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ベストツイート
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「対処法など情報あれば」 コロナ後遺症が悪化、夫婦で慢性疲労症候群に - 京都新聞 #筋痛性脳脊髄炎 ift.tt/TulcIEg

慢性疲労症候群ニュースbot @cfsbotjp

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障害者が「遠隔接客」 分身ロボットを操作 平塚市役所内の福祉ショップ - ライブドアニュース #筋痛性脳脊髄炎 ift.tt/AQVOSin

慢性疲労症候群ニュースbot @cfsbotjp

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体の筋肉ゴチゴチすぎて、ストレッチうまくできないんやけど、うちだけ??😣😣筋肉が気持ちよく伸びてない気がする。 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症

mofuca@ME/CFS🍠🐨🍮 @Spica_Teegarden

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#線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #新型コロナウイルス アメブロを投稿しました。 『まさかの...入院しました(´;ω;`)』 #アメブロ #線維筋痛症 ameblo.jp/miyu610-fm-mec… 良かったら読んでください(´。・д人)゙💕

美柚☆FM.ME/CFS☆体調不良中😓 @miyu610kuma

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💙ブルーフォトチャレンジ💙 九州国立博物館です❗️ 朝早くに太宰府天満宮に 行ったのでもちろん開いてない🙄 素晴らしい建築美…💙 今日も元気に行きましょう✨ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/PCT7PrEA3S

加藤奈々@試験管ベビー @nana_shikenkan

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「病気を知ってほしい」原因不明の病に向き合う女性の願い 3年ぶり対面で伝えるメッセージ ... #筋痛性脳脊髄炎 google.com/url?rct=j&sa=t…

慢性疲労症候群ニュースbot @cfsbotjp

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おはようございます! 只今の気温15℃。陽が出ていないせいか少し肌寒く感じます。 体調管理を万全に今日も1日元気いっぱい頑張りましょう! #筋痛性脳脊髄炎 #繊維筋痛症 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/DbR4bdHdZU

yume_Fellows @yumesake2019

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今日は青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/WuqQI0d7Xo

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️ @big_polarbear

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現在の社会において、#コロナ後遺症#筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群 から立ち直るには政治家の力が必要で、その政治家を動かすのは本当の苦しみを知る私達自身。参院選前の今だからこそ、この身体を労わりながら、できる限りの範囲において、これからも多くの政治家に現状を訴えていきたいです☺️

りょうへい @o5ucyfbdDTurJtT

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#コロナ後遺症#筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群 について、残り1ヶ月で、どれほど有効な対策をまとめていただけるのでしょうか。残り2ヶ月で、どれほど行動力のある多くの政治家に理解をいただくことができるのでしょうか。⇩続く

りょうへい @o5ucyfbdDTurJtT

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返信先:@Hoshizora_Luca星空月叶さま🌟🌈❍。 以前より月叶様のイラスト可愛いなぁと思ってツイート拝見していたので本当感動です😭✨疾患周知のご協力、本当にありがとうございました!🙏今後日本でも #遺伝性血管性浮腫#筋痛性脳脊髄炎 など中々診断が付きにくい難病の疾患認知が上がり医療が進みますように!💫

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム“DISCOVERY” @discovery0208

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同病者、またはコロナ後遺症の方に向けて、アンケートをお願い致します。 皆さん、汗は良くかく体質ですか??かかない方ですか? こまかな情報や体験談がございましたらリプにお願い致します。 #拡散希望 #線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

ベル@CFS・線維筋痛症 @Lastpetal___3M

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私の病気を少しでも知ってもらえるように、皆様に共有しておきます。少しでも病気について気になってくださった方はホームページ見てみてください。あなたの少しの興味で救われる人がいます。寄り添う気持ちと手を差し伸べる優しさを持って #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 search.anamne.com/columns/%EF%BD…

音羽 絃葉🎐 @itoha_neiro

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「ただ生き延びるんじゃなく、人生を生きたいんだ。」 “I want to live, not just survive.” #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

Dr Asad Khan FRCP FRACP 🇵🇸🇳🇿🇮🇳🇬🇧#FBLC@doctorasadkhan

Pleased to share ⁦@FarazFallahi⁩’s #MECFS video this time with English captions featuring some of my favourite German & Austrian names #LongCovid #MyalgicEncephalomyelitis #pwME #MedTwitter #MedEd #TeamGP #psychtwitter. A sobering watch.

