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返信先:@nahnaaaaa1なーなーちゃま︎💕︎︎ 一緒に応援ありがとう(*>∀<)ノ)) 無理なく出来る範囲でね🫶🏻 #JUNGKOOK #SMA

𝓜𝓝☆ᴳᴼᴸᴰᴱᴺ𝟛𝔻✴︎𝒮𝐸𝒱𝐸𝒩7⃟@jk97Euphoria_mn

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#SMA #JungKook 🐰 K-POP SEOUL 🏆届けよう。 ここの投票分がとても大事。 pic.twitter.com/v2loDfD0rK

:) ayuna🌙🐱D-DAY GOOD DAY ?🐱@yoonminsa9

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本日5/25(土)です🎙️ 事務所liveです。 まだ🎟️チケットあります~💦 #SMA #イディオットライブ #千川びーちぶ

チューチューチュー 加古川りょうたとクエ@chu3ryota

明日は #千川びーちぶ にて。 事務所liveに出演させて頂きます🎙️ 🎟️チケットがまだ3枚ほど寂しそうでお越し頂けたらと。 是非遊びに来て下さい~! 詳細&メンバーはこちら↓ 5/25(土)『#イディオットライブ』 open17:45~/start18:00 @千川びーちぶ ¥900

チューチューチュー 加古川りょうたとクエ@chu3ryota

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生後2ヶ月、体重が増えず検査をするも診断がつかなかった娘 その後、世界でも症例が少ない難病と判明 つらい現実と向き合いながらも支える家族の思いと今 😮<家族で一緒に過ごせる時間が何よりも貴重な時間ですよね…! #ほ・とせなNEWS #子育て #子ども #SMA #難病 hotosena.com/article/152697…

ほ・とせなNEWS@hotosenanews

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Anonymouz 3週連続配信リリース!!! 第一弾5/31(金)配信「よそはよそ」、 第二弾6/5(水)配信 「酔えない」に続く、 第三弾6/12(水)配信リリース 「ジューブン」 完パケ! #anonymous #ジューフン #3週連続リリース #第3弾 #完パケ #anoちゃん #sme #sma #tuckysmastering #masteringengineer pic.twitter.com/IXZf3uxO9F

瀧口“Tucky”博達@TuckyTakiguchi

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返信先:@mamiko02181115まみこちゃーん♡ 毎日一緒に応援ありがとう🫂🥹🥹🥹 #Jungkook #정국 #SMA

aki💜kooky⁷❥ɢᴏʟᴅᴇɴ🐰@Akiko10106

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【5/23は #難病の日】 2014年5月23日の #難病法 成立から、今年は10年の節目の年。 2024 #バイオジェンカップ の練習会には、様々な難病の子どもたちや若い世代が #オンラインボッチャ #OriHime サッカーなどに参加しています。 9/8に決勝戦を予定。参加者も随時募集中! #脊髄性筋萎縮症 #SMA

バイオジェン@BiogenJapan

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今現在、SMAの治療法として3種類が確立されているそう。 ○スピンラザ (4ヶ月毎に1度髄腔内投与) ○ゾルゲンスマ(2歳未満のみ、1度きりの点滴) ○エブリスデイ(1日1回経口投与) どれも比較的最近できた薬みたいです💊 #SMA #脊髄性筋萎縮 #指定難病 #10万人に1人 #運動遅延 #発達障害

Aya 10m🦖🍀*゜@35w_aya

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この写真、もう解散してしまったのかと思うと涙が出る #あっぱれ婦人会 #SMA pic.twitter.com/UBOWg4FeTP

うちだしんのすけ@SinPictures

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この写真、もう解散してしまったのかと思うと涙が出る #あっぱれ婦人会 #SMA pic.twitter.com/WIqBHVVq8S

うちだしんのすけ@SinPictures

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【お困りごとは #ココロニ🍀 疾患サポートへ】 —病気について家族や友達には言い出しにくい —どこまで周りを頼っていいかな? そんなときは、#多発性硬化症 #脊髄性筋委縮症 患者さんのための疾患サポートプログラム「ココロニ」へご相談を 公認心理師が電話で対応します #バイオジェン #SMA #MS

バイオジェン@BiogenJapan

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🍃毎日Shorts288日目🍃 【リアルの姿注意⚠️】 #漫才 アンパンマンに生やしたい #shorts #お笑い #芸人 #お笑い芸人 #sma #vtuber #ネタ #... youtube.com/shorts/wOncnf4… @YouTubeより 色んなアニメに生やしたいネタです^_^ 是非コメントや高評価お待ちしてます pic.twitter.com/4AWUIWUwvt

イトイシュン🍃6月8日イトイ酒場🎙現役芸人Vtuber@itoitoi0715

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SMAグループが期待どおりの売上高と利益で2024年度をスタート 👏 日本語記事はこちら→x.gd/lriJD 英文記事はこちら→x.gd/txVTg #SMA #太陽光発電 #再エネ pic.twitter.com/bgpuB0A1IE

