昨日は #全身性強皮症 の症状が顕著で、胃もたれ、寒け、倦怠感が酷く、何も出来なかった😭 今日は気合い？で元気です。 これをぶら下げて #開運館ゆめタウン博多店 に腰掛けて、ご相談お待ちしております🤗✨ 障がい者の苦しみは、同じ障がいがある人にしかわからないところがありますからね😌 pic.twitter.com/nNdKEF8bag

今月からフォームタイプの保湿剤を二種類処方して頂いていて、どちらも皮膚の閉塞感とべたつきはほとんどなく快適。違いは左のヒルドイドの方がさっぱり寄り、右の後発品の方がしっとり寄りの印象。 (後発品は数社が発売) #全身性強皮症 #強皮症 #ヒルドイド pic.twitter.com/hbTsxhua8Z

患者会発足　 おめでとうの宴🍺 #難病泥酔部 #全身性強皮症　患者の祝杯 pic.twitter.com/QwqU5RdH5M

🕕7:15 　イノラス🍎久しぶりの🍎😋 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分量制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/I3grtZe9uQ

🕕6:00 　イノラス🍓 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分量制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/mrMzdb19WT

💊リウマチ・膠原病領域の治療薬💉 過去5年間の承認状況をまとめてみました。 ・一覧で見ることを目的としているため簡略化しており、正確な情報は添付文書参照 ・色付きは指定難病関連 ・既不：既存治療効果不十分 #膠原病 #難病 #全身性強皮症 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #SLE #間質性肺疾患 pic.twitter.com/51LOp3c63l

🕖7:00 　イノラス☕️ 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分量制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/LhO52LNg3E

🕔17:00 　杏仁豆腐😋👍 　栄養摂取量 🔥 148kcal Pr 0.35g 🧂塩分0.1g 水分270ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/ftkewsRflS

🕕6:00 　イノラス🍓 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/34MHGqiRtg

あれ〜？今日暖かいよなぁ。 なのに足裏ヤバい？ #全身性強皮症　#レイノー pic.twitter.com/IMXeZfY9Wk

🌲🌲🌲カスミ草の森🌲🌲🌲 #難病園芸部 #全身性強皮症　気まぐれ📮 pic.twitter.com/sHqwffiTEy

🕔17:00 　ザバスチョコレート🍫風味 　　1/2 　　栄養摂取量 🔥 53kcal Pr 10g 塩分0.95g 水分75ml #糖質制限 #食事療法　#腹七分目 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #全身性強皮症 pic.twitter.com/3U4PIvSmRm

犬🐶幼稚園登園後、ソーキそばを食べたくなって沖縄料理店に来たものの...「血行促進」効果があるという記載が気になって、イカスミ焼きそばに。 ニンニクとイカたっぷりでとても美味。 #全身性強皮症 #強皮症 #血管障害 pic.twitter.com/hDXQEf1cAo

私も難病患者だけど、おかげさまで治療が上手くいっていて、穏やかに生活することができています😌 少しでも、同じ病気の方の力になれたら…と、この団体の理事をさせていただいてます🫶🫶🫶 #難病の日 #全身性強皮症 #日本強皮症患者の会絆 x.com/kyouhisyounoka…

5月23日は難病の日 私の身体の一つ一つが変化していく 手や足、指や皮膚　食道や肺 全ては毛細血管の繊維化　肺の繊維化 全ては私の抗体が私を敵として攻める 私の全身性強皮症を難病として 治療費の支援や 思いやりスペース利用など 今日この日にもう一度感謝したい #難病 #膠原病 #全身性強皮症

週一のアクテムラ自己注射は変わらないものの、先週末からステロイドが3→2mgに。1mg減っただけでもなかなかの倦怠感 (倦怠感10段階で2→5くらいの感覚) 二年前2mgまで減薬したところで再燃したので要注意だわ。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎

5.21 ウォーキング（５０分コース） 下り坂→平地→上り坂→下り坂→上り坂→GOAL！！ 暑くて、暑くて 途中でスポーツドリンク買って手を冷やしたらマダラレイノーでちゃったよ😭💦　 #難病ウォーキング部 #全身性強皮症

ヤケーヌ×スヌーピー、ベージュピンクとネイビーが届いた。これで今夏の日焼けと息苦しさを乗り切りたい！ 犬🐶の脳内では飼い主がヤケーヌを着けたらお外に遊びに行けるとインプットされている様子...。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎 #ヤケーヌ #ヤケーヌフォトコン pic.twitter.com/BdKwAofwos

患者の声を活かした医薬品開発 患者だからこそわかる悩みや意見が沢山共有されるといいですね✨️ オンラインイベントです。 #難病 #全身性強皮症 #新薬開発

#蒲田温泉 に寄った帰りは膝も肘も肩も手のこわばりもなくなるんだよね、不思議。 ぐーだって簡単にできるのよ。。。 ついでに今お灸やったからもう鬼滅前に寝ちゃうかも、、、 来週も実家帰るから蒲田温泉に入れる♨️ #全身性強皮症 #関節痛 pic.twitter.com/Gco1absGWk

