#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 の皆さんもご注意ください #太陽フレア

昨日は病院三軒。 体調が良くなってきたなぁと思っても まだまだ気圧や満月などの影響を 受けやすいです💦 一歩ずつは前進してます！！ メッセージなどなかなか返信できない 時も多くなって、電話やスペースなど なら話しやすいので、何か力になれる ことがあれば連絡してください。 #脳脊髄液漏出症 pic.twitter.com/eOEbwuMYLL

返信先:@HOTCAKE_TUKUROU🎵 闘え! 何と? 激痛と! 闘え! 何と?メンタルと! 闘え! 何と? 食欲と! 闘え! 何と? 倦怠感! 闘え! 何と? 線筋と! 闘え! 何と? 胸郭と! 闘え! 何と? 裁判と! 闘え! 何と?損保屋と! 闘え! 何と? 医療費と! 闘え! 何と? 貧乏と! 闘え! 何と? 偏見と! のうせきと たたかえー‼️ #脳脊髄液漏出症 #筋肉少女帯

🎵 闘え! 何と? 激痛と! 闘え! 何と? メンタルと! 闘え! 何と? 食欲と! 闘え! 何と? 倦怠感! 闘え! 何と? 線筋と! 闘え! 何と? 胸郭と! 闘え! 何と? 裁判と! 闘え! 何と? 損保屋と! 闘え! 何と? 医療費と! 闘え! 何と? 貧乏と! 闘え! 何と? 偏見と! のうせきと たたかえー‼️ #脳脊髄液漏出症

【本音】#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 の抱える様々な問題は野党の国会議員では変わらない、待っていても何も変わらない！ 交通事故被害者、労災問題も被害者が苦しむだけ💢 BPしても良くならない症状の研究なんてされて無い💢 する予定も無い💢 診断基準が先だから、それが今！

痛みの区別が果たして私に付くのだろうか リスク高いまま生きることになって、ほんと加害者同じ目に遭ってほしい #起立性頭痛 #偏頭痛 #脳出血 #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 起き上がると、胸椎と頚椎と後頭部とおでこが１０倍痛くなる 町内報みたいなん作らなきゃいけないのに、トイレに行くだけでほうほうのていで、パソコンの前にも行けない そしてずっとお腹がなってる 丸２日以上をワッフルだけで過ごすには限界がある 食べ物〜〜

#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 の医療改善活動 現段階の状況で脳脊の医療で不満のあるポストほとんど見かけない 遠いと言う事以外満足してる？ それぞれの県ごとに自由に活動すれば良いのかも。。。 交通事故、労災の集団訴訟とかも考えてたけど温度差あり過ぎ

痛くて寝てるのにゴロゴロしてるって思われるのめっちゃ腹立つ さっき主人が呑気にランチに誘ってきたから 「痛くて起き上がれないんだってば！」 って言ったら驚いてた 点滴打ってもまだ痛いなんて予想外だったらしい あわてて経口補水液と鎮痛薬を運んで来てくれた #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 ひととき良かったのに、また目眩と嘔気と生あくびと悟空の輪っかが始まってきた もうっ 点滴したのにっ なんでよっっ

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 さて メンクリ定期受診終わり、いよいよ主治医のとこに点滴に連れてってもらえると思ってたら、ベッド空きなしで１５時まで自宅待機に😖 はわわわわ〜🫧 経口補水液なら朝からもう2.5㍑飲んだ

あかん...BTSがPTSDに見えてしまう...💧 ちょっくらメンタル病みかけ？😨 #脳脊髄液漏出症

いやいやいや💦 今日は月曜だけど祝日だから売店休み、差し入れ禁止、シャワーもなしで清拭もなしって総合病院としてどうなん？ んで朝食8時、昼食11時半、夕食5時って食えるかー！おまけに食欲出るまで待とうと思ったら30-40分で回収に来やがる！ こーれがオマエのやり方か～！😠 #脳脊髄液漏出症

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 号泣してしまってる 苦痛すぎて嘔吐がすごくなっちゃってノド切れちゃって文字通り血反吐になりながら、 もういっそひと思いに殺してくれよと思ってしまって 見続けたいものばかりだけど、この苦しみからはもう逃れるすべがなさそうで もう生きるのやめたくて えーん

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 横臥してるのに生あくびと嘔気と頭痛止まらねえ よっぽど酷い雨でも降るんだろうな… だったら早く降れやあ！ 雷鳴轟いて轟音で降りさらせやあ！

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 今ハミガキしとこうと起き上がったら、もんんんんのすごい激頭痛ッッッ😠😠😠 この痛みが無いって言う加害者しんじまえええッッッ🤬🤬🤬 雑巾のように背骨全部絞られてるっ 目玉ごと脳髄引き出されるみたいっ グルングルンめまいして吐きそうっ モーヤダヤダヤダヤダ

返信先:@tukioThKuxRtuz7月の灯りさん お言葉有難うございます🌹色々な治療の積み重ねと篠永先生仰ってましたがまた考えます #脳脊髄液減少症　#脳脊髄液漏出症

私も元気になりたいなぁー笑。 #低髄液圧症候群 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 米倉涼子「私、だいぶ元気になったんで」19年に低髄液圧症候群　22年に急性腰痛症を経て現状を笑顔で報告（デイリースポーツ） u.lin.ee/gk3YGZI?mediad…

