【無限界君人生！いよいよ明日5/17(金)から】 何度でも舞い上がれ！何度でも！！ 明日への希望に満ちあふれ😀元気をもらえる🎬ドキュメンタリー映画🌸#ノーリミットユアライフ がいよいよ #八丁座 で上映スタート！是非劇場で！ #武藤将胤 #石原さとみ #オリヒメ #ALS #FLY 「FLY」MUSIC VIDEO… pic.twitter.com/utBQ6sebTz

【本日、朝日新聞で掲載いただきました！】 ALS患者夫妻の挑戦描くドキュメンタリー映画、八丁座で上映へ：朝日新聞デジタル #武藤将胤 #ノーリミットユアライフ #八丁座 #als #androp asahi.com/articles/ASS5H…

聴きたい曲は🎼🎸 ＜Montrose＞［I Got the Fire］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

駄目だ～😭 進行して動くのが本当に一苦労になってきた。 そのせいで今の状態を、ただただ死ぬまでの時間と捉えてしまう。 もっと楽しい事を考えたりしたりしたいのに。 豆腐メンタルの僕は、嵐が過ぎるのを待つように丸まって耐えるしかないのだが、今回の嵐はいつまで続くんだろ。 #ALS

色んな記事でちょこちょことは見ていたけど、 改めてまとまった内容が読めるのは、良い‼︎‼︎ ▶︎ Dentsu Lab Tokyo×NTT人間情報研究所、ALS共生者の目線と筋電によるDJパフォーマンス #ALS news.mynavi.jp/techplus/artic…

大阪大学とは別のかな >ALS 症例の 98% 以上に存在するタンパク質の機能不全に作用し タンパク質TDP-43の生物学的欠陥が関与する一連の神経変性疾患の標的アンチセンスオリゴヌクレオチド治療 #ALS edinburgh-innovations.ed.ac.uk/technology/ant…

おはようございます。 雨が降ってます。午後は晴れる予報ですからもう上がるかな。 雨具準備、寒暖差にご注意を。 水分補給もです。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

聴きたい曲は🎼 ＜ビリージョエル＞［オネスティー］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💗＜かっちゃん＞😃#ALS

歯磨きしていたらドン！！と大きな音 腕がカクンとして体を支えきれず、立ち上がるのに失敗しておでこ打った音だった。 昨日はコケて今月2回は立ち上がりに失敗してる もう床に寝転ぶのは危ないからベッド考えなきゃ 少し前にリクライニングベッド見に行ったけど40万はしたな……… #ALS

24'5.15夜　ホタテ刺身、若鶏もも肉焼き鳥、コンソメスープ、ビーバー磯辺チーズ、薄茶糖、朝鮮人参はちみつ漬け、土佐酢 #竹茗堂　#グルメ好きな人と繋がりたい　#ALS　#ビーバー　#神戸松鶴寿司 pic.twitter.com/lwMNzikxaj

ＡＬＳ患者も脳波で「握手」…ロボットやＩＣＴで「人間拡張」、未来へ大きな希望 yomiuri.co.jp/national/20240… (読売新聞オンライン) #シェア #metaverse #メタバース #仮想空間 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #脳波 #握手 #ロボット #ICT #情報通信技術 #機能 #補完 #拡張 #アバター #分身 #希望 2024/05/15

病院生活84　「四季」をテーマにした作品制作に取り組んでいます。これは前回の作品で「春」を表現しています。 #ALS #保護猫 #感謝 #写真 pic.twitter.com/nZKvWjyFNz

病院生活83　「四季」をテーマにした作品制作に取り組んでいます。今回の作品は「夏」を表現しています。 #ALS #保護猫 #感謝 #写真 pic.twitter.com/CWBis8DL0o

病院生活82　Instagramにようやく2作目の投稿をする事が出来ました😊現在、長期入院中ということもあり、家族の協力を得てようやく実現しました。感謝！「四季」をテーマにした作品制作に取り組んでいます。 #ALS #病院生活 #感謝 #写真 Instagram▶︎ instagram.com/eisuke_nl

病院生活81　先日、担当医より一時退院の許可を得て、ようやく日程の調整がつきました。家族負担を考慮して、ほんの数日ですが有り難いことです🙏約10ヵ月振りに外に出られます。楽しみです😊 #ALS #病院生活 #感謝 #一時退院

返信先:@daphne_m7私は嚥下障害で食べ物がかわってから20キロ近くやせました 手首を親指と中指でつかむと肘までいきます お風呂ももたれると背骨が痛いです 痩せて良いことなんてないです あっ❗　服が15号から9号になりました😄 #ALS

返信先:@kinya1131えーそんなことがあったのね どうやってつくったのか不思議だね 🍤のでっかいの食べたかったなぁ とろみ着けても食べれない👋😢🍴 #ALS

【ALS世界ニュース】 🌍　🌍　🌍 ▶︎ ウエスターン大学の研究者たちが、ALSの完治治療につながるかもしれないパスウエイ（経路）をネズミ🐀実験で発見と今週発表 「3−5年内にはALSを完治する方法が見えてくるかも〜...」 って中々すごいこと言っている…⁉️ #ALS p-als.com/news/world-new…