【公式】SMAジャパン株式会社@SMAJapan

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🍃毎日Shorts287日目🍃 【リアルの姿注意⚠️】 #漫才 俺のお嬢さん逃すなよ! #shorts #お笑い #芸人 #お笑い芸人 #sma #vtuber #ネタ #イト... youtube.com/shorts/2uFDSL9… @YouTubeより 昨日のネタの別バージョンです👀 是非コメントや高評価お待ちしてます pic.twitter.com/j5G3w0qqWN

イトイシュン🍃6月8日イトイ酒場🎙現役芸人Vtuber@itoitoi0715

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【希少疾患を知る】#脊髄性筋萎縮症#SMA) 国内患者数:約900人 筋肉を動かす信号を受け取る「脊髄前角細胞」の変性が原因となる遺伝性疾患です。4タイプに分類されますが、共通して筋力低下と筋萎縮がみられます。 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室

QLifeペイシェントアクセス室【公式】@QLifePAT

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本日は #びーちぶ漫才部 に出演させて頂きました🎙️ 午前はバイトで1日のHP半分消費。 liveでは先輩方はやはり皆様パワフルな方々でして半分消費。 その後クエちゃんと池袋デートで半分消費。 とゆう事でHPは只今マイナス50。 ただ補給のお陰でHP2になる。 感謝🙏 #SMA #千川びーちぶ #豚山 pic.twitter.com/el1j5gypOh

チューチューチュー 加古川りょうたとクエ@chu3ryota

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🍃毎日Shorts286日目🍃 【リアルの姿注意⚠️】 #漫才 女の子口説いたら童謡でバカにされた #shorts #お笑い #芸人 #お笑い芸人 #sma #vtuber #... youtube.com/shorts/LVspdEM… @YouTubeより この間の事務所ライブでの漫才を少しだけ👀 是非コメントや高評価お待ちしてます pic.twitter.com/GJ4cVvVgDc

イトイシュン🍃6月8日イトイ酒場🎙現役芸人Vtuber@itoitoi0715

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土曜日の事務所ライブ「銀のたまご」ご来場ありがとうございました! トップバッターで頑張りましたが、結果は8位と可もなく不可もなくな順位でした! けど残留できたので悪くない! 差し入れもいただきましたし! トータル嬉しい! 来月こそ! ameblo.jp/neet-project/e… #お笑い #漫才 #ハマチ #SMA pic.twitter.com/tKQTk8gA70

平田雅大@ハマチ@mhirata1202

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昨日に引き続き本日も千川びーちぶへ当日券自腹でSMAのライブ見学と勉強をしに行きました! 昨日はバイトがあり1本 本日は何もないので3本すべて観ました! 為になりました。 芸人なので観る側として緊張しました。 #SMA #びーちぶ pic.twitter.com/poez3RAWw3

今丼くん@imadonkun_0615

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本日はバイト終わり 千川びーちぶへ NEETの2軍ライブ銀のたまごを当日券自腹で500円玉1枚と100円玉4枚で (計900円)SMAライブ見学とお笑いの勉強の為に観ました。 マジでものすごく為になりました! #千川びーちぶ #SMA pic.twitter.com/ZdmAVZEjRt

今丼くん@imadonkun_0615

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貧血だから鉄材飲んで、朝から嫌いなレバー🥹🥹🥹 お子のためにがんばるぞ💪🏻 #妊婦 #SMA #重度障害者

SMA Influencer Meg (Megumi Ohya) /Resin artist@megtmr

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さすがの告知を引用させていただきます!よろしくお願いします! #SMA #愉快痛快メンバー #勿論チケットご用意できます

非公式びーちぶカレンダー@beachVcalendar

5/18(土) 18:00(開場17:45) 銀のたまご ¥900 【MC】 チャーミング ハマチ 一丁 ゑびせん ジャック豆山 たどころ ヒロ・オクムラ だーりんず 光光光 小声くん ちぇく田 ビッグボンバーズ 北村村長 万福 アポロズ スピーディーハンター ロビンフット 🎫ご予約:各出演者SNS…

光光光/ひかるひかるひかる@sasaki611024

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本日は #びーちぶ漫才部 に出演させて頂きました🎙️ 沢山なお客様お越し頂きありがとうございました。 万福のどっかん桑本さんが最近自分の事を『良太ぁ~』って呼んでくれるのがやたら嬉しいです😁 長男やったから憧れる。 あ~ゆう兄ちゃん欲しかったなぁ~💦 📷️は野菜たっぷりタンメン🍜 #SMA pic.twitter.com/KKMjFy0HN6

チューチューチュー 加古川りょうたとクエ@chu3ryota

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お座りできない以外は至って普通の息子👶🏻 これから治療頑張ろうね🍀*゜ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #運動遅延 #発達遅延 #発達障害 #障がい児 pic.twitter.com/5TzAE8iSdY

