体調辛いけど、寝過ぎても、夜寝れなくなって辛いから、なんとかなれーって感じで会社出社してるこの頃 夢のために頑張るしかない #膠原病 pic.twitter.com/M7eY9zWcn0

体調が不規則に悪くなる割合が増えて予定が立てられない。一応立ててはみるけどまたダメになる。薬もなくなるからずっと病院に行かないって事も出来ない。無理して行く、熱が上がる、悪循環。自宅から無料送迎欲しいな。家族に連れて行って貰える人、ご飯まで作ってもらってる人羨ましい。 #膠原病

やっと仕事が決まったー！！！5年半振りに社会復帰です🥹 2ヶ月の短期だけど完全在宅👍 これでenIVの仙台の旅費が確保出来たー！嬉しい😭 #膠原病 #MCTD

月末だから仕方ない 忙しすぎて頭も身体も疲れ気味。 あまーいアップルパイ食べて 午後からもガンバろー 気圧のせいか身体が痛い←膠原病あるある(ｰдｰ) #膠原病 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/BVnTLrsUrC

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.31) 【明日から値上げなの】 趣味のものが値上げされると ほんと困るのです😓 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #スミスキー #値上げ ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66591…

#膠原病 の原因となるストレスを #カウンセリング で解決 リモートで全国どこからでも対応 効果が感じられなければお金は受け取りません！ その病気、ストレスに心当たりは？ #相互フォロー #フォロバ #フォロバ100 #固定RT #相互RT rapport.jp/items/56568873

【医療講演会のお知らせ】 2024年 7月7日 （日）13:00～14:00（受付時間12:30～） 会場：グランシップ 9階 908会議室 医療講演「ステロイドのおはなし」 のばなクリニック 院長 山﨑賢士 先生 お問い合わせは全国膠原病友の会 静岡県支部まで #膠原病 #静岡市 #医療講演会 #難病 pic.twitter.com/mcwsnnZ5L5

日常生活に支障をきたす困り事が、病気の症状か薬の副作用か酸素のせいか判断が難しいと主治医が言う。 医療の進歩とよく言われるけど、難病は違うよね。他の膠原病とも似た症状はあるし。 思考の癖（白黒思考）で正しい答えを求め過ぎ。モヤモヤ😶‍🌫️でいいのだ、難病なんだから。 #膠原病　#皮膚筋炎

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.30) 【マージゲーム】 ポチポチとマージしていくのが好きで やり始めると止まらなくなる🧩😊 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #マージゲーム #アプリ ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6657c…

毎月第2木曜日に開いている膠原病サロン（於:北海道難病センター）ですが、6月はお休みです。ご了承ください。次回は7月11日（木）です。 #膠原病 #北海道 pic.twitter.com/uKW2fndIZu

採血とるのに苦労させるナース泣かせな私。 朝1番で早々に3人も来た。笑 3人目でやっと採れた！！笑 #手指腱断裂術後7日目 #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #膠原病

こんにちは🙂 久々にアメブロを更新しました！ #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #エリテマ日記 #ベンリスタ #自己注射 #リウマチ #リウマトレックス #ステロイド #サフネロー #紅斑 自分にがっかりな５月でした ⇒ ameblo.jp/atarime2020/en… #アメブロ @ameba_officialより

5/29 このところ毎晩微熱が続く。絶妙に怠い37℃台。そのせいで夕飯作る、食べる、皿洗い、お風呂に入るの全てができないので、どれかを一つを交互に行う。 ヘルパーさんてどうやったら来てくれるのか調べなくては… #線維筋痛症 #膠原病 #シェーグレン症候群 #難病 #痛覚変調性疼痛

ステロイド、ここしばらく5mg維持 私の場合、5以下にすると毎回調子が悪くなって結局減るどころかまた30mgに増やして減薬のやり直しになる。 上手いこと減らせないんだよね、もう10年以上5mg以下チャレンジ失敗してる #膠原病 #ステロイド #SLE

今日同部屋になってた足の手術の人達私なんかよりめっちゃ早く終わってるΣ(ﾟДﾟ ) 私なんか術後あたり真っ暗19時だったよ。 腱断裂手術でそんだけかかる人今まで居るのかなぁ⁇ #手指腱断裂術後6日目 #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #膠原病

みらいプログラム、6月のこどもグループプログラムは、薬剤師さんによるお薬についてのお話 instagram.com/p/C7i7URJK6OA/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

／ 📢#小児慢性特定疾病 に係る新規の疾病追加の検討結果を一部修正～‼️5/29 #小児慢性特定疾病検討委員会 ＼ 📍個票 ➡️mhlw.go.jp/content/109060… 📍一覧表 ➡️mhlw.go.jp/content/109060… ✅#乳児発症STING関連血管炎（#膠原病） #公費 #難病 #小児慢性 #小慢 #公費医療・難病医療ガイド #社会保険研究所 pic.twitter.com/BbxZmJb3IF

きのう夕方ぐらいから「お、ちょっと回復した？」と思って、血流よくするために少し動かしてみたら、夜中にまた痛くなりまして💦やりたいことはいっぱいあるのにできないこのもどかしさは、何回経験しても相変わらずもどかしい😅 皆さんの関節の調子はどうですか？ #関節リウマチ #膠原病

一般社団法人全国膠原病友の会の総会に行ってきました！　　 各支部の悩みはほとんど一緒ですね。 資金繰り、高齢化、会員減少、後継者不足、などなど・・・。でもみんな病気を抱えてこれだけ活動を続けているのはすごいことです！知恵を出し合って協力して乗り越えていきましょう！ #膠原病

