ちなみに、すみれちゃんはトイレとか以外ほぼ1日うつ伏せです。座っているのがしんどい。 ごはんすら起き上がって食べれず、基本うつ伏せで食べてます。 ハンドメイドもnanaも常にうつ伏せです。 でもブラッドパッチやったら、嬉しいことに少し座れるようになりました(˶'ᵕ'˶ )︎ #脳脊髄液減少症 pic.twitter.com/4GN3FXhjf9

この方には　#脳脊髄液減少症　のPRをバンバンして頂きたいです。 米倉涼子　完治困難な持病発症も「大分元気になった」 news.yahoo.co.jp/articles/90fc3…

返信先:@tukioThKuxRtuz7月の灯りさん お言葉有難うございます🌹色々な治療の積み重ねと篠永先生仰ってましたがまた考えます #脳脊髄液減少症　#脳脊髄液漏出症

#脳脊髄液減少症 完治が難しいとかかれていても、なんか悲しいよ。

私も元気になりたいなぁー笑。 #低髄液圧症候群 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 米倉涼子「私、だいぶ元気になったんで」19年に低髄液圧症候群　22年に急性腰痛症を経て現状を笑顔で報告（デイリースポーツ） u.lin.ee/gk3YGZI?mediad…

気圧で脳脊症状悪化してたのが落ち着いてきたと思ったら切れ目なく微熱と倦怠感出てもう三日目🥲 排卵日だからかなと思ったけど脳脊になる前はこんな不調なかったから結局は脳脊のせいなんだろうな😭 あー、慢性疲労だけでも辛すぎるのに諸事情で転倒して脳脊になったの恨みしかない #脳脊髄液減少症

母に買い物頼まれたけど、今日は身体が重いで行けそうにないな> <՞ #脳脊髄液減少症

返信先:@cha_cha_db他1人#脳脊髄液減少症 の症状ですね。 一般人にも分かってもらいたいと書きました。

今日はカラオケ屋に子と孫を連れて行ってあげる約束をしている 天気がいいのかな？ 起き上がれそうな気はする #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症

おはようございます コンビニ払い～ついでに朝散歩 近くの神社にもお参りしてきました。 平衡感覚障害なので、手をあわせて目を閉じて参拝…というのもゆらゆらしてしまう 皆さん、護られますように☘️ #脳脊髄液減少症 #人工股関節置換術後 #自律神経 #リハビリ pic.twitter.com/ggOOWyRKH4

おはようございます！ 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/DQQOM0CptF

帰宅してからダメすぎて休んでました 今からちゃんと寝ます 薬さえ飲めず倒れてたので、ちゃんと飲み直しました 寝れるはず おやすみなさい☺ #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症

みんな、痛み辛さ何年も頑張って凄いと思う。私はこの激頭痛は、毎日毎日は、ずーっと耐えれる自信がないかな。独り言なのでスルーして下さい。暗い内容でごめんなさい🙇‍♀️ #脳脊髄液減少症

生きることしんどくなってきたなぁ #脳脊髄液減少症

昨日の低気圧で脳脊の吐き気とかが出てたので、今日久しぶりに点滴(ラクテック)したけど、吐き気は治らないし、何故か頭痛と胸痛まで出てきた。 体液増えて、逆に具合悪くなることってある？😭 ご経験ある方いますか？🥲 #脳脊髄液減少症 #生理食塩水

パンケーキ食べたすぎて 冷凍のパンケーキ買ってみた😆 ウキウキで食べたら 美味しく無かった😵‍💫 もう少し体調よくなって パンケーキ焼きたいな😔 #脳脊髄液減少症 #頭痛 #csf

おはようございます！ ５月に入りました。 今月も元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/B1b6ijI0Ky

なんか今日もイマイチ。。絶対髄液が少なくなってる。。水分とって早寝しよう。#脳脊髄液減少症

定期的にやってくる 何もやりたくない 体が痛い しんどい 死にたい #脳脊髄液減少症 #線維筋痛症

病院の前で意識消失して倒れて救急車来ちゃってバタバタしてました…。 やっとお家に帰って来れました、、 リプのお返事＆お迎え、遅くなります。 ごめんなさい。 #脳脊髄液減少症 pic.twitter.com/eUy72l13LM

