難病の皆さま フルタイムでお仕事多いと 思うけど、私は同じ🏥 1つは2か月毎 整形外科は1年 眼科は別🏥3か月毎なんだけど、お休み取らせてもらうの？半休にして早退か遅刻 ですか？あえてサービス業？ 教えてほしいです！ #難病 #皮膚筋炎

#抗MDA5抗体陽性 の #皮膚筋炎 と診断されてから、そろそろ三年経つ。一度目の復帰時、会社の上司から体の変化の記録を残して僅かな変化を見逃さないようにと助言された。時々手を眺めて、赤みが増していないかを確認している。

かゆみは少しずつ収まってきたかもしれない。 体温が高くなると、かゆくなりがち。 顔の赤黒いのも収まった。 ただ、目の周りの紅斑はでたまま。 一番うれしかったのは、立ち上がりが少しだけ楽になったこと ただ、中性脂肪の薬が原因なのかは謎。 1週間様子を見てみよう～！ #皮膚筋炎 #指定難病

日常生活に支障をきたす困り事が、病気の症状か薬の副作用か酸素のせいか判断が難しいと主治医が言う。 医療の進歩とよく言われるけど、難病は違うよね。他の膠原病とも似た症状はあるし。 思考の癖（白黒思考）で正しい答えを求め過ぎ。モヤモヤ😶‍🌫️でいいのだ、難病なんだから。 #膠原病　#皮膚筋炎

小島勢ニ先生の講演動画 #新型コロナワクチン後遺症　患者会のみなさんが提供されたアンケート調査の分析をお話しされてます #慢性疲労症候群　 #帯状疱疹 #皮膚筋炎 #ギラン・バレー症候群 #急性散財性脳脊髄炎 #超過死亡 #BCG 東京株

返信先:@mii20210508私、他の病院でもうすぐ右大腿骨置換手術するんですけど、#皮膚筋炎 の定期外来受診時に主治医から「ステロイド服薬してると傷口の治りが遅い」って言われましたよ〜🥲　ジクジクするのかなぁ？ 診療情報は病院間でやり取りしているので安心ですけど、持病があると厄介です

指定難病の診断書の申し込みをしてきた。 #指定難病　#特定医療費受給者証 #皮膚筋炎　#間質性肺炎　#在宅酸素

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　55 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/9gxqi1Dzwp

また体重落ちたなぁー 食事のコントロール トレーニング内容の再構築 トレーニング後のリカバリー やっと自分の身体をコントロールしてる感が嬉しい いつも負けてばかりの病に 少しの抵抗 叛逆のレジスタンス戦だ 負けねーぞ❗️老害とは言わせない #間質性肺炎 #皮膚筋炎

天気のせいもあるけど、なかなかに辛い日だった。早く帰らせてと言える勇気が欲しい　#皮膚筋炎　#難病で働く　#保育士

内心、先生に検査しましょうと言われ、腫瘍見つかったらとビクビクしてます🥹 #指定難病 #皮膚筋炎

やっぱり左側は鈍痛があるなあ。 やだなあ。 いつまでこういう思いをしないといけないのか。 ってアレまでなんだけど、仕方ない。 でもいやになっちゃうんだよね。 #皮膚筋炎 #膠原病

手術までに少しでも体力を上げていきましょう！体力はいくらあってもいいから！そして、あと5キロ痩せましょう！と言われ、はや3ヶ月。たまにラジオ体操はしてたけど、毎日した方が良いよねぇ。そりゃあね、その方が良いわよね。歩くったって、酸素引っ張ってはなかなかねぇ。 #皮膚筋炎

#間質性肺炎 #皮膚筋炎 今日も結局体調が悪いままだ。 昼出かけた時は鼻水頭痛咳という風邪諸症状のオンパレードだったので、悪化する前にさっさと帰ってきて寝た。 夕方起きたらだいぶマシになってたけど、また疲れてしまって今また少し不調な気がする。 抗菌剤が週２日に減った影響なのかな。

#全国膠原病友の会東京支部 HP🗼✨ tokyo04.wixsite.com/kougentokyo 🙋🏻‍♀️今回の東京支部が選んだ #東京土産🛍️ #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #血管炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #難病 #間質性肺炎 #リウマチ #キティコラボ pic.twitter.com/y0MhVpXQrY

10年ぶりくらいに空気入れ買ったら なんじゃーこの進歩 めちゃ軽い力でめちゃ入るやーん😸 さぁーートレやんぞ やるしか無いだろ？ #間質性肺炎 #皮膚筋炎 pic.twitter.com/5T3hcqRNpm

💊リウマチ・膠原病領域の治療薬💉 過去5年間の承認状況をまとめてみました。 ・一覧で見ることを目的としているため簡略化しており、正確な情報は添付文書参照 ・色付きは指定難病関連 ・既不：既存治療効果不十分 #膠原病 #難病 #全身性強皮症 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #SLE #間質性肺疾患 pic.twitter.com/51LOp3c63l