【血液内科】 自分）緑内障になりました 医者）ステロイドを飲んでいると緑内障になりやすいんですよね 自分）え、、 医者）5mgから4mgに減らしましょうか。あー、補体値が良くないからやはり5mgのままで。鉄分とカルシウムも不足しています ステロイド…副作用多すぎ、、 #SLE #膠原病 #緑内障

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.529) 【父の命日】 あれからもう30年経ちました #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #父の命日 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66565…

腱断裂術後6日目にして肩こり具合MAXにしんどい…(´д｀) 慣れないリハビリ装具やら固定具も重いし、リンパ球絶賛減少中の私にはツライ…(´д｀) #SLE #シェーグレン症候群 #関節リウマチ　#膠原病 #手指腱断裂術後6日目

なう(2024/05/29 05:09:41) おはようございます。 症状は複数出てるけど、だいぶ治まってきた。 #膠原病 #心臓 のほうは術後5ヶ月を経過して、馴染んできたという思いと、 なんか逆流しはじめた？と感じることもチラホラ #弁膜症 #今日も一日ご安全に #四児の父 #リターンライダー計画浮上中

現代医学では「治らない」とされているリウマチの手の変形ですが🤣 ご参考にして頂ければ幸いです↓↓ ameblo.jp/makimed/entry-… #リウマチ #ハンドケア #セルフケア #自己免疫疾患 #膠原病 #バネ指 #へバーデン結節 #アンチエイジング

ブログ【たまには受診について書こうかな】 #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 note.com/neconoikamimi/…

今日はヒュミラの日 顔に出ている紅斑が早く良くなりますように！ #クローン病 #膠原病 pic.twitter.com/hdNIfPdp5f

あったかくなってきたり、日によっては暑っついくらいになってきたでしょ？ そうするとですね。私の👂にはしもやけが出来るのです。この時期と真夏の8月頃！ なんなんだー？あるあるなの？謎🤔💭 不思議な人体ですよねぇ…むむむぅ。 #膠原病 #MCTD #あたたかくなってもしもやけ

昨日から手首が死んでおりまして、仕事できず、家事や身の回りのことも最低限の超低空飛行で過ごしてます🤕明日には仕事できるように、今日はひたすら休むのみ！ #関節リウマチ #膠原病 pic.twitter.com/azw5W9tAUK

#IgA血管炎　#膠原病　#闘病 今IgA血管炎だけど。ベーチェット病かクローン病の疑いあるとか言われて。ここ一ヶ月のうち何度病院に行ったことか。 もう闘病疲れるよな。

痛み止めで眠い。寝ようとしても自律神経失調症で寝入りばなに震えで起きてしまう かと言って起きて家事していてもとにかくしんどい 今日もまたなんとなく一日が過ぎるのか…だから 「家で何してんの?(ﾟДﾟ)？？」ってあほ面で聞かれても 答えは無いの。心配なんかしてないくせに。 #膠原病 #関節痛

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.28) 【スマホのあれこれ📱】 スマホの待ち受け何にしてますか？ こだわりとかありますか？ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #スマホ #待ち受け ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66551…

#膠原病 の原因となるストレスを #カウンセリング で解決 リモートで全国どこからでも対応 効果が感じられなければお金は受け取りません！ その病気、ストレスに心当たりは？ #相互フォロー #フォロバ #フォロバ100 #固定RT #相互RT rapport.jp/items/56568873

#膠原病 内科へ行ったら電光掲示板の主治医の列に番号が無く珍しい〜って思ってたら、数名の番号が1度に表示され私の番になり診察室へ。先生が🚇遅れてた？と。人身事故があったと言うと… だからか〜 今日 患者さんが皆んな時間になっても来なくて心配してた🥲 😆先生も色々大変ですね。🍰美味🤎 pic.twitter.com/V0nrmmCMlu

昨日公開されたUsnow!Ep.8はご覧になられましたか？？？ まだの方は是非是非ご覧くださいね(* ᴗ͈ˬᴗ͈)” #関節リウマチ #膠原病 #ラジオ

あまりにもめまいが長引くので、メイロン注射をして貰いました。出来るのかどうかわからなかったので、思いきってお願いしてよかった✨早めにしてもらえばよかったなぁ💦 アデホスや抗生剤等は継続で。 早く元気になって、仕事も行けるようになって、茶市にも行きたいよ😭😫💨💨 #バセドウ #膠原病

先生やっと朝来た！って思ったらなかなかしんどい課題与えられた。 今日は見逃し配信見ながら一所懸命指動かしてた。 段階を少しづつ追っていくのに、一回一回採血して膠原病いっぱい抱えるのって大変だなぁ…って改めて思った(´u_u｀) #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #膠原病

『ヘアカラー剤～強烈な発ガン性があり、遺伝子損傷で奇形などが多発。膠原病など自己免疫疾患も。』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #ヘアカラー #毛染め剤 #発ガン性 #遺伝子損傷 #膠原病 #自己免疫疾患 #小学生 #中学生 #高校生 #健康 #豆知識

｢公的支援のない難病患者の 医療費問題について｣⬇️ #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 誰にでも起こり得る身近な問題として 周知していただけたら幸いです🙏 instagram.com/p/C7SkLtuyAwo/…

やっぱり左側は鈍痛があるなあ。 やだなあ。 いつまでこういう思いをしないといけないのか。 ってアレまでなんだけど、仕方ない。 でもいやになっちゃうんだよね。 #皮膚筋炎 #膠原病