pic.twitter.com/EN0GeLbmLI

Beerchitect🍺🇯🇵 @takumafk

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隠れ肥満の自覚はあったが、半分寝たきり(&中高年に片足突っ込んでる)状態の私には他人事じゃない話題である どうすりゃいいのさ 運動なんかしたら本当に寝たきりになっちまうんだが #線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 medical.jiji.com/topics/2542 #時事メディカル

ぽんこつ @ponkotsu_fms

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ハチドリの庭 オリジナルデザイン(ノナコ🐱イラストつき) #ヘルプカード セット ただいまキャンペーン中 オリジナルシール追加料金無料❣️ 欲しい方にお届けできるよう気長に活動します🙇‍♀️ #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #難病 #障害 #サビ猫はいいぞ

ハチドリの庭@hachidorinoniwa

キャンペーン中✨ 選べるカード2枚とシール3種、防水ケースのセット 普通郵便500円 らくらくメルカリ便現在650円 今ならシールはオリジナル追加料金なしです❣️詳しくは⬇❣️ ご注文はDMで #ヘルプカード

pic.twitter.com/nKET5Ld9ap

えぅ🐱線維筋痛症 @eurekafms

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カードは3種類、シールはお好きな文を30文字位まで3種入れられます。カードだけ、シールだけも承っておりますので、お気軽にDMください☺ 発送は障害当事者が一つ一つ衛生に注意行います。 #ヘルプカード は東京都福祉局許可品です。 #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #難病 #障害

ハチドリの庭 @hachidorinoniwa

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【新着情報】 国際的な #MECFS の啓発団体 #MEAction 5月12日のME/CFSの国際啓発デーイベント #MillionsMissing に 篠原理事長が協力 We Are All Connectedと題する動画を 下記からご覧下さい youtube.com/watch?v=Sl01vp… #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #LongCovid #コロナ後遺症

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会 @CFSnon

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💙 ブログ更新したよ!💙 「 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー 」 当日、5月12日 に行なった … ブルーライトアップ生配信のことを ブログに書きました ꒰ღ˘◡˘ற꒱⭐️ 『「ブルーライトアップ生配信」  5月12日 無事終了!』 ameblo.jp/akari-217/entr… #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #mecfsawarenessday

塚本明里 💙岐阜ご当地タレント💙 @Tsukamoto_Akari

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💙 塚本明里ブログ更新!💙 「 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー 」 当日、5月12日 に行なった …… ブルーライトアップ生配信のことを ブログに書きました ꒰ღ˘◡˘ற꒱🌟 『「ブルーライトアップ生配信」 5月12日 無事終了!』 ameblo.jp/akari-217/entr… #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #mecfsawarenessday

筋痛性脳脊髄炎 患者会「笑顔の花びら集めたい」 @egao_mecfs

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💙ブルーフォトチャレンジ💙 おはようございます☀ 一週間が始まりますね💙 今週も頑張って行きましょ❗️ 写真は京都にある伊根の舟屋🚣 もう一回行きたいな〜✨ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/inU9uAE3lK

加藤奈々@試験管ベビー @nana_shikenkan

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/U5oOUml2m0

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️ @big_polarbear

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え!me/cfsって飲み薬でよくなるの?? ステロイドは怖いな、とおもってるんですが、どうなのでしょう。。。そもそも治療してくれる病院を見つけられない😭😭 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs

mofuca@ME/CFS🍠🐨🍮 @Spica_Teegarden

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【お知らせ】 明日13:30- #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS 患者さんの障害年金受給に関する公判があります。 以前の公判で多数の方が傍聴され反響がありました。 福祉制度の狭間で保障を受けられない病気は・障害は未だ多く、傍聴や拡散が後押しになります! 私も明日は傍聴しに行きます😊

MIHOKO🐕AMI@mihokoami

【訂正】 本日、裁判所から連絡があり101号法廷→103号法廷と変更になりました。 同じ1階なのですが、惑わせてしまって申し訳ありません🙇‍♀️🙏 何卒宜しくお願い致します。

pic.twitter.com/yoK9BDVIKJ

あっきん@衝動のIT研究者 @akeeeeeen

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🌸 皆さまのご協力に感謝!🌸 4月12日 〜5月12日 まで 「筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー」 がくるのを皆さんと一緒に数えた 『 #笑顔の密カウントダウン 』 ご協力くださった皆様、 本当にありがとうございました💗 #筋痛性脳脊髄炎 #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #mecfsawarenessday #mecfs pic.twitter.com/8mwfW0plHl

