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今日は工事現場の排水用ホースをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/EwWSjIQRws

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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今日の１食 倒れていても 倒れそうにしんどい 竹の人（夫）が 用意してくれた食事を 頑張って座って 頑張って食べた 耳栓をしてまたベッド あまりにしんどい R6.5.25 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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筋痛性脳脊髄炎の緩和に温和マット（遠赤外線マット）が有効みたいな事を見かけたんですが、どうなんでしょう。 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS

MISIM@難病闘病Vtuber@simsima317

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記録 朝の挨拶ポストしたあと スッカリ気絶寝 目覚めたら夕方５時 約10時間ねていた また１日の大半が終わってしまった 試しに買ってみた漢方の湿布 ちょっと良いかも しばらく使ってみる 何しろ、首と後頭部が痛すぎて 気持ちが悪く吐き気が凄い R6.5.25 17;40 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/efIqn1bt75

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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◆━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ きょう19時～ Life is Beautiful ～歩ける車椅子タレント妻になる～ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ━ ◆ #塚本明里 さんを追ったドキュメンタリー！ #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症　#脳脊髄液減少症 radiko.jp/share/?sid=TOK…

TOKAI RADIO【公式】FM92.9MHz/AM1332kHz@tokairadio

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つまずく誰かに差し伸べた手に きっと自分も救われてる #僕はMusic おはようございます！ 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/rh6AHpBU9t

yume_Fellows@yumesake2019

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ところで 今年のME/CFS世界啓発デーin静岡 のスペシャルゲスト 太田惠資さんの バイオリン🎻の色が #ブルー だったことに気付いてくれた方が どの位いらっしゃるでしょうか☺ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #世界啓発デー　#啓発カラー #太田惠資　#るろうに剣心 #シン・仮面ライダー #龍馬伝 pic.twitter.com/ckPVRyoAmq

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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御礼 記録動画ちょっとずつ 拝見してます ありがとうございます フォロワー様へ 今日は１日１食守れました いつもご心配すみません 応援ありがとうございます 写真はお八つ R6.5.24 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #POTS #化学物質過敏症 #線維筋痛症 #啓発 #周知 #障害者総合支援法 #静岡 pic.twitter.com/6ExIwgdSOs

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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身体痛くて、倦怠感強くて、ずっと寝てて旦那氏が起こしに来てくれるものの起きれず。やっと、身体動かせるようになったんが、ついさっき。 #線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #痛み #倦怠感

︎︎︎︎︎︎璃空🎧未指定難病@RI_KU_4646

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返信先:@vetonthebed他3人【#慢性疲労症候群 が寝ながら働く方法】 感染症から寝たきりふらふら学生時代 認知の歪みで働ける気がしちゃった 落ち込む時の対処法 慢性疲労症候群あるあるをつめこめた神回となりましたァァァァァァ！ youtube.com/live/yH1XXafqs… #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症 #ブレインフォグ #クラッシュ pic.twitter.com/q1OhE0VmIM

痛みが視える｢ぺぺぺペインカード｣みおしん先生@withpain_mio

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新しい相棒を手に入れた！ 啓発カラーを連れて今後のイベント行きます！！！ (赤か黄色か青か…という選択肢になったので、青を選びましたとさ💙) #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/sx972lcGAu

りっちゃん🍀@Ritchan358_cat2

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あぁ凄い 手足の痺れと痛みと苦しさでもう限界だからスマホ置こうと思って最後に1個だけ…と @Vaiwatt2018 #Vaiwatt のライブ動画観たら胸が少し楽になった気がするし心に元気もらえた 本物の音楽ってやっぱり力があるんだな #線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 instagram.com/reel/CzHUmEEyv…

日々木里衣@satoe_hibiki

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眠い of 眠い😪 なんか大きくて綺麗な 朝顔？昼顔？を見ました やること山盛りだけど ちょっとどうしても な用事で疲れたのと 訪看さんに静注して頂いたので 本日はいったん閉店 (:3[▓▓] R6.5.24. 16;00 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #障害者総合支援法 pic.twitter.com/sdbc1zcwMu

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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こんにちはー 良い天気☀ 昨日の通院で微熱が跳ね上がった相澤さんです🥲︎ (´-ω-｀)ふー… #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症MEG闘病記

相澤めぐみ(演歌歌手)コロナ後遺症(MECFS)寝たきりに 音楽活動休止中@megumiaizawa

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決して、社会としても終わりにしてはいけない。そしてその為に、今も、声を上げ続けている人たちがいる。　 佐々木さん@sasakitoshinao のような社会的影響力のある方が関心を寄せていただけることに感謝。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ワクチン長期副反応

