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みんな諦めないで欲しい。 3年2ヶ月前に職場感染し、コロナ後遺症4年目。 現在PS8だけど、回復を諦めず治療と療養しながら生きてる。 #コロナ後遺症 #MECFS #LongCovid pic.twitter.com/xQdDVHZGw1 x.com/korowakunayami…

#コロナ後遺症 と #ワクチン接種後症候群 と #ME/CFS の悩みを解決する窓@korowakunayami

PSがキツくて何処にもまだまだ行けない人に九十九里の写真撮ってきたよ 私は2年前にはここに来れるとは思ってなかった。 だから諦めないで。 pic.twitter.com/CVX7ji5mwG

青い月 臨時アカウント 〜Blue Moon〜@o5aGbixsYQ41671

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複数回感染で後遺症発症リスクが高まる 患者の多くが通学、労働できなくなり支援がない 労働問題が経済問題になり早期の国の対策が必要 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/morningshow_tv…

羽鳥慎一モーニングショー@morningshow_tv

本日7/26放送「コロナ後遺症…経済的にも打撃」 後遺症の仕事への影響です。 後遺症外来を持つ渋谷のヒラハタクリニックでは、2020年11月からこれまでに、 ●通常時の半分以上休んだ人が114人、 ●休職した人は1085人、 ●解雇、退職、廃業となった人が196人ということです。 pic.twitter.com/NuEhFn37iv

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日は田んぼと青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/0IZM4sfKAV

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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埼玉県医師会は独自に診療の指針のための症例集を出しています #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 医師会も頑張って下さい pref.saitama.lg.jp/documents/2048…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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千葉県松戸市はかなり理解のある方が関わっているようです なかなかここまで書いたポスターは見かけません。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 も見習って city.matsudo.chiba.jp/kenko_fukushi/…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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なんか暑いなぁと思ってたら自分の体が熱かった😂 いつもの事なので動じませんw 大丈夫です👍 #MECFS pic.twitter.com/KZNv7ELJgD

ℝ𝕚𝕟𝕜𝕠🦄𝔹’𝕫 𝕊𝔸ℙℙ𝕆ℝ𝕆🐸@alza__27

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先ほどのポストの件、始まりは7月初めのことだった。何も出来ない、してあげられない自分が悲しかったり、情けなかったり。気持ちが沈み込む日もあった。解決の糸口は見えない。そんな中でもコスメの香りが広がると、少し心を持ち直すことができた。 頑張ろう。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/v5lhRa2zqI

あい@息切れ4年1か月@ai0620ikigire

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このところ 眼痛、頭痛、頭鳴りが本当にひどい スマホついつい善くないな 頓服飲み過ぎ 目を閉じます R6.7.21 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/7YmzTQIjQQ

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今日はコーヒーカップをお届けします😃 #SomethingLikeThat * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/ci3OLCnv0l

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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インフルにも足りない基準で警報すら出せない 死者はインフルの数倍 国民を守る気はない政府 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 患者急増やスタッフ感染で「すでに逼迫状態」の声も…新型コロナが急拡大、医療現場に募る危機感 鹿児島県内 373news.com/_news/storyid/…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日の使い切り。 なんやかんや手と爪周りの保湿は続いている。 今日は疲れたので、使い切りの報告のみ。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/PzcFNqv522

あい@息切れ4年1か月@ai0620ikigire

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暑さや湿気で悪化傾向にある 方は特に。 自分でなんとか!と頑張って 悪化するより知識と経験値のある 社労士に頼って的確に早く申請して安心した生活を送ってほしいです #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ME #CFS #障害年金 #社労士 #社会制度 x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

【定期】 社労士への依頼について お金が勿体無い、とお考えで無理 して頑張り体調悪化に繋がる方を お見受けします オススメするには理由があります ME/CFSや同様疾患で障害年金申請する方は重症の方が多いと思います スレッドも合わせてお読み頂ければ幸いです #MECFS #障害年金 x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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シャワーあびたい 頭洗いたい 全く動けない #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

竹の人と女将さん@takenohito2525

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6月後半からPOTSがしんどかったけど、S先生や耳鼻科の先生のアドバイスでだいぶ落ち着いてきた。 塩分水分を気をつけ、睡眠をしっかりとる。 何気ないことだけど、しゃがんだところから立つと130越えの脈も、105とかになりありがたい。 #mecfs #POTS

あい@息切れ4年1か月@ai0620ikigire

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啓発イベントから2ヶ月経過 終了後1ヶ月半ほど倒れ 再度、気力振り絞りスタッフ感謝会 梅雨から夏は毎年 悪化傾向で絶不調な為 悶絶中にて未だ報告事務等が終わっておらず忝いです🙇‍♀ 只今、当日動画をYouTube用に 編集して頂いています 完成次第お知らせ致します #MECFS #啓発 #周知 x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

【御礼】 ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 5/12、無事大きなトラブルなく開催出来ました事ご報告いたします ご来場の皆様、#静岡市 副市長 保健衛生医療課の皆様、賛同協力頂きました皆様、ゲストの #太田惠資 さん #ゐくみみ さん、スタッフ 本当にありがとうございました 感謝 #MECFS世界啓発デー pic.twitter.com/vdM5F3yDDo

