今日の夫の晩ごはん ＊とろろそば(納豆 山形のだし) ＊ハンバーグデミグラスソース ＊もずく酢 ＊フルーツヨーグルト 完食しました🤗 ヘルパーさんありがとう♪ #多系統萎縮症 #重度訪問介護 pic.twitter.com/RQzBkNolYJ

東洋医学の根本は"治未病" 病気になる前に治す。 多系統萎縮症やALSと診断された方はすぐ鍼治療をされると進行速度も抑えられる可能性が高まります。 毎日鍼治療を受けるくらいがよいです。 #多系統萎縮症 #筋萎縮性側索硬化症 #ALS

「散歩」ふぉーてぃーらいなーず マヨネーズ➕アイス購入 #脊髄小脳変性症　#おしゃれ　#遺伝　#挨拶　#後悔しない　#継続は力なり　#多系統萎縮症　#笑顔　#人としての筋 pic.twitter.com/x6KohxC6y9

多系統萎縮症の患者さん かかりつけに入院を強く勧められるようで。 リハビリのために入院という名目ですがお勧めしません。 特に進行の早い方は入院してかえって痩せ細って動けなくなって。のパターンが多い。 訪問リハビリと鍼治療が1番良い組み合わせ。 鍼治療は毎日がベスト。 #多系統萎縮症 #ALS

脚の調子が日によって違う さらに言うと１日の中でも違う 朝起きて　起き上がる時に　今日はどうかしら？と思う 日中大丈夫でも夕方以降は脚の踏ん張りが効かなくなってくる お風呂の頃にはヨタヨタで…😅 もう少しの間　自分の脚で歩きたい🥺 #多系統萎縮症 #ふらつく #真っ直ぐ歩けない pic.twitter.com/eCcczjXUE0

去年の今頃🌿 誤嚥防止術 喉頭摘出術を受けてから数日後の痛々しいオレ😅 初夏なのに加湿器フル稼働で気切部分の保護、他にも管だらけで全く動けず💧 ナースコールは非接触タイプだったけど全然使いこなせず😂でもナースステーション前個室だったので心配もなく何とか踏ん張った💪 #多系統萎縮症 pic.twitter.com/EmZvgxopMp

【この一ヶ月の状況】 ・病状かなり進行 ・リハビリ 2回／週 ・足にただれ→皮膚科通院→完治 ・転倒 0回 ・自己導尿 日に4〜5回 ・薬酸化MG服用 　　タルチレリン服用 ・仕事→6月末退職 ・杖を購入 ・介護保険→要支援1 ・障害年金→申請中 #多系統萎縮症 NHKでやったけど鍼灸が難病に効く？

10時半の予約で12時に来てくださいと言われ、12時半前に到着して受付して診察に呼ばれたの14時だった(*ˊᵕˋ*) かつ炎症反応あるからとMRI撮って点滴して病院を出たのが18時(*ˊᵕˋ*) 何時間拘束すんねん そして診断結果は誤嚥性肺炎とのこと とうとう嚥下障害が出てきてしまった #多系統萎縮症

多系統萎縮症で 前頭葉が萎縮し 初期から認知症が 現れるのは約１割 パーキンソン病で 認知症が現れるのは 約４割 私は夫のやらかした事の 本当の事を知って この病気に罹患した 本人と家族を サポートできる 人になりたいです #認知症 #多系統萎縮症 #前頭葉萎縮症 #血流スペクト検査 #在宅介護

多系統萎縮症で眼瞼痙攣の患者さん 開眼時間が増えてきたとおっしゃいました。 会話もでき、ゆっくり食事も出来ます。 うつ伏せが難しいので側臥位での治療です。 月5回の鍼治療。 #多系統萎縮症 #眼瞼痙攣 pic.twitter.com/fJyH8jagRR

【株式会社クレアクト】 アイトラッキング世界シェアNo.1 スウェーデンのTobii(トビー)社の輸入販売総代理店。創業48年の専門商社。お気軽にご相談くださいませ😊 #ALS(#筋萎縮性側索硬化症) #CP(#脳性麻痺) #多系統萎縮症 #筋ジストロフィー #レット症候群 #自閉症 #発達障害

買ってしまった！ 気が早いわ😅 でも大事なこと なんか…読んでるだけで泣けてきたけど　しっかり考えていこう その他　お仏壇やお墓　家をどうするかとか… 主人1人では守っていくのも難しいやろし…考える事は多いね #多系統萎縮症 #エンディングノート pic.twitter.com/SSiHdjOc3b

#引用元ポストブログ の目次です！ #多系統萎縮症（病気・看護・リハビリ） に関心のある方はご覧ください👁 pic.twitter.com/cYXlMIDGyJ

無事に誕生日を迎えられました これも 支えてくれる皆さん、応援してくれる皆さんのお陰です ありがとう👍 まだまだ頑張ります💪 今日も良い1日を☀ #多系統萎縮症 pic.twitter.com/VYO4IK9YvT

