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今日は過日の青空をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/M6Uh7zClKa

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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五感への影響は私の場合 視覚 光過敏等 聴覚 音過敏等 味覚 風味障害·わからない味等 嗅覚 わからないにおい·異臭症等 触覚 熱や痛みに鈍感又は敏感等 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

コロナ罹患が原因で、私の五感全てに影響が出てもう4年経った。 視覚(見る) 聴覚(聴く) 味覚(味わう) 嗅覚(嗅ぐ) 触覚(皮膚で感じる) 治療で少しずつ回復傾向にあるが、こんなに色々一気に影響が出るとは罹患前は知らなかった。 自身に起こり初めて知った。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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コロナ罹患が原因で、私の五感全てに影響が出てもう4年経った。 視覚(見る) 聴覚(聴く) 味覚(味わう) 嗅覚(嗅ぐ) 触覚(皮膚で感じる) 治療で少しずつ回復傾向にあるが、こんなに色々一気に影響が出るとは罹患前は知らなかった。 自身に起こり初めて知った。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/jQTfgEcWFO

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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4日連続自然に目が覚めた👀✨️ #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #MECFS

検査で見つからない痛みが視えるペインカード 線維筋痛症 慢性疲労症候群@withpain_mio

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記録🎍 なんでこんなに息も絶え絶えなのか 今朝しんどすきて 主治医に電話出来なかったから 点滴打てなかった事を忘れてた 事務雑務、家族の事、気圧 心身負荷、脳疲労、要因色々あれど 点滴打たないとこんなにもヒドイんだなぁ これが今の本当の体調なんだな 久々のニトロペン 6/13 #MECFS

竹の人と女将さん@takenohito2525

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🦋お詫び🦋 放送圏外から視聴の場合はプレミアム会員に登録する必要があると教えて頂きました。 ただいま、皆さまに下記以外の方法で簡単に聴いて頂く方法を模索しております。 許可確認などを経て、お知らせ出来ると思いますが もう暫くお待たせします🙇‍♀ #MECFS x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

🦋再視聴のご案内🦋 本日13:55から放送された 「Dr寺田こころからだクリニック」 ME/CFSの特集第二回目は 下記リンク #タイムフリーradiko で お聴き頂けます #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS K-MIX GOOD-TIE! K-MIX 2025/6/12(木) radiko.jp/share/?t=20250… #radiko #シェアラジコ #杉岡沙絵子 #鈴木愛実

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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腕の肘から手首までの前腕の重怠さが常にある。 両腕とも同じ位。 そして、前腕を使う労作後には特に強く感じる。 痛みに対処する処方薬は朝晩飲んでいても重怠さは常にあって消えない。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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こんにちはー☘️ 車椅子散歩で出会った紫陽花さん達に癒されました🌸 #コロナ後遺症 #MECFS pic.x.com/UoQcqJGpLV

相澤めぐみ(演歌歌手)重度のコロナ後遺症(MECFS)PS8寝たきりに/音楽活動休止中@megumiaizawa

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ここ1週間くらい、朝からやたらとやる気があって、部屋を片付けたりしてしまい、すぐ限界が来て、午後はダウンすると言うのが続いています。 もしかしたら、薬の効果もあるかもしれません。 そのうちクラッシュしないか、かなり心配です。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

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睡眠については呼吸法などを試してどうしてもダメな場合に初めて薬を頼る方が良いと思う #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/45oyamin/statu…

らて@コロナ後遺症からmecfs化学物質過敏症@45oyamin

コロナ後遺症で辛くて、眠るためにレスタミン(第一世代抗ヒスタミン)を1年以上飲んでた。 でもそれがきっかけで、化学物質・電磁波過敏まで発症。 BBB(脳の関門)を通る薬をずっと使っていたせいかもしれない。 同じ経験してる人、本当に多い。知らないと危ない。 #コロナ後遺症 #mecfs #cs #es

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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復職継続できている方もいらっしゃいます 希望を持って療養しましょう #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/kuuchannel999/…

kuu🌱✨✨@kuuchannel999

復職して1年8ヶ月、初めて連続3日フル出勤した! 毎日残業して3日目は終日会議だったが疲労感なく楽に乗り切って体調に余裕さえあった。後遺症だった私にとってこれは凄いことなのだ✨ 部署が変わって業務に変化もあり負荷も減ったことも一因かと思うが…しかし、普通の人てどんだけ体力あるの?笑😂

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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国のスタンスはネット上で周知、通達、指示すれば、全国津々浦々の医師、役所は正確に理解し対応できる そんな空論が罷り通ると本気で思ってるのか? #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/mayugo202310/s…