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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今日は三角コーンをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/xzo3mHO3ca

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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記録 朝、竹の人を見送り後ヘルパーさん 対応中から強い頭痛&眼痛で悶絶 午後、訪看さん静注の後シャンプーしてもらう予定が体調悪すぎ断念😢 訪看さん後アイマスク耳栓で気絶寝 夜8時過ぎ竹の人ヘトヘト帰宅 9時夕飯後から気絶寝 朝4時トイレ記録 頭痛頓服とてもしんどい R6.7.19 #MECFS pic.twitter.com/8q1pHxeFrb

竹の人と女将さん@takenohito2525

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暑さも本番な最近。クーラーを入れている時間も長いので、気づくと肌が乾燥していることが多い。乳液のミストで追い保湿をしている。暑さとも、クーラーとも、乾燥ともうまく付き合って、夏を乗り越えたい!! #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/wmxfWK7OCo

あい@息切れ4年1か月@ai0620ikigire

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英語講師仲間である、キャリー先生のラジオにゲストスピーカーとして参加させていただきました🎙️💫 #MEcfs と英語学習について話しているので、ME闘病仲間の皆様にも可能なときに聴いていただけると嬉しいです😆✨ #オンライン英会話 #英語学習 x.com/Carrie_Eigo/st…

キャリーの前むきイングリッシュ@Carrie_Eigo

open.spotify.com/episode/4ZBcDS… stand.fm/episodes/66864… @Yasunosukey 今回は2人目のゲストスピーカー、ゆっきー先生にご登場いただきましたヨォーー🥺❤️ 今日はゆっきー先生のバックグラウンドを中心にお話いただきました✨ #英語学習 #英会話 #ラジオ #spotify #standfm #コラボ

ゆっきー / Yukey (ME/CFS)@Yasunosukey_ME

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暑い🥵 体温調節機能が低下してると この暑さは厳しい 誰もが 快適に過ごせますように #mecfs #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #甲状腺 #持病 #難病 ##

ME/CFSでもなんとかなる@kanouharu77

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記録 昨日は夕飯後すぐ気絶寝 セルフプラン清書は今朝 早く起きてから完成させた 今日、竹の人が仕事抜けて 役所へ行ってくださる 竹の人は今 めちゃめちゃ繊細なモノを 外気温と変わらない工房で 大量に創っていて 毎日ヘトヘトな中、忝い🎍感謝 #MECFS #障害福祉サービス #セルフプラン pic.twitter.com/964rCcWiFD

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今回の事例も精神分野での障害者手帳認定のようですが、明らかな鬱症状のない場合、どの分野で診断してもらえれば、認定が受けられるでしょうか? 整形外科の調査では筋力、可動域などしかみないので認定されません #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/longcovid20231…

全国コロナ後遺症患者と家族の会@longcovid202311

当会から対面、非対面、みなさんのデータで「切れ目のない支援」「行政のスピード化」などあれだけ要望してきたからか、手帳、労災と今年度からスピーディになっている気がしています。皆さんの所はいかがでしょうか?

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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政府が主導、マスコミが煽った「コロナただの風邪」洗脳が着実な成果を上げている 必要な人が必要な対策を取れなくなっている #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/a_sanganbare/s…

あーさん@a_sanganbare

ただ今お蕎麦屋さんで順番待ち からの実況中継 「◯◯さんちの子と◯◯さんちの子がコロナだってさ」と、お腹の大きなノーマ妊婦さんとそのお友達もしくは母親との会話 友or母「コロナもさ味とかわかんなくなって長引くじゃん。普通の風邪より強い風邪だよねぇ」 妊婦「うん🙂‍↕️」と相槌 あのさ

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/fnVs3SOYYP

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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ただの風邪にはまだなっていない なぜなら死亡者数が桁違いだから 重症化率だけで全て判断はできない 母数が多すぎです #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 mhlw.go.jp/content/109000… x.com/morizononaika/…

もりぞの内科@morizononaika

ただの風邪に名前を付けるのが流行りのようです。 KP3? どうでもいいでしょ。現在重症化率がインフル以下になってきてるのに。 栃木県内の新型コロナ新規感染者数「4週連続増加」 要因に新たな変異株「KP・3」の感染拡大も(とちぎテレビ) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/add0b…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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事務現場では国会の各委員会などの答弁内容などをいちいち見ているわけではないでしょうから、厚労省からの通達を出して指示をしないとこういう状況は改善されない #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/longcovid20231…

全国コロナ後遺症患者と家族の会@longcovid202311

患者家族も言われてるけど、平畑先生への所へ来る書類なんかも未だにそんな感じですか🥺#嘆きのコロナ後遺症 明日、厚労省交渉をやる予定してます(毎回1時間以上になります)。 開業医が仕事し易くなるよう、頑張ります🫶💖 x.com/k_hirahata/sta…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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国会で決められないと変更できない給与が機動的に変更はできないし そもそも何が大切な仕事かという認識も持てない人たちが決めているのでどうにもならない #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/Ns07029599/sta…

