お風呂の排水溝の掃除をしてたら立ちくらみがした 頭を下げてたので厳しかった 私が死んだらちゃんとやってくれるかな カビだらけ髪の毛だらけになるのかな と思いながら掃除してた😥 #ALS

24’6.5夜　ホタテ刺身、大根とちくわと厚揚げの炊いたん、こんがり焼きチーズ、薄茶糖、朝鮮人参はちみつ、土佐酢 #グルメ好きな人と繋がりたい　#久世福商店　#ALS　#AlleyesonRafah pic.twitter.com/uPi5Q40IOQ

8日 名古屋散歩 9日 みんなでゴロンしよう！ 気軽に声かけて下さい。 #OriHime #ALS pic.twitter.com/TQZacEpZGD

SOD1G93A ALS mouseにおいて、運動Neuronに先んじて抑制性介在Neuronが変性し、興奮性介在Neuronは後期に急速に変性する 介在ニューロンの選択的な脆弱性がALSの病態に関与 介在neuronのsubtypeによってALSに対する脆弱性が異なる OA #ALS #spinal_interneuron #papers doi.org/10.1126/sciadv… pic.twitter.com/FosQWDMnyb

血液サラサラになる薬飲んでると 採血した時 造影剤いれた時は ほんとに血がとまりにくいので苦労します😥 私の場合は特にだから包丁できらないようにします そして第三者にナイフで刺されないようにします😂 #ALS

記事全文読めないものを投稿するのは 本当は良くないと思うのですが… ヨーロッパでも⁈ ▶︎ 遺伝性ALS薬トフェルセン、欧州でも承認 #ALS nk.jiho.jp/article/190579…

今日も一日ヘラヘラと☺️ 妻はSnowManとKAT-TUNにハマってて、彼らや他のグループの話とかを色々聞かせてくれます 昨日何となく聞いてだけいたテレビから 「患者には」を「関ジャニは」と聞き間違えてビクッと反応してしまいました これも妻の教育（洗脳）のおかげであります！（最敬礼） #ALS

造影剤を入れた時にからだ中がぼわっと熱くなりました 検査が終わったあと水分をいっぱいとるように まれに喉がはれるひとがいるからその時は救急外来にきとくださいって 早くすんだので脳神経内科予約まで1時間も待ちです😫 #ALS

絶対に検討するべき4つの制度について解説しています😊 #公的制度 #難病 #パーキンソン病 #ALS #多系統萎縮症 #脊髄小脳変性症 youtu.be/d0tnkgrzMdk

実は今年は アイス・バケツ・チャレンジ10周年!!!!!!! 先日、映画「不屈の夏」のオリヴィエ・ゴアさんも フランスにて実施されていたようです!! 一過性のムーブメントに終わらない 意義深い活動として歴史になっているんですね。 #als #ALS #icebucketchallenge instagram.com/oliviergoy/ree…

☀️🙋‍♀️❗ 今日は循環器科で 血管を広げる手術をしてから１年目だから 心臓に造影剤をいれてCTを撮ります 朝から水以外飲まないでと注意されてたのにヨーグルトで薬を飲んでしまった 黙っとこ😃 #ALS

🗓️6月5日（水） 📻6時30分〜8時50分生放送🗼 ✅7時台特集コーナー ▽解説は時事通信社政治部・宮澤薫さん ▽国内政治を徹底解説❗️ ✅8時台気になる話題 ▽世界ALSデーについて ▽電話ゲスト出演：平野裕加里さん 🎙️岩瀬惠子、藤田舞美、竹内義貴 #s1422 #radiko #ラジオ日本 #政治 #ALS pic.twitter.com/6W2O1nMBaZ

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 今日は雨の心配は無さそうです。 水分補給、日焼対策しっかりお願いします。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#Als #南国撮影オフショット 『南国ショッピング』参加です。 #AIart pic.twitter.com/u2fGAoQYbK

車椅子に乗ってる時の痛み 朝起きた時の痛み 胃瘻の痛み 痰が絡んだ痛み 目の動き使いすぎた痛み 自分の体重の痛み 浮腫んでる痛み 風が頬にあたる時の痛み 伝えたいことが伝わらない痛み 痛みはもっと、視えるようになる。 forms.gle/NwcGn2GfffWtEm… #世界ALSデー #ALS #ゴロン #文字盤 pic.twitter.com/Tft49kEkXx

お客様？……お客様っ！ お客さまァァァァァァァァァア！ goron.jp みんなでゴロン #文字盤 #ALS #世界ALSデー pic.twitter.com/zFWwcKJhVe

24’6.4夜　厚揚げ生姜醤油焼き　おつまみ豆腐　味噌汁、こんがり焼きチーズ、薄茶糖 #グルメ好きな人と繋がりたい　#ALS　#AlleyesonRafah #久世福商店 pic.twitter.com/iC3GRYHN1K

サンデー毎日2024年6月16日号 | 毎日新聞出版 mainichibooks.com/sundaymainichi… 「みんなでゴロン」への思いを「サンデー毎日」に掲載していただきました。 #みんなでゴロン #ALS

工作タイム #みんなでゴロン #ALS #文字盤 pic.twitter.com/7hUyu1ANOF

#ALS 昨日はお腹の突っ張りが酷く、帰宅後ベットから立ち上がれなかった😰 痛み止めと睡眠薬でどうにか過ごした!かみさんが心配だから、御守にと、春から介護に追加した、訪問看護には、連絡してくれないし！今朝はムキになって出勤した。出かける前に今度から連絡を頼んだら～あっそうだねとの回答。