筋痛性脳脊髄炎 患者会「笑顔の花びら集めたい」 @egao_mecfs

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動けるようになると嬉しくて「何割回復した」とつい言ってしまいますが、自分の元気な時の状態をもう覚えていないので当てになりませんね…笑 #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎

サビネコ@コロナ後遺症疑い,ME/CFS疑い @sabineko77

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第8回「即時停戦!即時撤退!」「ウクライナ募金協力」「軍縮・平和を!」アクション! 募金 ... #筋痛性脳脊髄炎 ift.tt/gKHFRds

慢性疲労症候群ニュースbot @cfsbotjp

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facebook.com/events/7301828… 5月15日.本日は、こちらのイベントにて、啓発活動をゆるっとさせて頂きます。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群  #線維筋痛症 #コロナ後遺症 #化学物質過敏症 #難病 #福祉 #支援 #啓発 #周知

ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/a24pb5lJ9B

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️ @big_polarbear

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私は歩けますが車椅子に乗っています。外では杖で歩いていたり、長距離移動になると車椅子になります。車椅子声優という夢も持っていますが、病気で否定されても心綯(な)い言葉を言われても私は絶対に叶えます。#線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #脳脊髄液減少症 #呼吸器疾患 #パニック障

音羽 絃葉🎐@itoha_neiro

私の病気は今の医学では治らない。同じ疾患や病気で苦しんでる人がいっぱいいて、まだまだ知らないだけで、私の聞いたことない病気もたくさんある。見かけだけで、偏見だけで決めつけないでください。寄り添いたい気持ちと、困った人がいたら、迷わず手を差し伸べる優しさを持っていたい

pic.twitter.com/rzyJMuRgui

音羽 絃葉🎐 @itoha_neiro

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💙 メディア掲載情報!💙 本日、2022年 5月14日(土) 掲載! 中日新聞【 岐阜・近郊版 (19面) 】 ・筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー ・県内10ヵ所 青い光つなごう ・岐阜 患者会塚本さん映像配信 #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #mecfsawarenessday pic.twitter.com/GI0gElfRbV

塚本明里 💙岐阜ご当地タレント💙 @Tsukamoto_Akari

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「病気を知ってほしい」原因不明の病に向き合う女性の願い  “食べるだけで疲れる”体験ブースやラッピングトラックで啓発活動 岐阜(中京テレビNEWS) news.yahoo.co.jp/articles/fdc2f… #塚本明里さん #塚本明里 #mecfs #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #笑顔の花びら集めたい

なっちゃん @vDkz8663xr0QDFp

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5月12日は #mecfs啓発デー #mecfsAwarenessDay でした。 #MEcfs ( #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 ) #LongCovid について、誰がどんな研究・活動をしているかのまとめスレッド。 素晴らしい情報量。 Vielen Dank!! 👏👏👏

Daniel Loy@loy_daniel_de

WIR SAGEN DANKE! Der 12. Mai ist der #MEawarenessday. Am Geburtstag von Florence Nightingale - vermutlich selbst an #MECFS erkrankt - soll auf die vielen Menschen aufmerksam gemacht werden, die wegen #MECFS aus dem Leben verschwunden sind: die #MillionsMissing. 1/x

pic.twitter.com/FxkbBxtEjI

momo noki @momo_ni

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#筋痛性脳脊髄炎、青い光で啓発 ご当地タレント「病知って」 (共同通信) #塚本明里 u.lin.ee/YfprOsF?mediad…

H☆K〜れいわ大躍進!!👍 @HajimeKanetake

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できることを少しずつ👣 啓発、拡散というと影響力や規模を考えてしまうかもしれません。 「こんなタグあるらしいよ。」いつもの会話の感覚だって◎ そうした何気ない会話からも、一人また一人と知る人が増えていきますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/A7xYx3729G

宇野えみり@試験管ベビー @emiri_shikenkan

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第5回地球ハウス学校、5月24日(火)19:30~21:30 タイトル “令和の荒物屋「三... - 選挙ドットコム #筋痛性脳脊髄炎 ift.tt/Su4itwa

慢性疲労症候群ニュースbot @cfsbotjp

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