しているサイン、#アミノ酸 スコアなど #食事 でどのように補うかまで詳しく解説しています。ぜひご覧ください。 #食事 #免疫 #自律神経 #ごはん #病気 #難病 #健康

返信先:@bluemarble_jp他1人この男性は2-3年おきに転院を繰り返しておられたようです これからも続いていくのでしょうね。。。 家の付近が無くなれば 引越しする 繰り返し。。。 気がついてくれたら 変われるのになぁと思う #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞

余命一年の彼女と、一緒にしたいこと。 第3話　一緒にしたいことノート - いつか動けなくなる君との、軌跡の物語 - カクヨム kakuyomu.jp/works/16818093… #カクヨム　#難病

♥ #ヘルプマーク とは？♥ 内部障がいや難病など、外見では障がいがあることが分かりにくい方が、バック等に身に付け、配慮を必要としていることを知らせるマークのこと。 ow.ly/8anq30q4cLO #拡散希望 #岐阜県 #岐阜県ヘルプマーク #内部障がい #難病 #配慮が必要 pic.twitter.com/y29VWRj7la

おはようございます。 雨が降ってます。午後は晴れる予報ですからもう上がるかな。 雨具準備、寒暖差にご注意を。 水分補給もです。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

新作公開です！　難病ものに挑戦してみました。 第1話　光と錆び - いつか動けなくなる君との、軌跡の物語 - カクヨム kakuyomu.jp/works/16818093… #カクヨム　#難病

私は20歳の時助手席にいて事故に遭い（相手が悪い）から息子を失い8年後に難病発覚、頸椎ヘルニア、腰椎椎間板ヘルニア発症し身体障害者になり、パニック障害になり、PTSD,不眠症.躁うつ病…その後も心身共にどんどん悪化してまた交通事故に遭い悪化。 #身体障害者 #難病 #鬱病 #PTSD #不眠症

お菓子図鑑に関してのアメブロも更新しました✨ 『IBD患者が食べられるお菓子の図鑑の発売！？』 #アメブロ #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #難病 #病気 ameblo.jp/cloneibd/entry…

武田薬品さんがIBD用のお菓子図鑑が発表されている…！😳220種類のお菓子一つ一つが詳しく紹介されていて、摂取目安量も書いてくれてるの嬉しい…😭どなたでもダウンロードできるみたいです✨#アメブロ #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #難病 #病気 ibdstation.jp/ibd-intheirsho… pic.twitter.com/NgzLVc4YO7

カメダさんのイラストのお菓子図鑑！ お菓子たくさん載ってるし、ボリュームがすごいし分かりやすい！！ 大好きなカメダさんのイラストもとってもかわいい☺️ クローン病の皆さん是非見て見てください！ #難病 #クローン病 #IBD

髄膜腫で闘病中のロワの命を助けたい！！ #クラウドファンディングForGood - @pZe2PNCut61512 #愛猫 #難病 #闘病中 for-good.net/project/1000707 #拡散希望 #拡散希望RT あと17日12時間 目標90万円 現在4,4万円