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金曜日から、気圧や気温差が激しく身体がついていけない。 痛みや倦怠感が強くなり、微熱が出る。 身体が冷たいのに汗が出る。  部屋のベッドからみえる風景や以前撮った写真をみながらすごす。 小学生の時、喘息で体育を欠席し図書室で過ごした時を思い出す。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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今日は過日の青空をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/LFzUhxPelK

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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トイレ往復 ふと、台所に目がいき あららら……… 小さな事だけど気をつけて欲しい 根気よく ホワイトボードに注意書き いやしかし今日はかなりヤバイ お相撲さん背負ってるんか!? 潰される重すぎ痛すぎ痺れすぎ しんどいがすぎる😭 6/15 2:22 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #重度訪問介護

竹の人と女将さん@takenohito2525

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先が見えないと辛い時もありますが、良くなるという可能性は必ずあります 希望を持って療養しましょう #院型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/nadiana4063767…

Nadia@Nadiana40637672

大学病院の主治医に加えて、産業医の先生からも復職可と診断いただき、来週半ばから時短勤務で復職することになりました。 スカウトいただいた転職案件は、迷った末に丁重に辞退しました。(この時期に転職案件があったおかげで心強かったですし、今後自分の伸ばすべきスキルもわかりました)

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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記録🎍  身体は勿論、脳もメッキリ動かない眼も開かないので お金で解決できることは お金で解決することに! と言っても障害年金(生活費)から ちびっとだけど ヘルパーさんに頭洗って貰ったし SNSだいぶ頑張ったから 今日はもう閉店アイマスク 頑張った😭 6/15 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

竹の人と女将さん@takenohito2525

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白い花。 これは泰山木かな? 甘い香りが漂う。 同じ白い花でも、梔子の香りはもっと濃厚な感じがする。 花の香りは少しずつわかるようになってきた。 #嗅覚障害 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/b8MGRHJ5lH

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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長期に影響が残る要因がこれかも バイオマーカーに使えるといいのだけれど #ワクチン後遺症 にも使えないかな? #新型コロナ後遺症 #MECFS #高知県 x.com/angama_market/…

Angama@Angama_Market

(うおおおおおーーきたああああーーー) コロナウイルスが普通の風邪と全く違うのは、サブゲノムRNA(sgRNA)を細胞内にしつこく残すことが一因であり、これがロングコロナの主要原因のひとつと考えられています(過去ツイ参照)。 ついにこのsgRNAの3D構造モデルを初めて完成させることに成功

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日は過日の青空をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/nsBFMvUcYE

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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雨が凄く強い朝。 雨に濡れて生き生きとみえる紫陽花でも、この雨に打たれたら痛いだろう。 きっと、強い雨が去るのを耐えているのだよね。 私も一緒にこの痛みを耐えるよ。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/sqj16mwh6G

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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Yokko@Yokko08768212

コロナ後遺症のどんな素晴らしい研究成果さえ、全く希望も持てません。 それは日本が余りにも患者の実態把握を拒み、排除するかの如く社会支援を乏しい物とし、私たちの生活向上に希望を与えないからです。 #LongCovid #MECFS #FMS #コロナ後遺症 へ理解と支援を #PCR検査と治療薬の公費負担を求めます

snowsun 通常営業@snowsun1999

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コロナ後遺症のどんな素晴らしい研究成果さえ、全く希望も持てません。 それは日本が余りにも患者の実態把握を拒み、排除するかの如く社会支援を乏しい物とし、私たちの生活向上に希望を与えないからです。 #LongCovid #MECFS #FMS #コロナ後遺症 へ理解と支援を #PCR検査と治療薬の公費負担を求めます pic.x.com/EuWqPYIQd1

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記録🎍 ヘルパーさん無し 夕方、友人来訪に玄関までズリズリ 這ったまま1〜2分話した 髪ボサボサ、洗ってない浮腫んだ顔 で開かない眼 鬼婆でた〜〜!!て感じだったかな 娘から緊急電話以外は 1日中アイマスク とにかく沢山寝た 全くお腹すかない 起きてる時間激痛 6/14 ☔#MECFS

竹の人と女将さん@takenohito2525

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誰だって幸せになるためにこの世に生まれてきたのだから。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/BTmWLzj06Z

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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五感への影響は私の場合 視覚 光過敏等 聴覚 音過敏等 味覚 風味障害·わからない味等 嗅覚 わからないにおい·異臭症等 触覚 熱や痛みに鈍感又は敏感等 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

コロナ罹患が原因で、私の五感全てに影響が出てもう4年経った。 視覚(見る) 聴覚(聴く) 味覚(味わう) 嗅覚(嗅ぐ) 触覚(皮膚で感じる) 治療で少しずつ回復傾向にあるが、こんなに色々一気に影響が出るとは罹患前は知らなかった。 自身に起こり初めて知った。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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コロナ罹患が原因で、私の五感全てに影響が出てもう4年経った。 視覚(見る) 聴覚(聴く) 味覚(味わう) 嗅覚(嗅ぐ) 触覚(皮膚で感じる) 治療で少しずつ回復傾向にあるが、こんなに色々一気に影響が出るとは罹患前は知らなかった。 自身に起こり初めて知った。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/jQTfgEcWFO

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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今日は過日の青空をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/M6Uh7zClKa

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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記録🎍 なんでこんなに息も絶え絶えなのか 今朝しんどすきて 主治医に電話出来なかったから 点滴打てなかった事を忘れてた 事務雑務、家族の事、気圧 心身負荷、脳疲労、要因色々あれど 点滴打たないとこんなにもヒドイんだなぁ これが今の本当の体調なんだな 久々のニトロペン 6/13 #MECFS