Aya 10m🦖🍀*゜@35w_aya

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#SMA 1日に投票できる上限あるから毎日(寝落ちで入れ忘れの日もあり)応援してます。 シンプルなアプリだから参加者増えて欲しいですー🥹 pic.twitter.com/em0mVm8JtR

CrystalSnow💎ARMY_JP(아미탄)-SLOW@bts_amitan_jp

🗳️SMAソウル歌謡大賞 5月 〜5/31 K-POP Singapore Choice 🏆Group BTS 🏆Solo JUNGKOOK ☝累積でK-POP Word Choice受賞 ⚠️⬆️優先 👇年末からの本投票への加点として反映 🏆Main 本賞 🏆Korean-Wave 韓流特別賞 どちらもBTSとJUNGKOOK ※どの賞も毎月ノミネート確定ではありません

にゅん⁷ 💪🐱💮D-DAY GOOD DAY@_minnanomin

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ええやん!ええやん!! 6/16(日)磐田戦にハリウッドザコシショウさん、コウメ太夫さん、SAKURAIさんの来場が決定!|ニュース|FC東京オフィシャルホームページ fctokyo.co.jp/news/15978 #fctokyo #sma

EIBU@SKALL JUNKIES@18KLINSMANN

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4月17日 いよいよ島根にも島根県モルック協会が設立しました! これから、島根県のモルックシーンを支えていきます。 みなさん、どうぞ宜しくお願いします。 #モルック #molkky #島根県 #島根県モルック協会 #SMA #フィンランド文化 #モルック #モルック好きな人と繋がりたい pic.twitter.com/VZN9Q9j7Bd

島根県モルック協会(SMA)@shimane_molkky

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社会性とか心の発達等は月齢相当なのに、キレイに運動機能的な質問だけが❌になっていたのが印象的でした。 そして約2週間後、採血結果にてSMAと診断。 #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #運動遅延 #発達遅延 #発達障害 #障がい児

Aya 10m🦖🍀*゜@35w_aya

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ちなみに、首座りは生後4ヶ月少し前にできていたので、3.4ヶ月検診はクリア。 そして、毎日少しづつ練習を重ねるも、8ヶ月半になっても座ることはできなかったため、大きな病院をご紹介頂きました。 #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張

Aya 10m🦖🍀*゜@35w_aya

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【気づいた経緯】 7ヶ月半検診にてお座りができないこと指摘あり。 (寝返りもできていなかったが、寝返りよりもお座りができるかがこの月齢の指標になるそう) 1ヶ月様子を見て、支えなしでお座りできなければ大きな病院を紹介しますとかかりつけ医に言われました。 ↓↓↓続 #SMA #脊髄性筋萎縮症

Aya 10m🦖🍀*゜@35w_aya

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本日です! (※本日ゑびせんさんはお休みです) ゑはこれで合ってますよね?💦 #びーちぶ漫才部 #SMA

チューチューチュー 加古川りょうたとクエ@chu3ryota

明日14日(火)は #びーちぶ漫才部 に出演させて頂きます🎙️ 是非遊びに来て下さい! 出演者/詳細は👇 Mc&ネタ ハマトラ おこぜ/星のグリル/パラベーカ神殿/チューチューチュー/かぼす/いよしん/感電ライチ/おにぎりパンチ/ハマトラ/ひとくちごはん/ゑびせん #SMA #千川びーちぶ

チューチューチュー 加古川りょうたとクエ@chu3ryota

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【Youtube動画紹介】 🗯 #SMA 当事者・高3生ゆめちゃんの 障害ぶっちゃけトークwithかみちゃん 🗯 🔗youtu.be/nVck_8tLnPY 💭もし障害がなかったら?葛藤はある? 💭「受け入れる」とよく言うけど どういうこと?受け入れないといけないの? 今すぐチェック🎦 #脊髄性筋萎縮症 #障害 #車椅子 pic.twitter.com/duwucEwStV

SFC-IFC@sfcifc

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明日14日(火)は #びーちぶ漫才部 に出演させて頂きます🎙️ 是非遊びに来て下さい! 出演者/詳細は👇 Mc&ネタ ハマトラ おこぜ/星のグリル/パラベーカ神殿/チューチューチュー/かぼす/いよしん/感電ライチ/おにぎりパンチ/ハマトラ/ひとくちごはん/ゑびせん #SMA #千川びーちぶ pic.twitter.com/t6r3pNlpV1

チューチューチュー 加古川りょうたとクエ@chu3ryota

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なかなか寝返りとお座りができないので検査したところ、SMA(脊髄性筋萎縮症)と診断されました😭 これから治療法や成長経過をつづっていきます。 低緊張の方や同じ病気の方がいらっしゃったら繋がれたら嬉しいです🍀*゜ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #発達障害 #発達遅延 #運動遅延 pic.twitter.com/5JqHOmvR4z

Aya 10m🦖🍀*゜@35w_aya

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