佐々木俊尚@sasakitoshinao

社会として終わりにしただけで、決して終わってないことは認識しておくべき。死者数は第8波第7派に次ぐ3番目の多さで、重症化率でも2.49％とインフル0.79％（60歳以上）の3倍以上。／5類移行から1年も…今も続く「コロナ感染死」3カ月で1万3千人超が死 buff.ly/3QXsvhY

たぬき＠家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

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まさに。 生命を維持するだけで 精一杯のとき多々あります #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

わかめ@senseiwakame

あまり共感されないと思いますが。疲れが溜まってくると『他人からの連絡が返せない』という症状が出る。自分の心と体の形を保つだけで精一杯で。他の何事にもエネルギーはさけられない状態なんだと思う。なかなか分かってくれる人は少ないですが…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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今日は自転車用道路をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/aF3U0xSKdx

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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今日満月。フラワームーンだって〜 月のまわりの色が不思議。 雲がありすぎてなんか幻想的。 ずっと見てた。 #満月 #フラワームーン #オレンジに輝く #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #cfsme

あや@puchitopyon

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こんにちはー☀ 大学病院の検査から無事に帰って来ました🏥この身体に2時間の検査はなかなか重労働 頑張りました💦 前回８本の採血と併せて全ての結果は6月4日💉 さぁ、何(病気)が出てくるか…😇 #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症MEG闘病記

相澤めぐみ(演歌歌手)コロナ後遺症(MECFS)寝たきりに 音楽活動休止中@megumiaizawa

明日は大学病院の検査の日 筋肉の疾患がある可能性を指摘されてるので筋肉の検査 痛いらしい🥲︎ それに絶対pemでるから怖いし行きたくないんやけど🥲︎ 写真は明日持ってくバッグ👜 ガンバる🥲︎ #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症MEG闘病記

相澤めぐみ(演歌歌手)コロナ後遺症(MECFS)寝たきりに 音楽活動休止中@megumiaizawa

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本日は難病の日 国の指定難病ではありませんが #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 は 難病です 原因のよくわかっていない治療の難しい病気です これからも 治療や診断が推進されることを願って啓発してまいります🍀*゜ #難病の日

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）@nanbyo_0523

#5月23日は難病の日 2014年5月23日、 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #難病法 の成立を記念し 5月23日を #難病の日 に制定 患者や家族の思いを知ってもらう機会とするのが目的です。 2024年版啓発ポスター＆パンフレットDL nanbyo.jp/anniversary/ #慢性疾患 #小児慢性特定疾病 #希少疾患

ハチドリの庭@hachidorinoniwa

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こんにちは またことしも梅雨と台風のシーズンが始まりそうですね😅 今のうちに 湿気や熱中症対策の準備をしましょう 除湿機 補水液やアイスノン 熱中症にも低気圧にも【五苓散】は効果あります #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #難病

ウェザーニュース@wni_jp

【台風発生予想】 カロリン諸島で発達中の熱帯低気圧について、気象庁は「24時間以内に台風に発達する見込み」と発表しました。 次に台風が発生するとおよそ5か月ぶりで、#台風1号 と呼ばれることになります。 勢力を強め暴風域を伴い、日本の近海を進む可能性があります。 weathernews.jp/s/topics/20240…

ハチドリの庭@hachidorinoniwa

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/it0DdFcthb

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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明日は大学病院の検査の日 筋肉の疾患がある可能性を指摘されてるので筋肉の検査 痛いらしい🥲︎ それに絶対pemでるから怖いし行きたくないんやけど🥲︎ 写真は明日持ってくバッグ👜 ガンバる🥲︎ #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症MEG闘病記 pic.twitter.com/BXnz7vFTgd

相澤めぐみ(演歌歌手)コロナ後遺症(MECFS)寝たきりに 音楽活動休止中@megumiaizawa

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5/24 20:00 「#慢性疲労症候群 寝たきりで働く獣医と医者がぶっちゃけトーク」 ゲスト寝ながら獣医師 YouTuber #こんどうなつき 中学生の時にインフルエンザ感染で発症するも20年間病名がつかず、気のせいだと思い込む。 両育わーるど「難病者のはたらく」参画中 #筋痛性脳脊髄炎　#コロナ後遺症 pic.twitter.com/6iTJ79mTm1

