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今日は青い橋をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/JFNCCxSKBZ

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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おはようございます 今日は静岡県知事選挙です 竹の人(夫)と 選挙にいきます ひとりでは動かせないけど みんなのチカラで 動かすことが出来ます それが選挙です 動くのも着替えも介助が必要 身体はとても辛いけど 弱ってる人がずっと辛い 世の中はもっとイヤです 私は選挙に行きます #MECFS pic.twitter.com/5rHfVLBayk

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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これからの季節自分の体調が今年どうなるか分からない不安でどう対象するか先手をうつか考え中🤔 体温調整問題 水分&栄養補給問題 薬の調整(発作時に備えて) 医療機関や支援者との連携 在宅ケアの見直し +α一人暮らし計画! 毎日大切に生きたい🌼 #難病ガール #エーラスダンロス症候群 #mecfs

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今日の1食 倒れていても 倒れそうにしんどい 竹の人(夫)が 用意してくれた食事を 頑張って座って 頑張って食べた 耳栓をしてまたベッド あまりにしんどい R6.5.25 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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今日はシャンプーを倒した。ブラッシング、予洗い念入りに、シャンプー気持ち多めでなんとか洗い終える。直後、息切れもするし、怠くて座っていられなかった。ドライヤーは、途中で家族が手伝ってくれて、なんとかなんとか終えた。無事終えたことと、家族に感謝。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/caYyv3MtC9

あい@息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

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筋痛性脳脊髄炎の緩和に温和マット(遠赤外線マット)が有効みたいな事を見かけたんですが、どうなんでしょう。 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS

MISIM@難病闘病Vtuber@simsima317

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北米の疾患啓発団体Dysautonomia International年会議開催 6月28日〜30日(翻訳字幕有無不明) POTS、起立不耐症、自己免疫、エーラス・ダンロス、コロナ後遺症、MECFSなど、数多くのレクチャー有り 参加料金は次ポストにて #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 dysconf.org

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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記録 朝の挨拶ポストしたあと スッカリ気絶寝 目覚めたら夕方5時 約10時間ねていた また1日の大半が終わってしまった 試しに買ってみた漢方の湿布 ちょっと良いかも しばらく使ってみる 何しろ、首と後頭部が痛すぎて 気持ちが悪く吐き気が凄い R6.5.25 17;40 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/efIqn1bt75

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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脳萎縮の再生はできないかな? #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 インフル薬リレンザで神経再生? #脳梗塞nordot.app/11666884909134…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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目の粘膜からの感染という可能性は元々言われていた 現在もマスクだけでなくゴーグルをしている医療機関はあります それが正しいと思います #新型コロナ後遺症 #MECFS #ワクチン後遺症 #高知県

オノダクリニック ONODA CLINIC@onoda_clinic

新型コロナ罹患時、眼症状の有病率は11.3%であったという論文。 症状としてはドライアイや異物感、発赤、涙(n = 111、12.8%)、かゆみ等で結膜炎が最も多かったと報告してますね。

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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#エビデンス がないことを理由に治療法を試すのがトンデモと批判する人たちに 根拠の積み重ねでできるのがエビデンスです #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 「亜鉛」をかぜ薬として用いると罹患期間が2日ほど短縮する可能性 ↓ dime.jp/genre/1790282/

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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後遺症界隈では常識だが、やっとエビデンスを確認されるようです #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 「亜鉛」をかぜ薬として用いると罹患期間が2日ほど短縮する可能性 dime.jp/genre/1790282/ @DIME_HACKSより

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日は工事現場の排水用ホースをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/EwWSjIQRws

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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おはようございます (2日連続!!) 中の人は1年に1度 【ME/CFS世界啓発デーin静岡】 という啓発イベントを 命がけで企画制作主催する以外は 96%倒れてる53歳くらいの おばちゃんです 引き続き、やんわり お願いいたします 今日も1日皆さんが 穏やかに過ごせますように🍀 R6.5.25 #MECFS pic.twitter.com/vyBaWeamJx

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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ところで 今年のME/CFS世界啓発デーin静岡 のスペシャルゲスト 太田惠資さんの バイオリン🎻の色が #ブルー だったことに気付いてくれた方が どの位いらっしゃるでしょうか☺ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #世界啓発デー #啓発カラー #太田惠資 #るろうに剣心 #シン・仮面ライダー #龍馬伝 pic.twitter.com/ckPVRyoAmq

