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【吉報】5/24 20:00 #慢性疲労症候群#コロナ後遺症 の患者さんには絶対観て欲しい超スペシャルゲストをお招きすることが急遽決定いたしました!ご体調が許す限りぜひリアルタイムでご参加ください! #MECFS #OriHime #ブレインフォグ pic.twitter.com/W14xTmggNT

痛みが視える「ぺぺぺペインカード」みおしん先生@withpain_mio

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今日、しんどかった方は 明日は今日より健やかで ありますように 今日、快調だった方は 明日も引き続き健やかで ありますように 今日がしんどかった方も 快調だった方も 心身とも 穏やかに眠れますように🍀 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #障害者総合支援法 #難病 pic.twitter.com/L5KPtyCMqs

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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シートマスクしたい欲。 4月半ばからずっと最低限のスキンケアで過ごしてきた。昨日は久々の美容液を投入したけど、欲を言えばシートマスクがしたいのだよ。剥がした後のもちっと感はたまらん。10分置くのは疲れそうなので、時間短いのがあるか、探してみようかな。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/fi2XGQRuHZ

あい@息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

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難病 #mecfs #筋痛性脳脊髄炎 と戦いながら啓発活動もされていた 明里ちゃんの結婚式 感涙😭旦那様もほんと素敵な素晴らしいく優しいあたたかい王子様 花嫁は美しい姫 感涙😭号泣おめでとうにゃん💖 この場にいれて幸せ💖 感動のお話がラジオ放送 💖5/25(土)19-20時 news.radiko.jp/article/statio… ぜひに pic.twitter.com/uYWxZNZOPK

塚本明里 歩ける車椅子タレント@Tsukamoto_Akari

お写真だけでは伝わらないと 思いましたので、結婚式 の ✨エンドロールムービー✨ をお届けしますヾ(*´▽`*)ノ💖 子どもの頃から憧れていた “花嫁さん” になれました♪ しかも… “貴族” になる夢 も 叶った気がします🤭💕💕💕 ※ 旦那さんからの顔出し許可  も出ましたので(*-艸・*)笑…

みっけちゃん™️【公式】💙💛🤟🏳️‍🌈大阪府枚方市PR大使@mikkeichi

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難病 #mecfs #筋痛性脳脊髄炎 と戦いながら啓発活動もされていた 明里ちゃんの結婚式 感涙😭旦那様もほんと素敵な素晴らしいく優しいあたたかい王子様 花嫁は美しい姫 感涙😭号泣でしたにゃん この場にいれて幸せにゃん 感動のお話がラジオ放送 💖5/25(土)19-20時 news.radiko.jp/article/statio… ぜひに pic.twitter.com/n0JKQ7oDX9

塚本明里 歩ける車椅子タレント@Tsukamoto_Akari

お写真だけでは伝わらないと 思いましたので、結婚式 の ✨エンドロールムービー✨ をお届けしますヾ(*´▽`*)ノ💖 子どもの頃から憧れていた “花嫁さん” になれました♪ しかも… “貴族” になる夢 も 叶った気がします🤭💕💕💕 ※ 旦那さんからの顔出し許可  も出ましたので(*-艸・*)笑…

みっけちゃん™️【公式】💙💛🤟🏳️‍🌈大阪府枚方市PR大使@mikkeichi

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記録 またずーと寝てた 訪看さんきて点滴してくれた間も いまやっとトイレ ついでに なにか食べなきゃと 昨日ネットスーパー届いた お弁当チンしたけど 全く食欲なくフタもとらず またベッドに倒れ 欠品で違うお弁当だし 揚げ物入ってる 痛み止だけ飲む 全身痛重さ、脳の痺れ R6.5.21 #MECFS pic.twitter.com/GbyMQeOMve

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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ウイルス感染後症候群としてME/CFSも含めた対応を求めていくことができる可能性がある #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

