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#加藤正 さんのワークショップ、難病の人に向いてるかも。7枚刷らせて頂きました。 鳥の羽根や葉っぱを用意して頂きました。 #アートスペース古家屋 渋谷区道玄坂2-23-1小池ビル6階 #加藤正展 11:00〜18:00 ワークショップ13時半から、土日もあります。 #全身性エリテマトーデス #稲垣明子 pic.twitter.com/1J4h5cdOjQ
#加藤正 さんのワークショップ 7枚稲垣も刷らせて頂きました。 #アートスペース古家屋 渋谷区道玄坂2-23-1小池ビル6階 #加藤正展 11:00〜18:00 ワークショップ13時半から、土日もあります。
#加藤正 さんの小さな作品を頂いて帰りました。 #アートスペース古家屋 渋谷区道玄坂2-23-1小池ビル6階 #加藤正展 11:00〜18:00 ワークショップ13時半から、土日もあります。 #鶴見厚子 さん、#たかすぎるな。 さんの作品と我が家に飾られせて頂きました。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/fAD0lhLdsC
✍ リウマチ科受診。こっちの検査結果もいつもと変わらず特に問題なく、ステロイドは予定通り減らしてmPSL7mg→mPSL6mgに。左腕がじんじんぞわぞわする異常感覚に関しては念の為次の通院時に頸椎MRIを撮ることに。次回はまた4週間後。 #SLE #全身性エリテマトーデス
喘息は安定してるけど、メニエールの方は耳鳴りがずっと続いてる。ストレスなのか夜に何度も目が覚める。プレドニン始めたら更に眠れなくなるんじゃないかと思うと不安だ。#SLE #全身性エリテマトーデス #メニエール病 #喘息 持病3つ。病弱だわ…笑
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 なごみ先生と訪看さんとが同時にきてくれたので、一昨日の診察メモ＆採血データ＆処置内容と現状説明したら、今日明日と訪看で抗菌薬点滴してもらえることに。 大学病院まで行かなくてええやなんてさあ、もう、神様ですか🙏
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.23) 【専属ヘルパー】 日々感謝でいっぱいです☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #体調不良 #介護 #ヘルパー ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664e6…
#さとうしのぶ・稲垣明子二人展 でお買いあげ頂いた #銅版画 お届け。転んだら起きればいい。 文字通り何回転倒骨折したかな？ #カフェふらっと #難病の日 #全身性エリテマトーデス #稲垣明子 pic.twitter.com/bis7u82eZQ
久しぶりにスコーン焼いた😊 胡桃とチョコ入り🍫 #料理記録 #おうちスイーツ #スコーン #チョコと胡桃入り #手作りスコーン #作りたくなって #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/R8mhTSCYaO
酷い筋肉痛みたいな痛みが左腕から左手指先まであって、あまりの辛さにロキソニンを飲んだ😔 みんなこういう酷い筋肉痛のような痛みが続く時どうしてる？？？？ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病
大学病院通院デー 免疫ぐろぶりんの数値悪くなっちゃってるねーて 白血球もちょっとどうのこうのだから水分補給して尿だしてねーて まぁでも大丈夫だよ、 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/xy79UL5HSF
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.22) 【海外ドラマER】 海外ドラマを観てふと感じたことを ベッド上で寝ながら雑談🛌💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #海外ドラマ #ER ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664d6…
今日は、歯医者さんに行き、さらに、その足で近所の皮膚科も行きました。#紅斑 が１２月から消えず、膠原病内科で広がってきたら、#皮膚科 に行ってと言われてました。そして、やはりわからないとのことでもっと浸潤とかしたら、組織とって検査てきるのだけどと、帰りました。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/gfv6rvEW2M
脈拍が異常に早いってこと相談したら「SLEの人って脈拍早いんだよね」って罹患してから10年以上経った今初めて知った！ なので疲れやすい人が多いんだよって😧 #sle #全身性エリテマトーデス #膠原病
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 大学病院の日その２。ですよねー。これが明日受診やったらＣＲＰもうひとつ爆発してるとこやっあよなあ。知らないほうが幸せなこともあるよなあ。 てなわけで「今日だけセフトリアキソン点滴して帰ってねー」だそうです😅 pic.twitter.com/YjVLqprdXa
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。今日もやっぱりぬいぐるみはんたちと歩かなあかんらしい。 ぬいぐるみをリュックに詰めて大学病院（および駅前）を歩く３９歳です。 しんどいからベッドで横にならせてくださいと受付さんに診察メモ渡したけど、どうかしら😂 pic.twitter.com/boGoHcEeSR