最近、物をよく落とす。なんか手、指に力が入らないというかちゃんと伝わらない感じ。違和感。二の腕の怠さもここ最近強いし。数値は順調そのものなんだけど、それだけでは説明できない症状もあるのかな。難病って今更だけど厄介だ。 #皮膚筋炎

54ちゃいにもなると 持病で運動もできないから あっちこっちがたるんでるけど おしりとかおなかとか 触るとポチャぽちゃしてて 意外と気持ちいい😆 #皮膚筋炎

ᕦ(ò_óˇ)ᕤ頑張る ↓ (ू′o‵ ू)しだいに疲れる ↓ (๑❛︎౪❛︎๑)◯う ※ループ🔁 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 抗tif1-γ抗体 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン #ビスホスホネート #サインバルタ #デュロキセチン

#皮膚筋炎 だけじゃなく 広く #膠原病　でステロイド治療をしてたけどゼロ0️⃣になった方に教えて欲しい。 何年服用後にゼロになりましたか？ 私は丸6年服用し続けています。 もう依存しすぎてゼロは無理なんじゃないかと思っているのですが 可能なのでしょうか。 ちなみに今は1mg服用です。

指定難病 #皮膚筋炎 患者である私。 #5月23日は難病の日 であることを、今日知りました。 #難病法 の成立記念日なんですね。

今日は難病の日。 いつの日か治る病気になりますように。 今、私は毎日大量にお薬があっても、家族が平和で、好きなお仕事をしていける毎日がとにかく続けと願う。 #難病の日　#皮膚筋炎 pic.twitter.com/jQjDmwl8sy

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　54 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/pTmSozOhvK

腕の痒い赤みは減ったけど 顔の紅斑がでた。 腕が浮腫みがひどい。 →塩分 ●塩分控えめ ●カリウムで調整。 バナナ🍌かメロン🍈かすいか🍉か…😋買いにいけない🙄 →朝顔に太陽浴びたな😣 一進一退だ🫥 #皮膚筋炎　#指定難病

私がフォローしてる #皮膚筋炎 の皆さん。 再燃かも？な📮が多いんだけど 時期的に不調になりやすいのかな。 かく言う私も 6年前の今頃発症した事に気がついた。寒さから暑さへの変化は要注意？🤔

やっぱり筋炎ちょっとしんどなってきてる。 独特の身体中の痛さと怠さ。 こんなん久しぶり、なんでや、急に。 こういう時ってどうすればいいんかわからへん ただただ何もできへんのやけど🦥 #皮膚筋炎 #膠原病

さぁーやるまいか😸 #間質性肺炎 #皮膚筋炎 pic.twitter.com/o5Wr7w3HmH

痛み止めを脊髄から注入する際に時間がかかるかも？って😱もう1点は、なんと #膀胱に石 が写ってた事。自覚症状全く無いけど #人工股関節置換手術 後に泌尿器科受診した方が良いのか? 次々と病気が出てくるのは😭 #皮膚筋炎 にしては元気だし血液検査結果も良いので安心して手術に臨んでと言われた👍

再検査終わり、CRP0.5に下がっていてとりあえず今回は再燃ではないので様子見て行きましょうとのことでした…アドバイス頂いた皆さんありがとうございました😊 #皮膚筋炎

#皮膚筋炎 #間質性肺炎 #膠原病 ★ステロイドの錠数(mg) 2022年12月退院時は多分、ステロイド9錠45mg、１月は8錠40mg そこから2023年６月迄は毎月5mgずつ減ってて、６月は３錠。 翌月７月は2.5錠、８月に２錠。 そこから2024年５月まで変動なく２錠(10mg)。

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　53 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/DPLJ3shf5V

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　52 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/wg6JAwqaxk

難病患者を障害者雇用率の対象に 患者団体が就労支援へ請願書 | NHKニュース #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗tif1γ抗体 www3.nhk.or.jp/news/html/2024…

#難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #SLE #シェーグレン #強皮症 #ALS #潰瘍性大腸炎 #肝臓の会 #リウマチ友の会 #多摩難病相談室難病就労コーディネーター #東京都難病相談・支援センター #東京都難病ピア相談室☎️ 難病当事者を中心に支援者の方々も一緒に対面でディスカッションできるの良いね😊

先週水曜に血液検査して翌日病院から「CRPが高いので近い内に再検査に来れませんか？」と電話があり、とても不安です。今週水曜に再検査行くんだけど再燃だったらと思うと怖い… #皮膚筋炎

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　51 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/D0Q3ZtVJOm

『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

あかん、体調悪い。 太腿の筋肉痛いし、なんせ身体重くて怠くてやる気が出ない。最近落ち着いてたのにな、タイミングが悪すぎる。出かける予定がある時に限って🥹 #皮膚筋炎 #膠原病