#全国膠原病友の会東京支部 HP🗼✨ tokyo04.wixsite.com/kougentokyo 🙋🏻‍♀️今回の東京支部が選んだ #東京土産🛍️ #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #血管炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #難病 #間質性肺炎 #リウマチ #キティコラボ pic.twitter.com/y0MhVpXQrY

💊リウマチ・膠原病領域の治療薬💉 過去5年間の承認状況をまとめてみました。 ・一覧で見ることを目的としているため簡略化しており、正確な情報は添付文書参照 ・色付きは指定難病関連 ・既不：既存治療効果不十分 #膠原病 #難病 #全身性強皮症 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #SLE #間質性肺疾患 pic.twitter.com/51LOp3c63l

んー。バスケしたい。シューティングだけでいいから😆🏀 #バスケ #シューティング #多発性筋炎 #もやもや病

ᕦ(ò_óˇ)ᕤ頑張る ↓ (ू′o‵ ू)しだいに疲れる ↓ (๑❛︎౪❛︎๑)◯う ※ループ🔁 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 抗tif1-γ抗体 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン #ビスホスホネート #サインバルタ #デュロキセチン

5月23日 今日は難病の日らしい。 取り消される日がいつの日か来るのかな？ #膠原病 #多発性筋炎 #抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎

今日は大学病院へ 脳神経内科での筋肉の内診 筋力は上がってきたが痛みがあること、関節痛の痛みが増していることが懸念とのこと。 その辺りは膠原病内科の担当医師にしっかりと伝えるようにとのこと。 帰宅途中に甘いものを補給 ストロベリー抹茶🍵🍓ウマし！！ #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎… pic.twitter.com/hdHPpSpyO9

今日は大学病院へ 脳神経内科での筋肉の内診 筋力は上がってきたが痛みがあること、関節痛の痛みが増していることが懸念とのこと。 その辺りは膠原病内科の担当医師にしっかりと伝えるようにとのこと。 帰宅途中に甘いものを補給 ストロベリー抹茶🍵🍓ウマし！！ #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎…

難病患者を障害者雇用率の対象に 患者団体が就労支援へ請願書 | NHKニュース #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗tif1γ抗体 www3.nhk.or.jp/news/html/2024…

#難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #SLE #シェーグレン #強皮症 #ALS #潰瘍性大腸炎 #肝臓の会 #リウマチ友の会 #多摩難病相談室難病就労コーディネーター #東京都難病相談・支援センター #東京都難病ピア相談室☎️ 難病当事者を中心に支援者の方々も一緒に対面でディスカッションできるの良いね😊

本日、ニュースレターを配信しました。 【臨時号】膠原病の交流会募集開始！ 首都圏・九州・四国 各地交流会の受付をご案内しています。 メンバー登録はこちら rheumatic-disease-community.org/%E3%83%A1%E3%8… #膠原病 #関節リウマチ #血管炎 #強皮症 #全身性エリテマトーデス #SLE #多発性筋炎 #ステロイド #プラケニル

『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

結局追加されたシクロポリンカプセルは気持ち悪すぎて途中でやめてたんだけど(主治医確認済み)、3日前の検査であんまり数値下がらなくて夜だけ飲むことになった。 めっちゃ気持ち悪くなるんだけどこれ胃とか食堂にダメージ入ってるからとか…？？ #多発性筋炎

無事に帰宅！ プレ1mgまで減薬！ メトは変わらず10mg。 白血球の数値低いらしいけど私の特性らしく気にせずにねと。 血圧も相変わらず低い🙃 プレが0になったらやっぱり離脱症状が酷くなるんかな〜。 それが不安。 にしても今日は過去1早かった🤩 #通院日 #膠原病 #多発性筋炎 #指定難病 pic.twitter.com/0KkJHAFPJ4

通院日MCTD、バセドウ血液検査補体が少し落ちてるけど異常なし○ そして、発症して初めてss-DNA が正常値になりました✧*｡٩(ˊᗜˋ*)و✧*｡ベンリスタ効いてる✨ #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

また風邪ひいた〜🤧 咳とまらん ストレス大敵なのにストレスばっかり溜まる人間関係 はよ寝よ…😓 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 抗tif1-γ抗体 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン #ビスホスホネート #サインバルタ #デュロキセチン

8千歩しか歩いてないのにサポートタイツ履かなかったら膝の裏が痛い🥺 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

ゴードン_多発性筋炎_入院6日目｜まいける＠看護アセスメント配信中/コピペ可能 @nurse_maikeruuu note.com/maikeruuu30/n/… #note #多発性筋炎 #看護 #看護学生 #アセスメント #コピペ #看護計画 #見本 #ゴードン #まいける

たくさんの方のツイート見てて 密かに元気もらってたから見る専門じゃなくて 自分もアカウント作ってみた、、、🫣 いろんなこと共有できたらいいなぁ😌❣️ #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎

2週間前くらいから免疫抑制剤の #タクロリムス を服用。 副作用のしびれやほてり、筋肉痛みたいな痛みが体中にある。 筋肉痛みたいな痛みが辛い #多発性筋炎

＼本日スタート　ふるさと納税クラファン／ 新薬の開発プロジェクト #1型糖尿病 #潰瘍性大腸炎　#関節リウマチ　#多発性硬化症　#アトピー性皮膚炎　#多発性筋炎　#皮膚筋炎　#全身性エリテマトーデス　#シェーグレン症候群 #リンパ性白血病 に効果が期待されます bit.ly/48MNRpr