ゆうごLong COVID🪷夫と猫のガン闘病 スノ箱推しスノ愛@mayugo202310

★本日の国会にて なんと年金改革法案審議最終日に 厚労省各担当者を大勢呼んで 冒頭12分余りコロナ後遺症について 掘り下げて質問していただきました! 2025年6月12日 参議院厚労委員会 コロナ後遺症に関する質疑応答/身障手帳他(倉林明子)福岡厚労大臣ほか答弁 youtu.be/eXy5D9FEBYU?fe…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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現在と過去の処方薬が4種類該当してた。 保険外しなら自己負担増。 コロナ後遺症で就労出来る体調まで戻らず労災受給生活なのに困ります。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS 【自民・公明・維新の3党合意・OTC類似薬の保険外し】負担軽減どころか患者負担が”激増”する hodanren.doc-net.or.jp/info/news/2025…

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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昨日の負荷で今日起きれないか??と思ったけど気圧安定に救われた…!!!筋膜はミシミシしてるけど動ける。頭痛はあるので院長に鍼灸してもらおーっと•*¨*•.¸¸♬︎ #線維筋痛症 #天気痛 #慢性疲労症候群 #MECFS pic.x.com/3dXk9YTmpR

検査で見つからない痛みが視えるペインカード 線維筋痛症 慢性疲労症候群@withpain_mio

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今日は青い部分のある建物をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/feJbtZhrGa

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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阪神高速が全面ETC専用料金所化を行うとのこと 障害者割引申請期間中など確認作業が必要な期間は利用するなってこと? 「合理的配慮」はどこに行った? #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS hanshin-exp.co.jp/drivers/ryouki…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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時々、またこんな時間に中途覚醒してしまうようになった。 数日前は強い風の音。 今日は目覚めて聴こえたのは鳥の声。 きっと、眠りが浅いのかな… #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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#身体障害者手帳 認定は症状のみを基準として行うと全厚労相も答弁している #障害年金 認定に関しても恣意的運用がなされているとの報道あり この国に福祉という概念は存在しないのか #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS chng.it/hxDnPMyyrj

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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🦋再視聴のご案内🦋 本日13:55から放送された 「Dr寺田こころからだクリニック」 ME/CFSの特集第二回目は 下記リンク #タイムフリーradiko で お聴き頂けます #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS K-MIX GOOD-TIE! K-MIX 2025/6/12(木) radiko.jp/share/?t=20250… #radiko #シェアラジコ #杉岡沙絵子 #鈴木愛実

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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「法師温泉長寿館」さん、湯治で訪れてみたいと思っている宿。   湯守の方々の努力でお湯が長く守られていると思うと尊い。 遠いけど行ってみたい。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS 三国峠にある秘境の一軒宿、名湯を次世代へ「法師温泉の湯守」(男の隠れ家デジタル) news.yahoo.co.jp/articles/5abdc…

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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🦋お知らせ🦋 先週の放送も下記引用リンクより まだお聴きいただけるようです。 本日13:55からの放送も 1週間ほど #radikoタイムフリー でお聴き頂けるようです #Kmix #radiko #GoodTIE #静岡 #エフエム放送 #MECFS #難病 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #周知 #Dr寺田 #酒井田愛香 x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

🦋ラジオ放送のお知らせ🦋 #ME/#CFS(#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群)について2週にわたり特集をして頂きました 下記リンクから先週の放送がご視聴頂けます。 K-MIX GOOD-TIE! K-MIX 2025/6/5(木) 11:30-14:00 radiko.jp/share/?t=20250… #radiko #シェアラジコ #杉岡沙絵子 #鈴木愛実

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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コロナ後遺症で辛くて、眠るためにレスタミン(第一世代抗ヒスタミン)を1年以上飲んでた。 でもそれがきっかけで、化学物質・電磁波過敏まで発症。 BBB(脳の関門)を通る薬をずっと使っていたせいかもしれない。 同じ経験してる人、本当に多い。知らないと危ない。 #コロナ後遺症 #mecfs #cs #es

らて@コロナ後遺症からmecfs化学物質過敏症@45oyamin

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朝ごはん美味しくて食べすぎて撃沈チ───(´-ω-`)───ン外来10分前なう #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #MECFS

検査で見つからない痛みが視えるペインカード 線維筋痛症 慢性疲労症候群@withpain_mio

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今日は花をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/QOwZYjJAQ8

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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#新型コロナ後遺症 世界4億人 の静かな苦しみ… 肺・脳・心臓まで 体内で何が起きているのか The New York Times #ワクチン後遺症 #MECFS l.smartnews.com/p-lnODIqI/fV98…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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🦋お知らせ🦋 明日6/12 ㈭ 13:55から ME/CFSの特集第二回目に ME/CFSクオリティ向上委員会代表鈴木がゲスト出演いたします。 3分ほどの放送です。 #kmix #radiko #MECFS #Dr寺田こころからだクリニック #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #静岡市 #FMラジオ x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