返信先:@F7kCoco他1人しかし、まあなんですな～🧑‍🦲 残念ながらお腹ぽよぽよチェン⤵️ 好きなのはコレ(左)！ なのにワザと差し入れに混ぜるバカネロ息子💢 #脳脊髄液漏出症 pic.twitter.com/DduovDdPpS

今日はカラオケ屋に子と孫を連れて行ってあげる約束をしている 天気がいいのかな？ 起き上がれそうな気はする #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症

ニューヨーク州ロチェスターのチームによる研究 SIH 関連症状の病態メカニズムの解明が始まったばかりであることを示す重要な研究 #脳脊髄液漏出症　 ajnr.org/content/early/…

ヒマなので怪しげサンを片っぱしからブロックしたら一気にフォロワー減った😨...ちょっとさみしい(ﾊﾞｶ) #脳脊髄液漏出症

(|||´Д｀)ガーン！ｶﾞｰﾝ!ｶﾞｰﾝｼﾞｰ🧑‍🦲..ﾁｶﾞｳｶ~ いやいや、明日から祝日🎌で、この病院は面会どころか差し入れも禁止らしい🈲 おいっ！ココ売店もないねんで!? どーせーっちゅーねん⁉️ﾁｭｰﾈﾝ!?ﾁｭｰﾈﾝﾌﾞﾄﾘｰ🐽ﾌﾞﾋﾌﾞﾋ..ﾁｶﾞｳｶ~ #脳脊髄液漏出症

夕食５時はちょっと...🏥 #脳脊髄液漏出症

帰宅してからダメすぎて休んでました 今からちゃんと寝ます 薬さえ飲めず倒れてたので、ちゃんと飲み直しました 寝れるはず おやすみなさい☺ #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症

症状落ち着いてきてたのに仕事中に倒れて頭打ってしまったらしい…迷走神経反射かな、倒れたときの記憶ないし髄液漏れの症状ひどくなったらどうしよう…#脳脊髄液漏出症

【2024/5/1】 ３回目のブラッドパッチから2ヶ月。前回同様いったん悪化し、ようやくBP前の水準まで戻る。改善はなく、わずかに悪化。 首と背中の熱感：1000000度 みんな首熱い症状ないのかな〜！？ ずっとアイスノン巻いてるから文鳥様が肩に乗ってくれなくて心のオアシスが皆無😭 #脳脊髄液漏出症

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 頭いた〜い 点滴行くかリハビリ行くか迷う どちらにしろシャワー浴びなきゃやばい まずはトアラセットとＳＧ飲む

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 寝ててもずっと痛い嫌な夢ばかり見てて、薬飲んでいい時間になったから起きたら激頭痛で痛タタタ😢 痛い仲間の皆さん、共に耐えてるのかなと思って、一生懸命痛みと闘いますね😣

意見が全部統一されるのは１００％無理ですよね😢 他の意見がある方はその活動をすれば良いと思います👌 それに私の力は微力です、気にするほどの活動ではありませんｗ #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 の問題が進まない理由が活動すればするほど理解できます このままだともって５年後でしょう

８割いかなかったので自力で頑張ります ご意見ありがとうございました #脳脊髄液減少症　#脳脊髄液漏出症 #ブラッドパッチ　#クラファン

#脳脊髄液漏出症 今日の定期診察で「点滴が月に３回で済んだなんて、ずいぶん良くなってきましたねえ！」と褒められた 違う、そうじゃない、新人の男子看護師がもっと点滴の腕うまくなるまで待ってるだけ それが証拠に前回もらったトアラセット、途中で尽きてメンクリで別の鎮痛薬増量してもらったの

フットサルへ行きました。五週連続です。 2試合出場。14分しっかり走ることができました。始めに比べだいぶ体力がついてきました。脳脊になってもこんなにもはしれるんだぞ^_^病気に負けない。目指せ生活の質の向上！ #脳脊髄液漏出症

久しぶりの点滴治療にて待合室はそんな多くないけど、早く呼ばれたら嬉しいなぁー？ #点滴治療　　 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

ブラッドパッチ後の治療方針の研究をして頂くのに。 #クラウドファンディング したいと考えていますが💦 ネット署名もちょろくに集められないちゃちゃに可能だろうか？ #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #くらふぁん #拡散希望

現在埼玉で行われている研究は、原因不明の特発性の脳脊髄液減少症、それも小児対象です。この研究が完了し、ガイドラインができたとしたら、原因がわかっている、交通事故、発症などの患者が置き去りにされる。 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

返信先:@ipooh925目が痛くなるのなんでだろう... #脳脊髄液漏出症 pic.twitter.com/0UtkAmohFD

#ジェラードン #かみちぃ 今のタイミングでステッカー販売始まるのは、まさに神ちぃからのプレゼントだわ😭🙏💓 激安でしかも店名からお写真から、なにもかも優しすぎる😭💘 辛く長い闘いが第２章に入ったけど、こちらをお守りにして頑張るっっ #脳脊髄液漏出症 pic.twitter.com/ATXkf7FHLE

他人の辛さの理解、本当に難しいですね😔 ちょっと言わせてください 活動に加えて欲しいとあった要望 「これ以上治療法が無いのなら尊厳死を」 ごめんなさい🙏それは私は出来ません その活動は 息子に死ねと言っていると同じなってしまう #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症