視野を広げよう 知ってましたか！？ 硬膜異常症という疾患群 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ⇒ ameblo.jp/wanko4423/entr… #アメブロ @ameba_officialより

朝活の自分へのご褒美❤️ #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 #筑西市 pic.x.com/h2jMPHPOGK

緯度って関係あるかも 誰か試した人いる？ 私は実感した もう南九州に住みたい #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

雨☔で撤収します💦 ※写真を承諾を得て計算しています。 #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/dJTNdu3N9h x.com/cha_cha_db/sta…

アルテリオ前で待ってるよー。 すでに準備で疲れてます😓 #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/zODPRMSkVl

ただいまぁ これから、明日のイベント準備します٩( ᐛ )و #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/UFgmy9Zjjv

全会一致だよー！ #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 ありがとうございました😊 x.com/cha_cha_db/sta…

ですね！ 支援会が先陣を切りやるべき重大な案件です 国土交通大臣は、公明党ですからね #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 x.com/yuccoyucco34/s…

本日は大洗町議会にお邪魔します٩( ᐛ )و #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/ix9FYnjDPF

脳脊髄液漏出症とてんかん患ってます。ヘモジデリン沈着症の疑いありらしいです、みんな殺意ありありなんよなあ… 医師に次倒れたら命の保証はありませんと言われました。常に死ぬか生きるかの所をさまよってます。死ぬまでの日記みたいな感じです。#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #てんかん

返信先:@DtoD_CSFLeaks愛知県のHP↓充実ですね！よく見てみないとですね！良い情報をありがとうございます。 pref.aichi.jp/soshiki/imu/00… #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #低髄液症候群

本当にこの回復度合いは凄すぎます。 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 x.com/yokkaichikeiri…

熱い🥵朝活過酷になってる😂😂 でも！暑さになんか負けません…今のところw #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/PTvg99E0E7

満月、低気圧、台風1号の発生。 昨日までの2日間めっちゃ体調悪かったのが多分これのせい。 頭痛と倦怠感が酷かった💦 学校は通えてますよ✌️ #脳脊髄液漏出症　#看護学生 pic.x.com/6qVGw1LWAw

大洗町議会、行方市議会委員会では、全会一致で通過しました #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 x.com/cha_cha_db/sta…

雨が凄い☔よ💦 今から意見陳述です、しっかり説明してきます٩( ᐛ )و #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/4Nu0RRes10

返信先:@JUNKOINOUE11子が #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 だと意外と攻撃対象になっていると相談もあります 当事者しか語ってはいけないのですかね？ 支援会入っているだけで「新患受付中止」でも診察出来たり・・・医療施設によっては支援会は逆に嫌がれているのも事実です

又！！反感を買うような私の発信になるでしょう アンチさんからのご意見はリプ欄にお願いいたします #脳脊髄液漏出症 の基準検査を見直して欲しい ⇒ ameblo.jp/wanko4423/entr… #アメブロ @ameba_officialより

返信先:@26th_csf事実です。。。（TT__TT) 何故なら #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 に対する「医療知識」が無いからです

海外での脳脊髄液減少症シリーズ　NO.５１ #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ⇒ ameblo.jp/wanko4423/entr… #アメブロ @ameba_officialより

経口補水液を２リットル飲む生活を何年も続けてるけど、24時間で4〜5回くらいしか小さいほう行けてない ごぼうさんみたいに水分要らない身体に早く戻りたい #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 x.com/syatikunogobou…

凄い！！新聞折込効果！ 症状に悩んだ人から続々電話かかってくるよ😳😳😳 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 x.com/cha_cha_db/sta…

限定だけど筑西市内の方見てくれるかな？ #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 #新聞 pic.x.com/FgrRxPAav3

日本🇯🇵の医師の #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 に対しての理解、認識が現状少なく、たとえ検査体制があっても難しいかな😰😰😰 x.com/happinesspinkp…

実は始まっています #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 ⇒ ameblo.jp/wanko4423/entr… #アメブロ @ameba_officialより

譲れないことって誰でも必ずある 全く同じ考えなんて無理だし どんなに着地点が遠くても諦めなければ いつかは辿り着ける。。。と信じたい 邪念が入った時点で信用は崩れる 先ずはお手本見せて欲しい #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

とっても有意義な時間を過ごせた 活動の「気づき」や「ヒント」もたくさんあった🤭 遅くまでありがとうございました😊 そして、ここでは決して発信しないたくさんのあれこれ！みなさんが想像しているより前進していると思います💮 茨城のBBAは手強いからね😤 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

#起立性調節障害 で悩んでいる子で 整体へ行っても なかなか改善しない場合は #脳脊髄液漏出症 の可能性が高いので 専門医で診てもらいましょう！

デニこわライブ中なのに、突然めまいと吐き気強くなった💦台風の卵われた??? #脳脊髄液漏出症

みんなに聞いてみたシリーズ　No.１3 ⇒ ameblo.jp/wanko4423/entr… #アメブロ @ameba_officialより #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #脳槽シンチグラフィー #RIシンチグラフィー

近所に脳神経内科ができました！ 先生は若くて #脳脊髄液漏出症 に関しても知識があって、辛い時は点滴にきて良いって言ってくれました。今まで点滴を受けられる病院がなかったので助かる。 こういう病院、理解のある先生が増えてくれるといいな。 #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群

6月定例会での #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 医療改善の請願提出！ 日立市、北茨城市、東海村、大洗町、行方市、鉾田市議会にできました㊗️ 意見陳述など6月中しっかり取り組みたいと思います٩( ᐛ )و

RIシンチグラフィー　された方回答募集してます よろしくお願いします🙇‍♀️ #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 x.com/cha_cha_db/sta…

今日は昼から頭痛で道端にしばしへばった＿|￣|○ il||li なんとか帰れて、夜起きて生配信見れたからトントン👍 明日はマシになりますように #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

6月のとある日 筑西市内のとある新聞🗞️折込にチラシ入ります٩( ᐛ )و #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/j4wBea9QHB

#脳槽シンチグラフィー の検査された事がある方に聞きます #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

過去の写真を見ていると、当たり前だけど元気な夫が出てくるわけで。なんか心がぎゅーとなります。こんな風にまた楽しくみんなで出かけられる日がくるのだろうか...とぐるぐる考えてしまう。今を生きるしかないことはわかっているんだけどね。 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

アメブロを投稿しました。 『医療が進まない！一番の要因かな？』 #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 #アメブロ #情報開示請求 ameblo.jp/wanko4423/entr…

【翻訳】4週間後にオランダの美しいアムステルダム🇳🇱を訪れ、 @CedarsSinai @DukeU @FreiburgUni @UvA_Amsterdamが主催し@spinalCSFleakが後援する2日間の頭蓋内低圧症会議bit.ly/3Z86Sinに参加します。 #脳脊髄液漏出症 x.com/wouterschievin…