多系統萎縮症の当事者会って、大阪市内であったりするのだろうか…。#多系統萎縮症

食べられなくなってきた夫💧 今日はヘルパーさんも すごく頑張ってくれて お昼ツナマヨパン🫓 おやつミルクレープ🍰 夕食夫の希望で トムヤムクンヌードル🍜 ほんの少しずつだけど 何とか食べた🥹 ガンバロウ💪 突然ですが オムツやめてみました😂 #多系統萎縮症

厳しい母だった 逃げるように過ごしてた …反面教師 その母に時間をかけて病が… 母の味、山椒の葉を摘みに つっかけの音、箱が破れるほどの食品の仕送り… 心に陽が真っ直ぐに差し込む ひと時…あったんだよね お母さん… 生んでくれてありがとう 今を懸命にいるよ 言葉の力よ 空へ #多系統萎縮症 pic.twitter.com/Z57EkhPckp

#多系統萎縮症 の寿命と予後 neurotech.jp/medical-inform…

#多系統萎縮症 の鑑別診断としてのIgLON5抗体関連疾患 blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/868… #gooblog

【視線入力装置一体型（タブレット）】 ・マイトビーI-16（Windows） ・TDパイロット（iPad） 【重度障害者意思伝達装置（PC）】 ・TCスキャン 【視線入力装置】 ・PCEye5 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #多系統萎縮症 #CP #脳性麻痺 #筋ジストロフィー症 pic.twitter.com/OSVw3RDKxt

本日も名古屋出張からスタート。 治療終わり次第すぐ大宮へ戻ります。 #多系統萎縮症 pic.twitter.com/SU2ktKFI8F

GWが終わった 私達に会いに来てくれた長男夫婦と次男に感謝🩷 本当に楽しかったなぁ そして　大変な病だからこそ 私でよかったのだと思う でないともっと耐えきれない 来年は一緒に歩けるかしら #脊髄小脳変性症　#多系統萎縮症 #GW #帰省 pic.twitter.com/Ob0U6RQz88

多系統萎縮症の患者さんで、全く薬を飲まれない方もいらっしゃいます。 ドパコール処方されますよね。パーキンソン病ではないのに。 効果のない薬をやめてリハビリと私の鍼治療だけ。薬の副作用がないため治療の効果がどれだけ出たか見やすく、こちらも治療の組み立てがしやすいです。 #多系統萎縮症

重訪やっと落ち着いてきたら 仲良くなったサ担さん 転職するってよ😂⚾ でも それぞれの人生 後悔のないように生きてほしい 今夫がこうだからこそ 心からそう思うよ… ガンバレ💪 #多系統萎縮症 昔デザインさせてもらった お酒をネットで見かけた👀 この頃は今よりデザインするの 楽しんでたなぁ😂 pic.twitter.com/eyk549quhb

夫は永久気管孔に 人工鼻を装着しているが この人工鼻まだまだ 認知度が低い キットに付いてきた救急カード 人工呼吸を的確に してもらえるよう 注意書きされている いざという時が来たら 私が説明するんだろうけど いや〜💦慌てて😱 忘れちゃいそうだものね #多系統萎縮症 #喉頭摘出 pic.twitter.com/9BLnWXYd1R

またまた ショックな事が…( ´Д｀)=3 夫の療養生活になり 穏やかな時間が 長く続くことはなくなった 夫の病状だったり 他人に頼るしかない支援とか 自分ではどうしようもない ことばかり いちいち落ち込んでたら やっていけない だから不感症に徹する👤 #多系統萎縮症

多系統萎縮症（MSA）という病気があります。 介護士さんに、昔は少なかったけど今は増えている、と聞いたことがあります。 名前の通り、神経の様々な系統（運動や自律神経）が弱る病気で、進行性の難病です。 歩き方がフラフラしたり、呂律が回りにくかったりする症状があります。 #多系統萎縮症 pic.twitter.com/x4RBe2reJP

２日で ３回も 病院に 行った ヘロヘロしてきたぞ 私 今日の夫は 目を覚まさなかった おい！ 起きろ！ 家より病院は快適なのか！ ポートは２号1000 85/時 ハルロピは半量に #多系統萎縮症 #喉頭分離 pic.twitter.com/rW5gp3ywlX

夫がした事が いまだに 許せず 無性に腹が立ち 責め立てる時間がある 夫の前頭葉は 萎縮してるけれど オンナ達も 病気か？ ここでオンナ達の 名前と職場を 発表できたら どんなに 胸がスッキリするだろう。 #前頭葉萎縮 #多系統萎縮症 #人の旦那に手を出すな

#多系統萎縮症 #コミュニケーション 支援 神経難病の中には、舌や咽頭、四肢の障害をきたし、#今まで通りのコミュニケーションに支障をきたす 患者さんが存在します。 意思を伝えたり、感情や考えを共有することは「#生活の質」に大きく影響するため、よりよい療養生活を送る上で非常に重要です。 ↓↓

夫の体に触れたら 私の 手を払い除けられ事があり その日から 夫に触れるのをやめた 夫の形をした 知らない人と 年単位で 暮らしていた 前頭葉萎縮だったとは 可哀想に #多系統萎縮症 #認知症

今日 一瞬 夫をリスペクトしていた 頃の 声かけが出来た 良かった #多系統萎縮症 #前頭葉萎縮症