この病気になってからか年齢的なものなのか分かんないけど…髪がパサパサになってオイルとかヘアパックを定期的に使ってるけどなかなか改善しなくて🙁 そんな中YouTuberが言ってたこのブラシを使いだしたら本当に髪の毛乾くの早いきがしてて楽🤩 ドライヤー重いから大変だったの… #脳脊髄液漏出症 pic.twitter.com/lqimUfJose

失礼しちゃうよね！召使いじゃない！って言いたくなるだろうに…そんなこと言わずに支えてくれて本当に感謝しかない🥲 絶対に恩返しするために強く生きて頑張らなきゃ💪✨️ #脳脊髄液漏出症 #バセドウ病 #闘病中

く！び！の！う！し！ろ！が！ 痛いｯ!!! やだなぁこの痛み…🫣 怖いなぁ… #脳脊髄液漏出症 #バセドウ病 #闘病中

眠い眠い眠い…😪 昼寝しても夜はしっかり眠れる不眠どころか過眠😪 #脳脊髄液漏出症 #バセドウ病 #闘病中

危険要素は？ #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #ブラッドパッチ ⇒ ameblo.jp/wanko4423/entr… #アメブロ @ameba_officialより

返信先:@y_hiroshi_1209ご承知の事ですが！こちらも早急に対応願いたいです🙏 脳脊髄液減少(漏出)症で障害者手帳も取得できず、もちろん障害年金も受給不可能、更に交通事故被害者は救済されない事例が後をたたない現状を変えて下さい #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 pic.twitter.com/kSLArg2pQD

再発の原因 【翻訳】MRI で、寝たきりの患者に広範囲の硬膜外 CSF 貯留が見られましたが、その後のスキャンでは漏出が完全に解消された。CT では、石灰化した椎間板の破片が剥がれて硬膜内に移動して、硬膜裂傷へとつながっていることが示されました。 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 x.com/WouterSchievin…

発症から丸々10年が経過して、 最近続いていた「静」の状況から「動」の状況に、何か少しずつだけど色々と状況が動いている気がする！ 急激に治るものではないけれど 次こそは、次こそは、、最後にしたい。 いいかげん、この病気との付き合い、生活、疲れたよ〜。 #脳脊髄液漏出症

久々の #ふれあい平塚ホスピタル 診察が終わったので、次からは #尾道市立市民病院 に戻ってCT→BPです。 入院だ〜〜。埼玉から尾道まで超長距離移動耐えなければ & 尾道駅から出る病院行きのバスは山登りでよく揺れるのでこっちも忍耐！ #脳脊髄液漏出症 #ふれあい平塚ホスピタル #尾道市立市民病院

重い！だるい！ 酷い状態でもう一週間以上😱 と！言うわけでアリナミンを飲んでみます…今更🤣 こういう対応策的なのを思いつく速度も本当に遅くなったのよねぇ😅 病気の影響か年齢的な影響かわかんないけど🫣w #脳脊髄液漏出症 #バセドウ病 #闘病中

『感謝✡』 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ameblo.jp/pandachann1122…

『ポート　EBP　その後☆』 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ameblo.jp/pandachann1122…

『治療経過☆』 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ameblo.jp/pandachann1122…

『EBP後の変化☆今後』 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ameblo.jp/pandachann1122…

『CVポートの経過☆』 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ameblo.jp/pandachann1122…

難病指定のない難病「#脳脊髄液減少症」〜ある時、突然やってくる寝たきりの生活。専門医が少ない今〜 #脳脊髄液漏出症 医療改善活動youtu.be/1hA6ikxbbRk?si… @YouTube

海外でも難治性患者は逼迫している地域がある 【翻訳】割愛 長期にわたる困難なケースの治療に専念する医師を切実に必要としています。私たちの命は、他の人の命と同じくらい重要です。 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 x.com/Bonnie_Gagnon/…

#脳脊髄液漏出所→誤字❌ #脳脊髄液漏出症 の間違いです。 x.com/spia_spinoff/s…

・落ち舌・手術で ・神経 切った。 ・市民がつくる政治 #篠永医師 #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 気になる方は要チェックです✨ 　　　　↓↓↓↓ ▼脳脊髄液減少症☆ぷうちゃんていうの blogmura.com/profiles/10938…

脳脊ちゃんスタンプ、今気がついたけど、「しあわせ」って入力すると「点滴」が出てくるー！ さっすが脳脊ちゃん〜😆 #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 pic.twitter.com/8Qsnnu5HT4