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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御礼 記録動画ちょっとずつ 拝見してます ありがとうございます フォロワー様へ 今日は1日1食守れました いつもご心配すみません 応援ありがとうございます 写真はお八つ R6.5.24 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #POTS #化学物質過敏症 #線維筋痛症 #啓発 #周知 #障害者総合支援法 #静岡 pic.twitter.com/6ExIwgdSOs

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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新しい相棒を手に入れた! 啓発カラーを連れて今後のイベント行きます!!! (赤か黄色か青か…という選択肢になったので、青を選びましたとさ💙) #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/sx972lcGAu

りっちゃん🍀@Ritchan358_cat2

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最近出番なしのコチラ。息切れ悪化でできることが限られてしまい、コチラも使えず。手を頭まで上げる、ブラシ自体の重みがある、髪による抵抗があるなどハードルが高い。再開はまだまだ先になりそう。 待ってろ、スカルプブラシ! #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/DpZ1UdgTDc

あい@息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

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眠い of 眠い😪 なんか大きくて綺麗な 朝顔?昼顔?を見ました やること山盛りだけど ちょっとどうしても な用事で疲れたのと 訪看さんに静注して頂いたので 本日はいったん閉店 (:3[▓▓] R6.5.24. 16;00 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #障害者総合支援法 pic.twitter.com/sdbc1zcwMu

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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決して、社会としても終わりにしてはいけない。そしてその為に、今も、声を上げ続けている人たちがいる。  佐々木さん@sasakitoshinao のような社会的影響力のある方が関心を寄せていただけることに感謝。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ワクチン長期副反応

佐々木俊尚@sasakitoshinao

社会として終わりにしただけで、決して終わってないことは認識しておくべき。死者数は第8波第7派に次ぐ3番目の多さで、重症化率でも2.49%とインフル0.79%(60歳以上)の3倍以上。/5類移行から1年も…今も続く「コロナ感染死」3カ月で1万3千人超が死 buff.ly/3QXsvhY

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

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買って良かったシリーズ それにしても これで洗った洗濯物が 限りなく無臭で爽やかで ふわふわ~で 驚いたのは ヘルパーさんの時間切れで (他のこと沢山して頂いた) 半日放置してから干したのに 全然臭わなかったこと 環境にも人にも◎最高 #MECFS #化学物質過敏症 #洗濯洗剤 #環境 pic.twitter.com/wRIXgyCaZV

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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記録 SNSに御礼報告したけど まだまだ個別に御礼連絡 しなくちゃな方々が わんさといる こうして記録や呟きポストなら どうにかできるようになったけれど 目上の方(ほとんど)への 御礼報告は文章や敬語が 変じゃないか、など 考えながらで なかなか進まなくて困る #MECFS #ブレインフォグ pic.twitter.com/pj1YJ41yea

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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記事を見比べると、マスコミ報道をそのまま信用してはいけないことがわかる 同じ人物、ほぼ同時取材なのに、発言の切り取り方か、質問の仕方か、言っている内容のトーンが違う #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 テレビ高知 newsdig.tbs.co.jp/articles/-/118… 高知放送 news.yahoo.co.jp/articles/3e43a…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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まさに。 生命を維持するだけで 精一杯のとき多々あります #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

わかめ@senseiwakame

あまり共感されないと思いますが。疲れが溜まってくると『他人からの連絡が返せない』という症状が出る。自分の心と体の形を保つだけで精一杯で。他の何事にもエネルギーはさけられない状態なんだと思う。なかなか分かってくれる人は少ないですが…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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おはようございます 朝の挨拶を するのは久しぶりですね この数ヶ月 啓発イベントの事と 記録ばかりでした 今は体調は以前より悪いですが 日常が戻ってきた感じです 朝、家の前を 登校する学生の 元気な声を聞くと嬉しい なぜだか気持ちになります 今日も楽しく過ごしてね と思います #MECFS pic.twitter.com/a7zARor5lc

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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今日は自転車用道路をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/aF3U0xSKdx

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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今日はホルモンバランスなのか、肌の治安が良くなく、コチラにお世話になる。昼間に使うときは、ごく薄く。両手の平に広げたものを、スタンプするように塗っている。5点おきで塗ると厚みがでる感じがして。早く体も肌も調子を取り戻したいなぁ。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/oQa9MbFoo5