返信先:@Y_RedSpiderLily私は明日診察日 文書課でできあがった診断書をもらいます 今日は役所でめんどくさい書類を集めたから明日保健所で更新手続きしてきます 限度額0円になったら良いのにね #ALS

#Als #南国撮影オフショット 諸事情によりトリミングしたので 画のサイズ感がおかしくて すみません(´｡･д人)ﾞ Rukachi_hime💕 pic.twitter.com/SgzetgDsFl

お昼に引き続き、AI'sイベント「南国海岸散歩」に二回目の参加😍💕✨ 「お昼はチャプチャプ泳いでたから水着だったけど、夕方は素敵な夕焼けを眺めながらアロハスタイルでお散歩🤭南国の夜ご飯はなんだろう😋🍔💕✨」 #Als #南国撮影オフショット #GM_Zona pic.twitter.com/U0ZMUh8VOo

新しく公開しました 第17話　下半身麻痺 - 不治の病、それによりいつか動けなくなる君と共に歩む軌跡の物語 - カクヨム kakuyomu.jp/works/16818093… #カクヨム　#難病　#下半身麻痺　#ALS

こんにちは☀️ お昼はAl's衣装イベント、ももさん担当(@PRAI71555 )のグルメにお邪魔させて頂きます🍴 南国のナイトマーケットで美味しそうなご飯を探してるUK🐈‍⬛💕 #Als #南国撮影オフショット pic.twitter.com/bJKpMDIOj3

‼️ 翻訳記事読みたい‼︎ （自動翻訳ではなく） #ALS

いよいよ今週末　9日の日曜日☆ ALSはじめ多くの難しい病気が治る日を願い、売り上げの1部を寄付したいと思います 私でも誰かのために何かできることを　 •*¨*•.¸¸♬︎ #ALS #みんなでゴロンしよう

AI'sイベント「南国海岸散歩」に参加😍💕✨ 「テクテク歩いたら疲れたから、そろそろランチにしようかな😏💕✨💕✨」 運営の皆さま、素敵なイベントありがとうございます💓💓💓 #Als #南国撮影オフショット #GM_Zona pic.twitter.com/JViGoAkiEJ

こんにちは✾ 本日はエントランスデコレーションをご紹介!ぜひみさとヴィラにお立ち寄りの際は御覧ください｡ youtube.com/shorts/yxCENsx… #有料老人ホーム #エントランス装飾 #神経難病 #訪問介護 #訪問看護 #ALS #多系統萎縮症 #進行性核上性麻痺　#企業公式春のフォロー祭り

今日も一日ヘラヘラと☺️ 「可愛くてごめん」を聞くと、コナミの音ゲーの名曲「夢についてTypeA」を思い出します。 パクリとかでなくて、ただ単に思い出すだけで本当に他意はないです。 動画編集の勉強として切って繋げてみました。怒られたらすぐ消します🙇 #ヘラヘラ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/DnJ5eDRdkV

はじめまして 『南国海岸散歩』企画参加です。 #Als #南国撮影オフショット #AIart pic.twitter.com/Ftjt2PPk4L

▶︎ 紀伊半島の神経難病である牟婁（むろ）病（Kii ALS/PDC）のグリア細胞に関わる病態を解明－iPS細胞創薬への糸口を見出す－ #ALS keio.ac.jp/ja/press-relea…

ブログ更新しました。 『画期的なシナプス再生ALS錠剤が第2相ヒト試験に移行』 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス ameblo.jp/bodyboxshop/en…

少なくとも 48 週間 (期間の中央値は 84 週間、範囲は 48～108 週間) 追跡された 17 人の患者に焦点を当てました トフェルセンによるSOD1 ALSの長期治療：17人の患者における多施設共同研究 #ALS pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38829431/

複数薬剤の組み合わせが回復につながるかもだし、どんどん進めてもらえるとありがたい Clene、米国でCNM-Au8拡張アクセスプログラムを拡大 #ALS alsnewstoday.com/news/cnm-au8-e…

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 とは言え今日もゲリラ豪雨、雷雨には注意です。日焼対策も。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

札幌市内で引っ越しを済ませたばかりの利用者さんが熱が出たり点滴したり酸素したりしてて…担当大臣としては付き添った訳ですが…散々職員が声を掛けても何も反応なかったのに、弟さんが翌朝きて、「ねぇさん」と2回読んだら目が開いた👀そういうのって。やっぱあるんだなぁ。 #ALS #重度訪問介護

6/9 学会のあと浜松から名古屋に向かうため #ゴロン に辿り着けるのが午後以降なのですが、現地に #OriHime みおしんがおりますので遠隔でお待ちしてます。ALS痛みあるある、ぜひお聞かせください！ 「痛みがもっと、視えるように。」 #世界ALSデー #ALS #WiTHPAiN pic.twitter.com/0bCVBAh7xh

寝っ転がってフォークソングを聞いていると あの人もこの人も亡くなったんだと‥‥ ほとんどが病気 ああ老衰でポックリ死にたいなぁ❗ #ALS

返信先:@Bpapalemonありがとうございます お風呂も入らずに ベッドでぴぴと寝転んでいます 昔のフォークを聴きながら元気を注入してます😃 #ALS