■英Virax社 #コロナ後遺症 などウイルス感染後症候群の検査法開発 ▼英ヴァイラックス社 ・ウイルス感染後症候群を判別する免疫プロファイリング検査「ImmuneSelect」を公開 ・コロナ後遺症を含むウイルス感染後症候群を検出し、◎早期の特徴を解明する目的で利用する bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/2…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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オンライン署名第二弾が開始されました。地域間格差解消も目的に挙げられています。署名サイトに飛べるQRコードもサイト下部にありますので、活用して支援を広げましょう。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

全国コロナ後遺症患者と家族の会@longcovid202311

このオンライン署名に賛同をお願いします!「コロナ後遺症患者へ医療拡充と経済的支援・福祉サービスの運用を迅速に展開することを求めます」 chng.it/HjPqTrjyVj @change_jpより

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日は青く染まった信長ゆめ広場をお届けします😃 いただきもの画像です😌🙏 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/8ODlNmZYqi

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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試した療法を教えてくれています。合う合わないはありますので、あくまで参考にしてください。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

ひよこ@hiyoko022524

誰も待ったなかったとは思いますが、これまでの治療のことをnoteに書いてみました。私個人の見解ですけど興味がある方がいらっしゃれば。 この2年半考えたこととか諸々も書いていくつもりです。たぶん。 これまでの治療あれこれ|ひよこ @hiyoko022524 #noteasyasf note.com/hiyoko022524/n…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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美容液。今日はマスクを取ったりつけたりした後に、結構日に当たってしまった。通院疲れで色々つけるのも億劫だったけど、コチラに頼ってみることに。最近は落とす一個、保湿一個、日焼け止め一個のシンプルケアだったので、久々の美容液はちょっと嬉しかった。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/Zge6u8UHHY

あい@息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

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低血糖は感謝教で治らない。むしろメンタル勉強しすぎて強化しすぎると体にムチ打つことになりかねない。低血糖は食事をしっかり摂り補食をとって血糖値を安定させていけば治っていく。食事や栄養の勉強していくほどに今までメンタル、メンタル言われて頑張ってたのに効かない理由がわかる✨#mecfs

らて 旧名バド@コロナ後遺症化学物質過敏症@45oyamin

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紹介状がもらえるのであればもらいましょう。ひどい扱いの程度は少なくともマシにはなると思います。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

ゆか@baWiklIO2s39155

コロナ感染後体調不良で病院を転々としました 理解されず酷い事を言われたりかなりしんどかったです 今の所落ちつける病院に辿り着けるまで本当に沢山の方にお世話になって感謝しています 私が病院を転々としながら大切だと思った事は合わない先生だとしても途切れずに紹介状を貰って来た事 #コロナ

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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明日(5/21)10時よりの参院文部科学委員会一般質問があります ご都合のつく方はご覧ください。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

全国コロナ後遺症患者と家族の会@longcovid202311

明日宮口治子議員(立民)が参議院文部科学委員会で一般質疑をしてくれます❣ 子どものコロナ後遺症についての質問です❣ 皆さんのお声、打合せに参加していただいた方のお声を代弁してくださいます。 5月21日(火)10時 参議院文部科学委員会 参議院インターネット中継 webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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嫌なリプライには反応せず、即ミュートかブロックで相手にしないのが一番 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

Masaya__2023@2023Masaya

この一連の投稿を確認しています。

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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低下を食い止めるというところで、治療効果では無いようだが、知っていれば早期介入で効果が期待できそう #認知症 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

fdzaraf@fdzaraf

- メントールの6ヵ月間の投与でアルツハイマー病マウスの認知能力と記憶力の低下を十分に食い止めることができた。さらに、メントールは、IL-1β蛋白質を脳内の安全なレベルまで戻したようだ。 メントールとアルツハイマー病の意外な関連性がマウスで発見される (2024/5/17) sciencealert.com/unexpected-con…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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気候変動が直接症状に関わるというのは脅威だ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

fdzaraf@fdzaraf

- 気温と湿度の上昇に伴って悪化する可能性のある疾患には、脳卒中、片頭痛、髄膜炎、てんかん、多発性硬化症、統合失調症、アルツハイマー病、パーキンソン病などがある。 科学者たちは、気候変動が激化するにつれて脳疾患が悪化していると警告している (2024/5/17) sciencealert.com/scientists-war…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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介護離職防止についてはこれほどの熱量があるのに、介護される人の対策、減少対策にはテキトーなのはなぜ? #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 mhlw.go.jp/stf/seisakunit…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/tDbSIGtXcg