🦋お知らせ🦋 「ME/CFS(#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群)」について K-MIXラジオ #goodtime の x.com/kmix_good?t=hV… 「Dr寺田こころからだクリニック」 にて、6/5と6/12(㈭13:55〜)2回に渡り放送予定です ※私のゲスト出演回は 6/12 ㈭13:55〜(3分程) #radiko で全国聴けます x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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車椅子どれを選べばいい? ミキ、カドクラ、ケアテックジャパン 普通の車椅子に背もたれクッションか リクライニングの安いのか(安いのは怪しいのばかり) メーカーはどこのがいいのか 全然わからない 電動の前、普通の車椅子、どこの買いましたか? #MECFS #慢性疲労症候群

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#コロナ後遺症 が重症化すると移行してしまう #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS の素敵な研究を今日は取り上げる 22:00-ごろ

検査で見つからない痛みが視えるペインカード 線維筋痛症 慢性疲労症候群@withpain_mio

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何のためのワンストップ窓口のためのこども家庭庁? こういう複数省庁にまたがる問題に対応するのが役割ではなかったのか 単なる総合受付なら不要 無能官僚、無能政治家ども #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS x.com/qstwnekvhqqm5r…

中3息子がコロナ関連後遺症⇨慢性疲労症候群(ME/CFS)@QstWNEkvhqQm5Rk

新型コロナ感染症、コロナ後遺症。 学校感染の子どもたちが救済されますように。 longcovidchildren.crayonsite.com/blog/148027/ こども家庭庁からの返信↓ 「本件要望書を当庁で確認してみましたが、回答できるところがなく厚労省、文科省にご回答を要求した方がよろしいかと存じます」だとさ💢 管轄外の省庁に何を要求?

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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3年前の6月は1ヶ月近く国立病院に入院していた。 その内、2週間は4時間かけ1リットルの点滴。 入浴中に目眩でふらつき左腕を切るケガをして、その後は入浴介助を受けていた。 その時に比べたら回復してきたと感じる。 懐かしさもあるけど、辛かった思い出。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/EPFlNWbgiI

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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またここのクリームソーダ飲みに行きたいな。 去年の梅雨時期から盛夏まで、このクリームソーダを何度飲んだだろうか? この地で長く湯治した思い出の味。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/W82W0y0wSc

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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自己免疫疾患で効果が示された既存薬の効果を評価する臨床研究によって、今後の医療環境が一気に改善する可能性あり 分子標的医薬の開発が進み治療方針は大きく変化している 多くの患者が世界中で苦しんでいる病態について理解が進み、分子標的医薬の時代が到来することを期待している  #MECFS

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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WHOの国際疾病分類で #MECFS が神経疾患に分類されている認知度が高まり、診療する脳神経内科医が増加傾向 post-COVID ME患者血清から分離したIgGの病原性に関する情報が注目され、血漿浄化療法の一定の治療効果が報告され、コロナ後MEの神経免疫学病態の理解に基づく治療開発は盛んになると思われる

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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感染が拡大するにつれてpost- COVID MEに関する話題はマスコミや科学雑誌のニュース欄などで繰り返し取り上げられたが、インパクトのある学術雑誌に原著や総説が掲載されるようになったこともあり、この1年でpost-COVID MEが生物学的機序によって発症する病態であることは否定できなくなった #MECFS

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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最近の研究では、腸内細菌叢異常と #MECFS およびpost-C #OVID #ME の関連を示唆するデータが出されているが、特に酪酸産生菌の減少は自己免疫病態の促進要因である可能性がある 病態研究の成果を踏まえて、免疫性神経疾患で有効性の示された治療を適用する臨床研究が始まっている #コロナ後遺症

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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#COVID19 後遺症として発症する #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群#MECFS)は、#コロナ後遺症 外来を受診する患者のかなりの部分を占める ME/CFSおよびpost-COVID MEは、免疫性神経疾患としてとらえることが可能

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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#LongCovid の中で特に深刻なのは、高度の疲労・倦怠感、認知機能障害、起立不耐などの症状を呈する #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群(post- #COVID #ME)である Post-COVID MEはさまざまな年齢で発症し、患者は社会活動ができない状態に追い込まれる #MECFS #コロナ後遺症

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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4/15 医学誌「Annual Review神経2025」 国立精神・神経医療研究センターの山村隆先生の「#COVID19 の神経免疫」と題する論文 「Annual Review神経」は、第一線で活躍する専門家による精緻なレビューを通じて神経学の進歩を的確に伝える医学書 mecfsj.wordpress.com/2025/06/11/25-… #MECFS #コロナ後遺症

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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ME/CFS 国際疾病分類(ICD) コード8E49(神経疾患) #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ICD #国際疾病分類 #8E49 #神経疾患 #WHO pic.x.com/sktzhEZjqN

ME/CFSピアサポートねっこ@MeNekko512

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神経疾患とは? 脳や脊髄、神経が侵される病気です。 多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソン病などは神経疾患です。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ICD #国際疾病分類 #8E49 #神経疾患 #WHO

ME/CFSピアサポートねっこ@MeNekko512

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