スゲーッ!! 人間拡張な。→ ＡＬＳ患者も脳波で「握手」…ロボットやＩＣＴで「人間拡張」、未来へ大きな希望 yomiuri.co.jp/national/20240… (読売新聞オンライン) #BP #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #患者 #脳波 #握手 #ロボット #ICT #人間 #身体 #機能 #補完 #拡張 #アバター #分身 #未来 #希望 2024/05/15

返信先:@akemisokatu私はイノラスなのですが、試してみます。ドライフルーツなら、水分を吸って、ババロアみたいになるかな？ 情報、ありがとうございます。 #ALS

【株式会社クレアクト】 アイトラッキング世界シェアNo.1 スウェーデンのTobii(トビー)社の輸入販売総代理店。創業48年の専門商社。お気軽にご相談くださいませ😊 #ALS(#筋萎縮性側索硬化症) #CP(#脳性麻痺) #多系統萎縮症 #筋ジストロフィー #レット症候群 #自閉症 #発達障害

先日実施した難病カフェご家族会でも、行政手続きに関してはたくさんのご意見が出ています。 #ALS #神経難病 #難病カフェ #ホスピタルホームあいあい #難病に負けるな #重度訪問介護 ALS男性の訪問介護めぐり吉川市に賠償命じる判決 さいたま地裁 | NHK www3.nhk.or.jp/news/html/2024…

今日も一日ヘラヘラと☺️ サンジの名言であり、今の僕の心境と覚悟 サンジは母的な優しさなんですよね。対してゾロは父的な優しさ この辺りが如実に出てるのがウソップ離脱の一連 読むのが辛いですが一味の対応がとても「らしい」 普段強いナミが泣いたり #ヘラヘラ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/DfuNO9dabW

全国紙で取り上げられる意味は大きいですね‼︎ こういった技術が広く認知されることで、 ドンドン開発が広まってほしい! ▶︎ ＡＬＳ患者も脳波で「握手」…ロボットやＩＣＴで「人間拡張」、未来へ大きな希望 #ALS yomiuri.co.jp/national/20240…

返信先:@takeitouishuku☀️🙋‍♀️❗ 毎日リハビリさぼらないから💯 ST OTが来るとき以外はさぼってばかりです 自分の為にならないのにね 奮起したいけどやっぱりサボります😂 #ALS

ターゲットALSとDNAstackがネットワークを拡大 #ALS dnastack.com/news/target-al…

PRnews NeuroSense が PhaseV と提携し、高度な因果機械学習を使用して今後の ALS フェーズ 3 試験を最適化 #ALS prn.to/4bVKT3d

聴きたい曲は🎸🎼 ＜N.S.P＞［夕暮れ時はさびしそう」 を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

おはようございます。 曇ってますし肌寒いです。 寒暖差、日焼対策しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

詳しい内容、気になります‼︎ #ALS

24’5.14夜　ニラ玉　カニカマサラダ　中華スープ #グルメ好きな人と繋がりたい #ALS pic.twitter.com/HwyiXZ5Q3V

返信先:@kinya1131うちに来る訪問看護さんは まず熱　酸素濃度　血圧　聴診器 をやってから日常生活の困り事を聞いて アドバイスをくれます😊 #ALS

ALSを知ることでみんなとつながる「ゴロン」今日は消防の申請に来ました。担当の方が「僕の先輩もALSだったんです。漫画「宇宙兄弟」にも出てきますよね。頑張ってくださいね。」と。こういうひと言が何より嬉しい。めっちゃやる気が出る！ #ALS #みんなでゴロン #ゴロン #宇宙兄弟

返信先:@nen09519683私は巻笛を吹きます 鼻から息が漏れるから私が鼻つまんて 口の両端から息が漏れるので指導員がおさえます ふーと吹いてもわずか5秒です😖 あとは腹式呼吸をしますが油断するとすぐに胸式呼吸になってしまいます😄 #ALS

1週間以上発熱が続きやっと抗生剤を出してもらえた。これで熱が下がりますように。 #ALS

ウェスタン大学の研究者がALS(筋萎縮性側索硬化症)の潜在的な「治療法」を解明 london.ctvnews.ca/western-univer… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #治療法

▶︎音楽とともに生きる 難病ＡＬＳの男性 指揮台へ #ALS #nhk www3.nhk.or.jp/lnews/kobe/202…

備忘録 言語リハよりサチュSpO2上げリハ・訓練（以下数回繰り返す） 吸う時 限界まで息を吸う。この時、肋骨が横に広がっている感覚を意識。もう吸えない所からさらに吸ってその状態を数秒維持 吐く時 同様に限界まで吐き、そこからさらに吐いて数秒維持。肺の下が上がっている感覚を意識する #ALS

ウェスタン大学の研究者がALSの潜在的な「治療法」を解明 #ALS london.ctvnews.ca/western-univer…