ディスポ🍆@Ns07029599

しまむらの時給がジワジワとうちの病院のパート看護師の時給に近づいている……抜かれる日もそう遠くはないな。 国家資格の価値ってなくなりつつあるね。

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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問題が発生するまで無かったことにする国が国民を守れた試しはない 公害、薬害、強制不妊治療など歴史的に見ても明らか #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/tori6344818062…

tori@tori63448180623

台湾はワクチンや抗ウイルス薬も無料なんだ?前から状況に応じて抗原検査キットを無料で配布したりもしているし、街中のマスク着用率も高い。政府も人を大切にしているし皆で配慮し合ってきちんと経済を回せる社会って良いね。ノーガードで他人を感染させ「自己責任」と言い放つのが標準の国とは大違い x.com/haruotpe/statu…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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必要な場所、必要なタイミングでしっかりと感染対策を #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/Angama_Market/…

Angama@Angama_Market

飛行機の搭乗待ち時間の空気質は特に酷く、他人の吐いた息を吸っているようなものなのでマスクが重要という情報。1695ppmは外気の4倍以上で、頭痛、認知機能の低下などを経験し始めるレベル。 x.com/CrabbBrendan/s…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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セラミドとかビタミンCとか好きな成分。 毛穴が、シミが、と個別の悩みにどうってより、肌のご機嫌が良い気がして、好き。 この美容液も使うと、肌のご機嫌良し。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/JbPuaMvCKW

あい@息切れ4年1か月@ai0620ikigire

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調査対象がかなり偏っているが、良い結果 ただし複数回感染するとその限りではないことは変わらない ワクチン効果も当然だが、健康被害リスクは有る #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 #新型コロナ後遺症 発症するリスクはパンデミックの過程で次第に低下していることが判明 gigazine.net/news/20240718-…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日はチョコザップ へ ピラティス 正味5分 エアロバイク 5分2セット 実施 心拍は90〜110くらい 100上がるとなんだか安心 心拍が低めなのは #mecfs の特徴らしいです 運動するとなお下がる人もいるらしい じゃあどうしたらいいかって…そこが知りたいところ #コロナ後遺症

みうら@コロナ後遺症@KhdTBImwkm61421

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やっぱり…眠れませんでした 事務作業をちょっとがんばった たりした日は 朝まで脳がスイッチOFFして くれません 困ります😵‍💫 そんな訳で今から寝ます きっと昼頃、汗だく喉からからで 目が覚めます  蝉の鳴き声と自分の耳鳴りの ハーモニーの季節到来 皆さまもご安全に🎐 #MECFS #脳疲労 pic.twitter.com/xterFGxsRf

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今日は滑り台をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/3wYPCWMedx

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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おはようございません🍳 昨日はほとんど雨に降られず良き通院日和でした(*´ω`*) 全身ダルダルのアイタタタだけど、 以前はゾウアザラシ(♂)が乗っかってるような怠さだったのがゴリラまで軽くなっているので回復はしているようです✨✨✨ #慢性疲労症候群 #MECFS

あきこ🍥🕙@BxVoXrT4fYAY1xH

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将来の夢 いまは難病で寝たきりですが すごーく大きくなったら こんな風に穏やかに暮したいです (静岡市在住54歳くらい女性) #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #障害者総合支援法 #福祉制度 #将来の夢 #治りたい #難病 x.com/Gekikawa_Dbts/…

激かわ動物@Gekikawa_Dbts

おばあちゃんを手伝ってる

竹の人と女将さん@takenohito2525

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さて。 今日は久しぶりにフォロワーさんと 会話が出来たり 事務もサポートして頂いて 一歩前進できたり ご飯も少し食べられたり 竹の人と少し会話もできたので 百億点です そろそろ電池ぎれ 今日も善く生きました 明日も、とても生きます (日本語ヘタスギ!) #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/K6n9Sk5vZk

竹の人と女将さん@takenohito2525

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周りで体調が悪い人が多すぎ 発熱 咳が止まらない 鼻声 咽頭痛 が圧倒的に多い  孫の保育園は手足口病が蔓延  慢性疲労症候群の友達が コロナに3度目の感染(中学生の息子さんから) も気にかかる  #mecfs #コロナ流行ってる

ME/CFSと一緒に生きるマインドフル•ライフコーチ 心理カウンセラー@kanouharu77

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働きたいけど働けなくて、 寝てるばっかりで、グータラな怠け者みたいな生活で、 かといって、死んでしまうと子どもは学校を辞めなきゃいけないだろうし、 後期授業料の振込みは借りるかどうするか、 情けなくてたまらないよ 働けたらいいのに! #筋痛性脳脊椎炎(慢性疲労症候群) #mecfs

ぱーむー@gorogoro_kiki

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スティック型の日焼け止めを買う。手が汚れなくてよいし、コンパクトなのも◎。 私はかなりの回数のアルコールを使う(使わないと気が済まない。過敏なのは承知)ので、日焼け止め塗っておいても、落ちやすい環境。 なので、外に出る直前に使えるようにと購入。届くのが楽しみ。 #mecfs #限界スキンケア

あい@息切れ4年1か月@ai0620ikigire

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