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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これ以降、ずうっとベッドから 降りることなく次の日の夜10時 ほとんどの時間、眠ってました 身体は著しく重くベッドに沈み 頭は朦朧として現実味がない  R6.5.19 音声入力 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

記録 エプソムソルト&松葉風呂にドボン とても久しぶり 嬉しいけど、ヘっトヘト 左顔面の不随意運動が激しい 気絶寸前のサイン 手のひら真っ赤 (゚д゚)! おやすみます R6.5.18 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #入浴 #線維筋痛症 #不随意運動

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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#慢性疲労症候群 #MECFS #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 ↑で苦しんでおられる方とご家族には是非読んでいただきたいです。 14も自分でできる方法があるんですから伸び代だらけでしょう😌 @asapublishing

森本 美穂 鼻うがいマスター@nasalcare8787

堀田修先生の新刊🌟 疲労で悩む方、辛い方、もっと健康になりたい方、若返りたい方🤭必読!! お早めの予約をお勧めします💦 amzn.to/3QgHjbe @asapublishing

森本 美穂 鼻うがいマスター@nasalcare8787

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World ME Alliance@WorldMEAlliance

On #WorldMEDay, we come together as a #GlobalVoiceForME. Millions more are developing #MECFS triggered by #COVID. This is a global health crisis. We demand: Recognition Research Respect Take action to call on your country to become a #GlobalVoiceForME at worldmeday.org

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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同盟に加盟するNPO法人 #筋痛性脳脊髄炎 の会の理事長 「患者たちは世界中でひどい扱いを受け、『怠け者』『詐病』などと言われてきた 患者を救済するための研究の促進や社会保障の充実を」と強調 #MECFS について公明党は、研究を進めるよう国会で訴えるなど、対策に取り組んでいる

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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WHOは #MECFS を神経系疾患と分類 国際疾病分類で正式に認めてから今年で55年 #WorldMEAlliance はSNSで「#GlobalVoiceForME」(世界中のME患者の声)として、患者らの体験談やメッセージ動画を発信するなどして▽病気の認知▽研究の促進▽患者への敬意―について呼びかけている #WorldMEDay

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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#筋痛性脳脊髄炎 は、世界で少なく5500万人の患者がいると推計 #MECFS はウイルスや細菌が免疫系に作用することが発症に関係しているとも考えられ、#コロナ後遺症 にもMEとみられる例がある #WorldMEDay #GlobalVoiceForME

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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5/17日 公明新聞 「#筋痛性脳脊髄炎 啓発デー(12日)に患者ら~実態知り、研究促進を」 #MECFS の世界啓発デーに合わせ、日本など各国関係28団体からなる世界ME同盟が、研究促進などを求める患者の声を発信 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/05/18/24-… cfs%e3%81%ae%e5%95%93%e7%99%ba%e3%83%87%e3%83%bc/

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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今日の使い切り。本当によく使った。ベタっ、にゅるっという感触が苦手。乾燥さんはそれが少ない印象で好きになった。伸びも良く、白浮きもせず、SPF37というのは、この時期にはちょうどいい。難点と言われれば、売り切れ率高く、出会えるのが1/2の確率だったことくらい。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/yrkzQOEJXL

あい@息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

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お金になりにくいコロナは診察対象外 症状は軽く済む場合が増えていても、後遺症のリスクは高い 強毒性に変異したものが発生した場合はどうなる #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

くるぶし@感染対策小魔人@chestnut__brown

下の子、喉の痛みと鼻水で小児科受診。 溶連菌の検査は陰性。医師に「コロナは?」って聞いたら、「今は周りにコロナ患者がいた場合じゃないと検査しないんですよ」だって。その理屈だと最初の患者は絶対検査しない事になるし、誰もコロナ患者にならないわけですが、医療的にそれで良いの?

