【#強皮症】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 今年の梅雨入りは6月中旬の地域が多いようです🌂最近の会話をお届けします✨ 🔸介護保険申請 🔸主治医との関係性作り 🔸同病の人と話せて嬉しい😆 #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 下記よりお気軽にご参加下さい✨📲 qlife.jp/pa/ssc_oclp/

今月からフォームタイプの保湿剤を二種類処方して頂いていて、どちらも皮膚の閉塞感とべたつきはほとんどなく快適。違いは左のヒルドイドの方がさっぱり寄り、右の後発品の方がしっとり寄りの印象。 (後発品は数社が発売) #全身性強皮症 #強皮症 #ヒルドイド pic.twitter.com/hbTsxhua8Z

購入しました。 便利！ Xで、紹介していた ペットボトル開け 私は、手先感覚が鈍いので 開けたらキャップを よく落とします。 これは、 外出先で落とすことなく助かる！ #isotops #ペットボトル開け #強皮症 pic.twitter.com/RRKkKQSzTU

#全国膠原病友の会東京支部 HP🗼✨ tokyo04.wixsite.com/kougentokyo 🙋🏻‍♀️今回の東京支部が選んだ #東京土産🛍️ #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #血管炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #難病 #間質性肺炎 #リウマチ #キティコラボ pic.twitter.com/y0MhVpXQrY

プレドニン10mgから9mgに減らして2日目。 昨日の夕方から吐き気や倦怠。 謎の胃の痛みもあり不調... そしてなぜかすごく眠い あと数日の耐えよう🔥 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #プレドニン #ステロイド #SLE #MCTD #SSc

【定期　強皮症の人で持ってない人は是非、取り寄せるといいよ📚️✨】 #難病 #強皮症 病気との共生を目指す、 新たな強皮症ハンドブック hotto-scleroderma.peer-harmony.com/archives/178

これで何でもないはないよね…😓？もう1つ疑問なのが、抗核抗体の検査って頻繁にしなくて良いのかな？ 通常の血液検査はしてるけど、抗核抗体は2年ぐらいしてない。 何なのかわからないのが1番不安。 #膠原病 #強皮症 #シェーグレン症候群

4年前 抗核抗体→320、抗SS-A→127.0 3年前 抗核抗体→160、抗SS-A→66.5 2年前 抗核抗体→1280、抗SS-A→249.4 医大で皮膚生検もし強皮症の診断を受け労災に転院、からの個人病院に転院し違う(強皮症じゃない)かもしれないと言われました。また迷子。 #膠原病 #強皮症 #シェーグレン症候群

犬🐶幼稚園登園後、ソーキそばを食べたくなって沖縄料理店に来たものの...「血行促進」効果があるという記載が気になって、イカスミ焼きそばに。 ニンニクとイカたっぷりでとても美味。 #全身性強皮症 #強皮症 #血管障害 pic.twitter.com/hDXQEf1cAo

今工事終わりました。 これで、立ちやすく 安全になりました #てすり #強皮症 pic.twitter.com/6VBHInUyip

5月23日は #難病の日 。当時の職場で次々に法案が可決されていたのに、なぜか難病法の可決は印象深い。 まだ自分は病気ではなかったけれど、難病って何？状態の私に先輩が原因不明の難しい病気があると教えて下さったなあ。 その六年後に自分も難病患者になるとは思いもよらず。 #難病 #膠原病 #強皮症

週一のアクテムラ自己注射は変わらないものの、先週末からステロイドが3→2mgに。1mg減っただけでもなかなかの倦怠感 (倦怠感10段階で2→5くらいの感覚) 二年前2mgまで減薬したところで再燃したので要注意だわ。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎

ヤケーヌ×スヌーピー、ベージュピンクとネイビーが届いた。これで今夏の日焼けと息苦しさを乗り切りたい！ 犬🐶の脳内では飼い主がヤケーヌを着けたらお外に遊びに行けるとインプットされている様子...。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎 #ヤケーヌ #ヤケーヌフォトコン pic.twitter.com/BdKwAofwos