《番外編》 涼みながら 香りのサシェ作り体験🎀 #全身性強皮症 pic.twitter.com/71iA0ieqOq

5.18 　HTB🌹バラ祭り 1万歩超 今日は暑かった〜💦　 #難病ウォーキング部 #全身性強皮症 pic.twitter.com/tMPzOUFfoj

『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

確かに いつもの風邪とは全然違うし、インフルエンザより しんどくない！ なんかしらんが 鼻血🩸が1秒間に1滴くらいのペースで出た！ 鼻血は洗面器半分くらいの量まで貯めると朦朧としてくるよ。 #コロナ陽性 #全身性強皮症

#全身性強皮症 の患者のオフ会に参加しました♪#間質性肺炎 もあるから呼吸が楽なヤケーヌはこの病気の必須アイテムです🫰 禁忌とされている日焼けも防げて一石ニ鳥です！ #ヤケーヌ #ヤケーヌフォトコン pic.twitter.com/iVwRZT0PGv

間食　13:00 　ザバスチョコレート🍫風味 　　摂取量 🔥 107kcal Pr 20g 🦴 600mg 糖質 6.6g #糖質制限 #食事療法　#腹七分目 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #全身性強皮症 pic.twitter.com/476qPVQNj9

きたー #全身性強皮症 pic.twitter.com/hgRAC0dveN

【皮膚硬化の改善】 主治医👨が全身を硬度計(注)で測定して下さった 2022年 80.79 (アクテムラ💉開始時) 2023年 63.9 2024年 8.16 (本日) →顔もだいぶ改善。但し左右共に肘下及び手指の改善は見られない (注)皮膚硬化の測定専用機器で、健康な方の皮膚の硬さを0とする #全身性強皮症

通院日。日焼け対策万全で。 水分補給をたっぷりしながら行ってきます。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎 #膠原病 #ヤケーヌ pic.twitter.com/Smd6YcgFle

これから暑くなると薄着になる酸素(リュックtype)だけど、チューブを隠しにくくなるなぁ～！ 今まではパーカーのアウター着てネックウォーマー着けてたけど、これから薄い生地…。パーカー有ってもなかなか隠れないよね～(笑) UVストールとか色々試そう💦 #全身性強皮症 #間質性肺炎 #肺移植待機中

花子先生@5KNEnqLkDOFrQEn こまる先生@SSc_comalu ありがとうございます♥ お二人の合作 『ペットじゃないヤギ🐐』です。 ヤギさん嬉しくて 今夜も眠れないわ #全身性強皮症　📻ラジオ pic.twitter.com/JqfIExMgCm

今朝は体調ばっちりやったのに、仕事したらやはり負担がかかり左手首が痛みだし、帰りの自転車ハンドルが握れない😢 自転車も乗れなくなれば移動手段はシニアカー？ そしてまた歯が取れた😱 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群

これくらいなら怖くないよね!? ササクレを爪切りで取った後､こうなりました｡(^_^;) そして変色してる所が潰瘍になりました｡ ちなみに､この時はバンドエイドで引っかかりの痛さをごまかそうと「してはいけない事」をしたと今は思ってます｡(苦笑) 皆さんは､気をつけて下さいね! #全身性強皮症 pic.twitter.com/vjJYKpVwbd

2024年5月13日㈪～（記録） ・左手人差し指､皮張ってる…気がする｡ ・痛みなくなったと思ったけど､たまにあやしい｡ ・咳､時々止まらなくなる感じある｡ #全身性強皮症

🎏2024.5〜 Ｇ.Ｗ ブリジストンの創業者 石橋氏（寄贈）の庭園にて #難病ウォーキング部 #全身性強皮症 pic.twitter.com/wpbeM6NMj7

先程､届きました♪(*´ω｀*) ファンブック💕(〃∇〃) ちょっとずつ読もうと思います!(*^^*)m(_ _)m #全身性強皮症 pic.twitter.com/lmKtZ1dZRe

美容院でいつも時間を持て余すのでファンブック(注)持ち込み。皮膚科の主治医、厚労省強皮症研究班の研究者の先生方のお名前がズラリで鼻息荒め。 (注)医学誌『Visual Dermatology』(Vol.23 No.1) 全身性強皮症と限局性強皮症の特集 (犬の表紙だけどアニマル誌ではありません) #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/uLzt8ClFaO

追伸､今の治療は､こんなにならないと思います｡何かおかしいと思ったら､すぐにしっかり診てもらえれば私のようにはならないと思うので怯えないで下さいね｡怖がらないで下さいね! 気をつけておく事は必要だと思います｡ レイノーを出さないように血流をよくしておけばきっと大丈夫!🤗#全身性強皮症

5月に傷があると気になってしまう私｡ 梅雨…嫌い｡(^_^;) 強皮症患者さんの皆さんが梅雨を乗り越えれますように!🙏 #全身性強皮症