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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隠れ後遺症患者が確実に増えている #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

岡木💉PPMPPPM@aiueokaki119

ここ重要! 【半数くらいは熱なし、喉の痛みのみとか咳のみとか。】 _人人人人人人人人人人人人人人人人人_ > 熱なし、喉の痛みのみとか咳のみ <  ̄Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y ̄

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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ワクチン副反応で娘を亡くしたご家族が紹介されていました #ワクチン後遺症 #新型コロナ後遺症 #MECFS #高知県 nhk.jp/p/ts/P71P7Q379…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/i9TXUd24UM

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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希少性疾患でも希望はあります #新型コロナ後遺症 は数で言えば希少ではないので、より研究が進んでいます。焦らず諦めず、療養しましょう。 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 過酷な希少性疾患に光―多発性骨髄腫~患者や医師ら、待ち望んでいた新薬~ medical.jiji.com/topics/3464

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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記録 エプソムソルト&松葉風呂にドボン とても久しぶり 嬉しいけど、ヘっトヘト 左顔面の不随意運動が激しい 気絶寸前のサイン 手のひら真っ赤 (゚д゚)! おやすみます R6.5.18 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #入浴 #線維筋痛症 #不随意運動 pic.twitter.com/RszV1dI3Wf

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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使い切り。階段を使わないと洗面所に行けないので、最近はめっきりコチラにお世話になっている。ポンプ式なのが使いやすく、ビオデルマが重いと感じる時にも、グッと押し込めば使えるのがありがたかった。お値段も手頃なのも、よく使う民にはありがたいポイント。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/6dJuUInUta

あい@息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

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記録 竹の人(夫)の母(故)の着物で スピーチする ME/ CFSクオリティ向上委員会代表 (中の人) 青い着物、水色の帯 紫色の帯締め 緑色の帯揚げに紫色の蝶々 黄緑色の半衿 鶯色ろうけつ染めの自作バッグで 🔵#MECFS 🟢#化学物質過敏症 🟣#線維筋痛症 を表したつもり で……足元はブーツ😂 pic.twitter.com/b0dWqqKpf1

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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ME/CFS世界啓発デーin静岡の 賛同ゲスト太田惠資さん(Violin.Voice)の Facebookページをシェアさせて頂きました #MECFS #世界啓発デー #静岡 #筋痛性脳脊髄炎 #ME #CFS #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #難病 #周知 #障害者総合支援法 facebook.com/share/p/JbH5iM…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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これはかなり助かる人たちも多いと思う! 家からでる事が難しかったり大きな負担になる #コロナ後遺症#ワクチン後遺症#MECFS やその他の難病の方々にも是非適用される運用を望みたい。 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

■失業給付に必要な面談をオンライン化へ ・厚労省は来年1月から障害者や介護、育児中の人達を対象に、失業給付受給に必要な4週間に1度の面談をオンライン化する方針 ・失業給付は雇用保険の加入者が離職した際、賃金の50~80%を支給する制度 #コロナ後遺症 #Yahooニュース approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=h…

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

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耳鳴り、、、、365日 4年近い付き合いだけど 最近たまに転調す、る #耳鳴り #音過敏 #MECFS

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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お待たせしました。 ME/CFS&Long COVIDについての 医師講演会を改めて載せていますので 是非ご覧ください。 youtube.com/watch?v=jW80Av… #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS #LongCOVID

❁北澤セイラ❁@kitarusei

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きちんとリスクを広報して、対策を継続する必要性を訴えるべきである #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 重症者ほど後遺症発症の割合高まる mainichi.jp/articles/20240… 感染すると症状の軽重に関わらず後遺症になるとの数理モデル x.com/fdzaraf/status…

fdzaraf@fdzaraf

- この数理モデルは, 特定の樹状細胞の持続的な減少を推定し, 一部の重度の患者や軽度の患者でさえも,ウイルスを効果的に排除できず,Long COVIDを発症する可能性があることを明らかにした。 Epub 2022/7/4 重度および長いCOVID-19におけるSARS-CoV-2に対する免疫応答 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35813874/

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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