#難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #SLE #シェーグレン #強皮症 #ALS #潰瘍性大腸炎 #肝臓の会 #リウマチ友の会 #多摩難病相談室難病就労コーディネーター #東京都難病相談・支援センター #東京都難病ピア相談室☎️ 難病当事者を中心に支援者の方々も一緒に対面でディスカッションできるの良いね😊

【#強皮症】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 梅雨までは晴れの日が続いてほしいです☔️🌈☀️最近の会話をお届けします😄 🔸逆流性食道炎がつらい時は枕で傾斜をつけて寝ると良い 🔸障害年金について 🔸みんなの靴選び #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

本日、ニュースレターを配信しました。 【臨時号】膠原病の交流会募集開始！ 首都圏・九州・四国 各地交流会の受付をご案内しています。 メンバー登録はこちら rheumatic-disease-community.org/%E3%83%A1%E3%8… #膠原病 #関節リウマチ #血管炎 #強皮症 #全身性エリテマトーデス #SLE #多発性筋炎 #ステロイド #プラケニル

通院日。日焼け対策万全で。 水分補給をたっぷりしながら行ってきます。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎 #膠原病 #ヤケーヌ pic.twitter.com/Smd6YcgFle

消化器内科 引継ぎのあった先生で、よくお話を聞いてくれ、有難いです。 最初の先生は、便秘と仰って居ましたが、どうやら、少し異なる様です。 腸の動きが正常では無い(具体的にIBSではないか)とのこと。 頓服用にブスコパンも頂きました。 後レントゲンで帰れます。 #強皮症 #腹痛

通院日MCTD、バセドウ血液検査補体が少し落ちてるけど異常なし○ そして、発症して初めてss-DNA が正常値になりました✧*｡٩(ˊᗜˋ*)و✧*｡ベンリスタ効いてる✨ #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

8千歩しか歩いてないのにサポートタイツ履かなかったら膝の裏が痛い🥺 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

美容院でいつも時間を持て余すのでファンブック(注)持ち込み。皮膚科の主治医、厚労省強皮症研究班の研究者の先生方のお名前がズラリで鼻息荒め。 (注)医学誌『Visual Dermatology』(Vol.23 No.1) 全身性強皮症と限局性強皮症の特集 (犬の表紙だけどアニマル誌ではありません) #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/uLzt8ClFaO

【#強皮症】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 GWはどのように過ごされましたか😊最近の会話をお届けします✨ 🔸寝る時に体が痛くなるのでどこに行くにも抱き枕持参 🔸連休初日は回復日にしている 🔸おでかけのUV対策にアームカバーが重宝した❕ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

エニワンプロジェクトのアカウントです！ 今後のエニワンプロジェクトのご案内はこちらに投稿していきますので、フォローよろしくお願いいたします。 #エニワンプロジェクト #難病 #病気 #拡散希望 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #ジストニア #強皮症 #パーキンソン #潰瘍性大腸炎

病気三年目までは蚊も寄りつかなかったのに、昨年から蚊が再び寄ってくるように。(おそらく薬剤が原因だったかと。皮膚硬化の軽減も関係あるかは不明) 昨晩は手首と足首を蚊に刺されて痒みで目が覚めたので、対策グッズを買わねば。 #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/V6wp35vSlO

昨晩から家の中に蚊らしき虫が飛んでいるので、素手✋✊で仕留めようとしてるものの手指の隙間からスルッと逃げて行く... #全身性強皮症 #強皮症

なるべく薬を使わないで体調良くしたいからと自分の体で色々実験してます。 成功例ですね。 ※西洋薬も漢方薬も否定してません。どちらも使います。 #膠原病 #強皮症 #食薬

リハビリで、描いた この1週間の絵 手賀の硬直してるので ペン持ちにくいから 毎日書いてます。 とくに！ まるが、うまく書けない手なので、丸の多い仏様にした。 また、別の絵考えないとね #リハビリ #仏様の絵 #強皮症 pic.twitter.com/NjF9gxPSti

✨📢#難病 無料相談会✨無料✨ 🍀5/19(日) 12時〜17時 🍀zoomまたは📱☎️ #免疫疾患 #SLE #膠原病 #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #強直性脊椎炎 #ベーチェット #MCTD #血管炎 #東京都難病相談支援センター #東京都難病ピア相談室 #東京都多摩難病支援室 pic.twitter.com/4qEtWEtndE