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.21) 【美味しく栄養摂れるって最高】 今日は最近お気に入りの ヨーグルトのお話😋💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #ヨーグルト ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664bb…
雇用率の対象となれば機会は増えるかもしれないけど、ただそれだけでは安定した雇用にはならないと思う でも、まずはチャンスが増えることが大事 #全身性エリテマトーデス #難病 www3.nhk.or.jp/news/html/2024…
膠原病の交流会in品川、参加者様募集開始しました！ instagram.com/p/C7EBx5GtZ28/… #交流会 #品川区 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.20) 【何枚切りがお好き？🍞】 朝はパン派です🍞 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #食パン ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664a6…
#SLE #全身性エリテマトーデス 20代〜40代の女性に多いらしいけど、 他世代小さい子供さんや男性の方もいます。 症状のことや仕事のこと、日々のこと 思い出しつつメモしていこうかと📝 私が発症した時は情報少なくて（たぶん） 同病の方のブログみさせてもらったり、 専門本を読んだりしてました🔍
本日「みらいプログラム」を開催✨ 中学生～大学生が参加して病気の理解を深めました 講師：森 雅亮先生（東京医科歯科大学病院） 後半は「からだノート」をデコレーション 楽しかったぁ😆 #全身性エリテマトーデス #SLE #小児膠原病 #中学生 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎
難病でも、未来を切り拓く 5月19日（日）13:00-16:00 前半：森雅亮先生講演 後半：自分の病気を伝えよう 場所：小石川東京病院 対象：膠原病をもつ20歳以下 5/16〆切 forms.gle/LJfwhP5mJR9xGC… #SLE #専門学校 #高校生 #受験 #大学生 #休学中 #入院 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎 #MCTD
生きてる間になんとか靖国や皇室関連の清掃作業参加は果たしたい。 まだ数時間連続で座るだけで足が凄く腫れるし、立ち仕事とか何が起こるか怖くてまだとても出来ない。 週一の弓道で少し連続で立つ練習中。 失って健康って本当にそれだけでありがたいと思う #全身性エリテマトーデス
聴きたい番組が無いのでタイムフリーで5月12日の #昭和歌謡セレクション を聴きながら、SEVEN&i牛乳寒天みかんみかん1.5倍入り（賞味期限は昨日）を頂いて、朝の薬 憩室炎は治まって来たので下半分はあと1日分飲み切ったらで終了かな。 #SLE #全身性エリテマトーデス #憩室炎 #佐藤健一 #ラジオNIKKEI pic.twitter.com/kfsOxwHPty
退院の日に限ってシェーグレン症候群の症状しんど(´д｀) 急に強い日差し照り付ける日々が続いたからかなぁ… 院内乾燥してるし… 免疫抑制剤も効いてきてるんだろうなあ… #入院生活13日目 #本日一時退院 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病
『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3
皮膚（特に顔）痒すぎて病院行ってきた ステロイド減らしたいけど今まで抑えられていた症状がどんどん出てくるんだろうなぁ 再燃までいかないのは免疫抑制剤とプラケニルの効果が大きいんだと思うけど、地味にステロイドの力もすごいんだと再認識 #全身性エリテマトーデス
病院に行ったら、痛みに鈍感だから骨折れてると行けないからと、腰、右手首レントゲン撮ってくれました。今回は折れてませんでした。良かったです。 #全身性エリテマトーデス
3月末からずーっと体調悪かったの、自律神経失調症だったみたい😰 結婚前に一度診断されたことがあった… 無理してたかなぁ パート一ヶ所辞めてよかったんだよね… 娘の病気が心配で、眠れない日々も続いてて 体も心も🆘出してたんだろなぁ #全身性エリテマトーデス #学童支援員
#お～いお茶新茶 よく、急須割るのでお茶はティーパックなんでさが、#新茶 があり、びっくり。今日は、薬局に行き、これから、#工業病院 #整形外科、 病院だけで忙しいです。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/Q3OyTPCaF1
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.17) 【１回の量ってどのくらい？ 】 シャンプーとか歯磨き粉とか 減りが早いんだけど、使い過ぎかな？ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66466…
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最近引き出しが開けっぱなしになっていることが多くて気づいたら閉めてたんだけど、原因が判明。 どうやら自分で開けて入ってたらしい。そこ猫用収納じゃないのよ。
円安効果で酒ボトル爆売れ。 漢字のデザインが良いからではなく、中身入れ替え転売できるからに尽きる。
🙄 藤川球児さん。１球見ただけで戸郷くんのフォームで状態良さそうって見抜いてた。 #戸郷翔征 #藤川球児 #ノーヒットノーラン #読売ジャイアンツ
昨日旦那が急遽飲み会だったんだけど、取引先の人が奥さんにって寿司持たせてくれたんだって！そんなの初めて😳😳今日のお昼は豪勢やで！🍣
これ、どうしてくれるんだ？
昨日見た映画、一言で言うなら最悪だった
このDM、本当はカラスも座るも隠語でえげつないグロ画像だったら怖いからずっと見れてない
これが幼児体型か…
おいおいおい
こんなLINEだけしたい