痛みが視える｢ぺぺぺペインカード｣みおしん先生@withpain_mio

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/rgP7DoSbSK

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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今日、しんどかった方は 明日は今日より健やかで ありますように 今日、快調だった方は 明日も引き続き健やかで ありますように 今日がしんどかった方も 快調だった方も 心身とも 穏やかに眠れますように🍀 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群　#線維筋痛症 #障害者総合支援法　#難病 pic.twitter.com/L5KPtyCMqs

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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難病 #mecfs #筋痛性脳脊髄炎 と戦いながら啓発活動もされていた 明里ちゃんの結婚式 感涙😭旦那様もほんと素敵な素晴らしいく優しいあたたかい王子様 花嫁は美しい姫 感涙😭号泣おめでとうにゃん💖 この場にいれて幸せ💖 感動のお話がラジオ放送 💖5/25(土)19-20時 news.radiko.jp/article/statio… ぜひに pic.twitter.com/uYWxZNZOPK

塚本明里 歩ける車椅子タレント@Tsukamoto_Akari

お写真だけでは伝わらないと 思いましたので、結婚式 の ✨エンドロールムービー✨ をお届けしますヾ(*´▽｀*)ﾉ💖 子どもの頃から憧れていた “花嫁さん” になれました♪ しかも… “貴族” になる夢 も 叶った気がします🤭💕💕💕 ※ 旦那さんからの顔出し許可 　も出ましたので(*-艸・*)笑…

みっけちゃん™️【公式】💙💛🤟🏳️‍🌈大阪府枚方市PR大使@mikkeichi

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難病 #mecfs #筋痛性脳脊髄炎 と戦いながら啓発活動もされていた 明里ちゃんの結婚式 感涙😭旦那様もほんと素敵な素晴らしいく優しいあたたかい王子様 花嫁は美しい姫 感涙😭号泣でしたにゃん この場にいれて幸せにゃん 感動のお話がラジオ放送 💖5/25(土)19-20時 news.radiko.jp/article/statio… ぜひに pic.twitter.com/n0JKQ7oDX9

塚本明里 歩ける車椅子タレント@Tsukamoto_Akari

お写真だけでは伝わらないと 思いましたので、結婚式 の ✨エンドロールムービー✨ をお届けしますヾ(*´▽｀*)ﾉ💖 子どもの頃から憧れていた “花嫁さん” になれました♪ しかも… “貴族” になる夢 も 叶った気がします🤭💕💕💕 ※ 旦那さんからの顔出し許可 　も出ましたので(*-艸・*)笑…

みっけちゃん™️【公式】💙💛🤟🏳️‍🌈大阪府枚方市PR大使@mikkeichi

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これって今月の審査会はもうないって事…？1年半も待ってるのに本当に早くして欲しい #ワクチン後遺症 #難病 #救済制度 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #予防接種 pic.twitter.com/vfDsmmh9rW

藤江@日本人、謎の大量死※コロナでは説明できない@JINKOUZOUKA_jp

本日（5/20）厚生労働省公表 予防接種健康被害救済制度 新型コロナワクチン分 新たに75件（うち死亡7名）が認定されました。 これまでの合計認定数は、7,305件（うち死亡574名）となりました。 本日午後も審査会が予定されているので、その結果を待ってグラフ等を更新したいと思います。…

ワクチン後遺症(3年目)接種13分後から発症:くじ子@Anglc611

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今まで色々言われてきたけど やらなかった散歩 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 に効果あるのかも ちょこちょこ家の周りはウロウロしてたけど家の敷地から出て散歩するようになってから少し元気

レン@renchan220617

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おはようございます！ 日中はぐんぐん気温が上がり夏日になる予報。水分補給をお忘れなく。 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/3CWaPXGXrC

yume_Fellows@yumesake2019

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今日は青く染まった信長ゆめ広場をお届けします😃 いただきもの画像です😌🙏 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/8ODlNmZYqi

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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今週もよろしくお願いいたします🙇‍♀️ 啓発デーに発表した動画一週間で100視聴超㊗️ 見てくださった皆様 本当にありがとうございます！ #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #化学物質過敏症 YouTube⬇️ youtu.be/AyPNa3ow4mg?si…

ハチドリの庭@hachidorinoniwa

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こんにちはー☀ 今日は打ち合わせ 担当の方がめちゃくちゃ「関西！」って感じでした😊 体調のこと、この病気のこと気遣って頂いてとてもありがたい🌸 #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症MEG闘病記

相澤めぐみ(演歌歌手)コロナ後遺症(MECFS)寝たきりに 音楽活動休止中@megumiaizawa

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