日本年金機構から #障害年金更新 手続きの書類が6月27日に無事届きました！7月1日に診察予定だったので、診察時に持って行けないかとヒヤヒヤしました。ギリギリセーフ！ 期限3ヶ月Maxですが、間に合うといいなと甘い期待をしています。 #脳脊髄液漏出症 #ふれあい平塚ホスピタル

今日は主人が仕事なので、ひとりで授業参観に参戦😬 ２時間半、闘ってきます オラの薬よ持続してくれェェッ #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

❤️‍🩹全国の皆さんに賛同してほしい ❤️‍🩹#拡散協力よろしくお願いします #脳脊髄液減少症　#脳脊髄液漏出症　#米倉涼子 オンライン署名 · ⁦@change_jp⁩ .org change.org/p/%E8%84%B3%E8…

米倉涼子さんがんばれ📣📷#難治性の脳脊髄液減少症患者を助けて #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 米倉涼子自ら劇場版を熱望！ “伝説のドラマ”誕生から12年『ドクターX』が映画化決定｜ムビコレ | 映画・エンタメ情報サイト moviecollection.jp/news/234832/

love23wanko7.wixsite.com/-----------our… #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #難治性の脳脊髄液減少症患者を助けて

頭痛と嘔気ぶり返してきた… 同じケガのみんな、どうなんだろ…#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

ここ最近は、強い疲労感と謎の筋肉痛で何も出来ない🥲 スマホもとても重くて持つのが大変😰 疲れすぎて昼過ぎに2、3時間の昼寝が必須になってきてる😂 それでも夜は10時過ぎにはもう凄く眠たくて😓 なんなんだろう… 梅雨のせいだと思いたい。 #脳脊髄液漏出症 #バセドウ病 #闘病中

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 ２時間くらい起きれちゃあ、２時間くらい意識失くす１日 せめて意識失くしてる間は良い夢見ていたいのに、その間もずっと苦しくて痛い 私にはもう安寧の日々は戻らないのか こまぎれの覚醒で息も絶え絶え

この画像で日本の専門医は認識できるのだろうか？ #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 【翻訳】硬膜外液がほとんどない場合、髄液の脈動と硬膜外静脈の流量の両方を認識するとデータの誤りと実際の漏出を区別するのに役立ちます。 x.com/dgleao/status/…

日本以外の #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 の治療方法 pic.twitter.com/qF1sJUGAje

こんなの見つけた 令和元年　日本共産党　高橋議員 損保に通達してくれていたよ #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 file:///C:/Users/love2/Downloads/%E5%9B%BD%E5%9C%9F%E4%BA%A4%E9%80%9A%E7%9C%81%E3%80%80%E8%87%AA%E8%B3%A0%E8%B2%AC%E8%B3%87%E6%96%99.pdf pic.twitter.com/V1Cub59gyZ

裁判の決裁の書類を朝から探してたら気分が悪くなって、心を落ち着かせるためにリーゼとかエビリファイとか飲んでデイケア来た ずっとソファベッドで寝かせてもらって今給食の時間 むかむかするのは薬のせい？メンタル？ 他の利用者さんとおしゃべりする気力もない #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 pic.twitter.com/PVWFuQlUjg

『持続注入からの☆』 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ameblo.jp/pandachann1122…

『CVポートの経過☆』 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ameblo.jp/pandachann1122…

なんだかみんな最近特に調子悪そう🥲 私もそうなんだけどなんか同じなにかの影響なのかな？ スッキリなんてすることは無いけど、今日はマシかな…すら最近ないの🥲 #脳脊髄液漏出症 #バセドウ病 #闘病中

#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ＜ひと ゆめ みらい＞寝たきり難病脱し、AI開発　理研発のベンチャー代表・大関敏之（おおぜき・としゆき）さん（56）東京新聞 TOKYO Web tokyo-np.co.jp/article/335566

久しぶりに #ふれあい平塚ホスピタル 行ってきます。 #障害年金 更新年なので前回同様 #篠永先生 に依頼しようと思っての診察です。 ただ心配なことが、 医事課に確認したら障害年金のようなお役所期限のあるものでも1年ぐらいは時間を要すると言われました。実際どうなるのかな。 #脳脊髄液漏出症

辛くない訳ないし、挫けそうになって泣く日もある。 だけど産まれる前から沢山の人に助けられたこの命、精一杯生きるって決めてる。 やってダメなら仕方ないけどやれることがあるうちは、自分の中での精一杯を貫く🤜 #脳脊髄液漏出症 #バセドウ病 #闘病中

きついなあ いたいしだるいし ねむいなあ ほっとけーき、心の俳句🥞 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症