あい@息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

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訂正いたします。確認したところ、専門外来設置が2021年10月ですので、2023年5月までに専門外来で対応できた後遺症患者はおよそ500人程度と推測されます。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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高知県は5類移行までで後遺症患者は5万人、重症者は2万人程度は居る計算になるが、専門外来で診ている患者は私が通院していた頃の経験からの推測でもせいぜい千人程度と思われる。隠された患者が苦しんでいる。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 newsdig.tbs.co.jp/articles/kutv/…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/it0DdFcthb

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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エビデンスは後からしかついてこないからエビデンス 試しもしないで結果を確認はできない もちろんトンデモというものもあるのも事実 検証されていない慣習、論理的に可能性のあるものは検証する価値はある #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

東大阪健康サロン@健康オタク@CS60osaka1

エビデンスがないのに がんが治った人がいる重曹クエン酸 血圧が下がった人がいるシリカ水  白髪が黒くなった人がいるスギナ茶 視力回復した人がいる塩水点眼 フルボ酸を頭皮に塗って髪が生えてハゲ改善した人 エビデンスがないのに様々な不調が治った人がいる食事療法 エビデンスよりも生の声

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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新たな感染症の脅威は無くならない、現在の脅威からきちんと学び先延ばしせず、解決した上で、対策を構築しよう インドから帰国した子供がオーストラリアで鳥インフルエンザ陽性と判明 オーストラリア初H5N1型鳥インフルエンザのヒト感染例 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

SARS‑CoV‑2 (COVID-19)@COVID19_disease

⚠️ BREAKING Child tests positive for bird flu in Australia 🇦🇺 after returning from India 🇮🇳 Had a 'severe infection' but fully recovered. 'This is the first human case of H5N1 avian influenza in Australia says, Dr Clare Looker.

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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リスクがあることがわかっていて推奨したのだから、問題が起きれば迅速に見直し、対策を実施する責任があるはず。その責任を果たした人がいるか?その人たちを責めるなというなら、初めから推奨しないことだ。 #ワクチン後遺症 #新型コロナ後遺症 #MECFS #高知県

マルス@Z8ZLQj8YJEfwai8

あるコロナワクチンに慎重な研究者はワクチン接種について相談を受けた際「何かあった場合には職を辞する覚悟で答えた」と語った。対して軽々しく推奨した連中の態度は一体なんなんだ!恥を知れ!

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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私は1人での外出が難しいので、数ヶ月に一回行くコンビニでさえ楽しい。そして5/25からセブンイレブンに行くのがさらに楽しくなりそうなニュース。グリッターもかわいいし、アイシャドウは使いやすそう。早く元気になってチェックしに行きたい! #mecfs #限界スキンケア prtimes.jp/main/html/rd/p…

あい@息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

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ワクチン接種記録は保存されている 本人の開示請求手続きは簡便にできるだろうか? #ワクチン後遺症 #新型コロナ後遺症 #MECFS #高知県 コロナワクチンなどの予防接種記録、5年間の保存期間延長へ mainichi.jp/articles/20240…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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ありがとうございます。 #mecfs #筋痛性脳脊髄液 #慢性疲労症候群

マック堺@machsakai

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)について ベースエクスチェンジ 弥生さん 動画リンク youtu.be/F6nSk-uMois

BaseEXCHANGE kurio96@BXkurio96

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/rgP7DoSbSK

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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【吉報】5/24 20:00 #慢性疲労症候群#コロナ後遺症 の患者さんには絶対観て欲しい超スペシャルゲストをお招きすることが急遽決定いたしました!ご体調が許す限りぜひリアルタイムでご参加ください! #MECFS #OriHime #ブレインフォグ pic.twitter.com/W14xTmggNT

痛みが視える「ぺぺぺペインカード」みおしん先生@withpain_mio

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今日、しんどかった方は 明日は今日より健やかで ありますように 今日、快調だった方は 明日も引き続き健やかで ありますように 今日がしんどかった方も 快調だった方も 心身とも 穏やかに眠れますように🍀 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #障害者総合支援法 #難病 pic.twitter.com/L5KPtyCMqs

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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シートマスクしたい欲。 4月半ばからずっと最低限のスキンケアで過ごしてきた。昨日は久々の美容液を投入したけど、欲を言えばシートマスクがしたいのだよ。剥がした後のもちっと感はたまらん。10分置くのは疲れそうなので、時間短いのがあるか、探してみようかな。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/fi2XGQRuHZ

あい@息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

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