また、関節に湿疹めっちゃ痒い 気が狂いそうに痒い 水疱を掻き破ってしまう 精神も不安定 なんか胸か胃の辺りが変な感覚で 不安みがスゴい なんかわけわからん場所が 突然痛くなったり 物凄く痒くなったり 皮膚が破れるまで掻きむしってしまう #アレルギー #シェーグレン #鬱 #ADHD

目の乾燥症状も最近ひどいな。やっぱり加湿器いるのか。 梅雨時期に加湿器使うと家が湿気で傷みそう。 #シェーグレン

明日は朝1番で大学病院で検査。シェーグレンが確定診断されるのか？いいのか悪いのかわかんない。どーなの？ #シェーグレン

とりあえず普通には暮らせているけど、ほんとは全然元気じゃない😭毎日忙しいとか旅行で何万歩あるけたとか。私からしたら自慢にしか聞こえない。いっつもどっかしら不調。薬で治る病気だったらよかったな、とか思っちゃいけないのかな。もっと大変な人たくさんいるもんね。感謝しないと #シェーグレン

内科の受診 暑くなってから体がだるい　 朝起きるのがしんどいと訴えると、 今の気候は体調を崩しやすいけど、 それ以外で 仕事辛いの？行きたくないの？ それなら心療内科へ・・ わたしって心療内科行き？ 先生が聞いてくれるから、それで大丈夫‼️って答えた #シェーグレン

初めて受診した眼科の先生 だ液は大丈夫なの？と聞かれ、 今のところ大丈夫って答えたら・・・ これから症状が出るかもしれませんねと ポップに言われた。明るく。 うん　そう。 これからだ液がもっと出なくなるのが、心配で。心配で怖いの。 医師と患者の温度差 #シェーグレン

#難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #SLE #シェーグレン #強皮症 #ALS #潰瘍性大腸炎 #肝臓の会 #リウマチ友の会 #多摩難病相談室難病就労コーディネーター #東京都難病相談・支援センター #東京都難病ピア相談室☎️ 難病当事者を中心に支援者の方々も一緒に対面でディスカッションできるの良いね😊

#シェーグレン 夕方から　 目の渇きがひどい まぶたがうまくあかない はりついてる こうなると今の目薬 効かない

来週開催✨ 語ろう、わが子の膠原病 5月19日（日）13:00～16:00 対象：お子さんが膠原病を患っている 保護者の方 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者のお話し 後半：保護者交流 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT…… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン

✨📢#難病 無料相談会✨無料✨ 🍀5/19(日) 12時〜17時 🍀zoomまたは📱☎️ #免疫疾患 #SLE #膠原病 #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #強直性脊椎炎 #ベーチェット #MCTD #血管炎 #東京都難病相談支援センター #東京都難病ピア相談室 #東京都多摩難病支援室 pic.twitter.com/4qEtWEtndE