ちょっと友達と立ち話したんだけど… どう調子は？と訊かれて、(病気のこと知ってる友達なので)薬が効かなくてまだPDの診断がつかないんだと話してたら、声が震えて泣きそうな気持ちになってきた。 冷静に話せない〜😭 最近調子悪いな😢 #神経難病

動きをチェックするためにやってること。 片足立ち。何秒保てるか。立ったままズボンが履けるか。 指の動く速さチェック。 机の上でピアノを弾く動作。グーチョキパー。親指と他の指タッチ。 早口言葉！ 生麦生米生卵。赤巻紙青巻紙黄巻紙。東京特許許可局。隣の客はよく柿喰う客だ(笑) #神経難病

安静時振戦は右足だけ。 最近、右手右腕がピクつくんじゃが… これは病気の症状なのか、薬の副作用なのか？ 副作用なら両手に起こる？ #神経難病

いろんな事を諦めて現状を受け入れても、また症状が悪くなって、また受け入れるのに苦労する💦 進行性難病のつらいところ。 #神経難病

やる気出なくてボンヤリしてると悲しい気持ちになる🥲 ダメだ！と思って動き出すと、動きにくさにやっぱり悲しくなる😢 難儀な病気💧 #神経難病

5月21日19時よりセシオン杉並において第４回セミナー『難病ケアマネジメント』が開催され、多数の近隣ケアマネージャー様にご参加頂きました。第一部は『転倒の原因』、第二部では『むせ』についてやや深掘りした内容となりました。６月の第５回もお楽しみに。 #ケアマネ　#神経難病　#パーキンソン病 pic.twitter.com/Xe6gfgDhfo

yosuちゃんの優しい歌声、癒される音楽、想い、これらがクラファン通して明るい未来に繋がることを願います🙏❤ #クラウドファンディング #クラファン #医療福祉 #神経難病 #研究費 #寄付 #yosu @singeryosu

神経筋/成育センター・難病診療センターより 医療従事者向け特別講演会のご案内 講師の中島孝先生は、#神経難病 の倫理や #QOL の研究における第一人者であり、また #筋ジストロフィー 研究班の幹事もお務めの先生です。 hokkaido-mc.hosp.go.jp/news/news100.h… #北海道医療センター pic.twitter.com/OkLXvUJDiK

月刊 難病と在宅ケア 2024 5 Vol.30 No.2ではALS診療ガイドライン2023についての総説があります🙆‍♂️#難病と在宅ケア #神経難病 #難病看護 #在宅ケア #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/E49fcKLlxR

第59回PT国家試験　午後問題85 国家試験としても臨床的にも関わる頻度の高い神経難病。 ギランバレー症候群以外の多発性硬化症や重症筋無力症、ALSなどのそれぞれ特徴の違いや確定診断に必要な検査や評価、病期、治療と治療上の禁忌などを覚えこんでおきましょう。 #神経難病 next-stage.localinfo.jp/posts/53703222

先にお知らせしました5/21のセシオン杉並でのケアマネジメントセミナーでは咳嗽機能の指標として用いられるピークフローメーターを実際に使ってご体感頂けます。 #ピークフローメーター　#咳嗽機能 #神経難病　#パーキンソン病　#SSPD #ケアマネジャー　#トータルライフケア　#多職種連携 pic.twitter.com/BqgG6fqnEH

先日実施した難病カフェご家族会でも、行政手続きに関してはたくさんのご意見が出ています。 #ALS #神経難病 #難病カフェ #ホスピタルホームあいあい #難病に負けるな #重度訪問介護 ALS男性の訪問介護めぐり吉川市に賠償命じる判決 さいたま地裁 | NHK www3.nhk.or.jp/news/html/2024…

右足首と右手首の動きが悪いなぁ。固まりがち💦 こうやって全身の柔軟性が失われていくのか… ほぐしとこう。（ ＾ν＾） #神経難病

おはようございます😊 本日は三郷市は晴天です。 手前に写っているのはサボテンです🌵 新しく仲間に加わりました！ 本日もよろしくお願いします(*^^*) #企業公式が毎朝地元の天気を言い合う #有料老人ホーム #訪問看護 #訪問介護 #神経難病 pic.twitter.com/k0MRGPjEw0

おはようございます｡ 三郷市はどんよりした天気です☔ 昨日みさとヴィラでは防災訓練を実施しました!皆様もふだんから防災の蓄えをしていますでしょうか? #防災訓練 #訪問看護 #訪問介護 #神経難病 #企業公式相互フォロー pic.twitter.com/RyvajAKWf8

右手が言う事聞かないぞ💦 洗い物してて、同じ動作で2回マグカップ落とした(^o^; 昼の薬飲んでないや。 飲も〜🥛💊 #神経難病

第65回日本神経学会学術大会市民公開講座のお知らせが来ました。 ご興味のある方はぜひ neurology-jp.org/neuro2024/prog… #神経難病　#パーキンソン　#アルツハイマー　#脳卒中