カラダ中に発疹出る方っていますか😥？ #脳脊髄液減少症 pic.twitter.com/nte4aeFqF7

ここ数日頭痛ハンパねぇ😣🌀 (⊃`ω´⊂)ｳﾇﾇ… #脳脊髄液減少症

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 頭いた〜い 点滴行くかリハビリ行くか迷う どちらにしろシャワー浴びなきゃやばい まずはトアラセットとＳＧ飲む

おはようございます！ 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/f1RQfrpyz9

気圧派⁉️😱 皆さまご注意を‼️ #脳脊髄液減少症

なんとなく、、寝てたほうが脳がぐわんぐわん回るような。気持ち悪い感じあり。また髄液の量と変わってきてるのかな。これで良くなったらいいんだけど。#脳脊髄液減少症

またもやずーっとめちゃくちゃ眠い。。よって歩行時にふらつきあり。先日は頻脈もあり。頻脈は再発でよく出る症状だからちょっと怖い。#脳脊髄液減少症

ブラッドパッチを受けると、プラセンタ 埋没皮下注射の再生治療の治癒が遅延します。 #脳脊髄液減少症 pic.twitter.com/8GyiSfX6oS

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 寝ててもずっと痛い嫌な夢ばかり見てて、薬飲んでいい時間になったから起きたら激頭痛で痛タタタ😢 痛い仲間の皆さん、共に耐えてるのかなと思って、一生懸命痛みと闘いますね😣

意見が全部統一されるのは１００％無理ですよね😢 他の意見がある方はその活動をすれば良いと思います👌 それに私の力は微力です、気にするほどの活動ではありませんｗ #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 の問題が進まない理由が活動すればするほど理解できます このままだともって５年後でしょう

８割いかなかったので自力で頑張ります ご意見ありがとうございました #脳脊髄液減少症　#脳脊髄液漏出症 #ブラッドパッチ　#クラファン

おはようございます 朝散歩 ゆっこにもふもふしてたら出遅れ、気温がもう上がってました。 暑い～～ 真っ赤なツツジ珍しいなあ 今日もカモさん川の流れに乗って気持ち良さそう #脳脊髄液減少症 #人工股関節置換術後 #リハビリ #自律神経 pic.twitter.com/Lvsc52sBwH

いつかずーっと座れるようになるのかな #脳脊髄液減少症

今朝は酷い悪夢でハアハアして起きた。 事故前からのアダルトチルドレンに成らざるを得なかった環境、性被害等のトラウマと事故後の身体の不自由さ高次脳機能障害の辛さをミックスしてる、なんとも残酷なストーリーだった。 心の底に不安感があるのだろう #脳脊髄液減少症 #PTSD

３分解説　「脳脊髄液減少症の支援を求める意見書採択！」 YouTube「井上けんいちろうチャンネル」 新しい動画をアップしました youtu.be/QLYIE63VHwU ２４年２月の広島県議会で #脳脊髄液減少症 の医療体制の充実を求める意見書が採択されました 公明党広島県議団の取り組みを３分で紹介します pic.twitter.com/I2HJ9xzLH9

今日は通院日だった 点滴して次の入院の予約した🏥🏃💦 6月に１ヶ月点滴入院するよ 500ml×4本を24時間×30日流し続けます💉💘 治りますよーに～(-人-)ﾅﾑﾅﾑ #脳脊髄液減少症

おはようございます！ 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/t3e3XOJOO0

久しぶりの点滴治療にて待合室はそんな多くないけど、早く呼ばれたら嬉しいなぁー？ #点滴治療　　 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

どのゲームも現実世界の自分と違って自由に動けて楽しい。もういっそゲームの世界に行けたらいいのになぁ… だからVRゲーム興味ありすぎる🤩 #脳脊髄液減少症 #バセドウ病 #Minecraft #スプラトゥーン3