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まずは多くの方に様々な難病の事を興味本位からでも知ってもらって、そこから理解や色んな動きにつながったらいいな。 塚本さんの活動は今回のグラッスルのイベントPRで知っりました。 何の力になれるかはわからないけど応援したいと思いました。 #ブルーフォトチャレン #筋痛性脳脊髄炎

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自分語りですが、 夫の母が脊髄性小脳変性症でした。 難病に関して役所の窓口の人により様々で、丸福なら医療費は掛からないから特定疾患の申請しなくても、、、と言われた事があります。 お金だけなためなら、わざわざ有給とって申請に足は運びません。 それを言われた時本当に腹立たしかった。

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