竹の人と女将さん@takenohito2525

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🦋お詫び🦋 放送圏外から視聴の場合はプレミアム会員に登録する必要があると教えて頂きました。 ただいま、皆さまに下記以外の方法で簡単に聴いて頂く方法を模索しております。 許可確認などを経て、お知らせ出来ると思いますが もう暫くお待たせします🙇‍♀ #MECFS x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

🦋再視聴のご案内🦋 本日13:55から放送された 「Dr寺田こころからだクリニック」 ME/CFSの特集第二回目は 下記リンク #タイムフリーradiko で お聴き頂けます #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS K-MIX GOOD-TIE! K-MIX 2025/6/12(木) radiko.jp/share/?t=20250… #radiko #シェアラジコ #杉岡沙絵子 #鈴木愛実

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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腕の肘から手首までの前腕の重怠さが常にある。 両腕とも同じ位。 そして、前腕を使う労作後には特に強く感じる。 痛みに対処する処方薬は朝晩飲んでいても重怠さは常にあって消えない。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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こんにちはー☘️ 車椅子散歩で出会った紫陽花さん達に癒されました🌸 #コロナ後遺症 #MECFS pic.x.com/UoQcqJGpLV

相澤めぐみ(演歌歌手)重度のコロナ後遺症(MECFS)PS8寝たきりに/音楽活動休止中@megumiaizawa

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ここ1週間くらい、朝からやたらとやる気があって、部屋を片付けたりしてしまい、すぐ限界が来て、午後はダウンすると言うのが続いています。 もしかしたら、薬の効果もあるかもしれません。 そのうちクラッシュしないか、かなり心配です。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

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睡眠については呼吸法などを試してどうしてもダメな場合に初めて薬を頼る方が良いと思う #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/45oyamin/statu…

らて@コロナ後遺症からmecfs化学物質過敏症@45oyamin

コロナ後遺症で辛くて、眠るためにレスタミン(第一世代抗ヒスタミン)を1年以上飲んでた。 でもそれがきっかけで、化学物質・電磁波過敏まで発症。 BBB(脳の関門)を通る薬をずっと使っていたせいかもしれない。 同じ経験してる人、本当に多い。知らないと危ない。 #コロナ後遺症 #mecfs #cs #es

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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復職継続できている方もいらっしゃいます 希望を持って療養しましょう #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/kuuchannel999/…

kuu🌱✨✨@kuuchannel999

復職して1年8ヶ月、初めて連続3日フル出勤した! 毎日残業して3日目は終日会議だったが疲労感なく楽に乗り切って体調に余裕さえあった。後遺症だった私にとってこれは凄いことなのだ✨ 部署が変わって業務に変化もあり負荷も減ったことも一因かと思うが…しかし、普通の人てどんだけ体力あるの?笑😂

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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国のスタンスはネット上で周知、通達、指示すれば、全国津々浦々の医師、役所は正確に理解し対応できる そんな空論が罷り通ると本気で思ってるのか? #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/mayugo202310/s…

ゆうごLong COVID🪷夫と猫のガン闘病 スノ箱推しスノ愛@mayugo202310

★本日の国会にて なんと年金改革法案審議最終日に 厚労省各担当者を大勢呼んで 冒頭12分余りコロナ後遺症について 掘り下げて質問していただきました! 2025年6月12日 参議院厚労委員会 コロナ後遺症に関する質疑応答/身障手帳他(倉林明子)福岡厚労大臣ほか答弁 youtu.be/eXy5D9FEBYU?fe…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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現在と過去の処方薬が4種類該当してた。 保険外しなら自己負担増。 コロナ後遺症で就労出来る体調まで戻らず労災受給生活なのに困ります。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS 【自民・公明・維新の3党合意・OTC類似薬の保険外し】負担軽減どころか患者負担が”激増”する hodanren.doc-net.or.jp/info/news/2025…

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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今日は青い部分のある建物をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/feJbtZhrGa

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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阪神高速が全面ETC専用料金所化を行うとのこと 障害者割引申請期間中など確認作業が必要な期間は利用するなってこと? 「合理的配慮」はどこに行った? #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS hanshin-exp.co.jp/drivers/ryouki…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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時々、またこんな時間に中途覚醒してしまうようになった。 数日前は強い風の音。 今日は目覚めて聴こえたのは鳥の声。 きっと、眠りが浅いのかな… #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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#身体障害者手帳 認定は症状のみを基準として行うと全厚労相も答弁している #障害年金 認定に関しても恣意的運用がなされているとの報道あり この国に福祉という概念は存在しないのか #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS chng.it/hxDnPMyyrj

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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🦋再視聴のご案内🦋 本日13:55から放送された 「Dr寺田こころからだクリニック」 ME/CFSの特集第二回目は 下記リンク #タイムフリーradiko で お聴き頂けます #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS K-MIX GOOD-TIE! K-MIX 2025/6/12(木) radiko.jp/share/?t=20250… #radiko #シェアラジコ #杉岡沙絵子 #鈴木愛実

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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「法師温泉長寿館」さん、湯治で訪れてみたいと思っている宿。   湯守の方々の努力でお湯が長く守られていると思うと尊い。 遠いけど行ってみたい。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS 三国峠にある秘境の一軒宿、名湯を次世代へ「法師温泉の湯守」(男の隠れ家デジタル) news.yahoo.co.jp/articles/5abdc…

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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🦋お知らせ🦋 先週の放送も下記引用リンクより まだお聴きいただけるようです。 本日13:55からの放送も 1週間ほど #radikoタイムフリー でお聴き頂けるようです #Kmix #radiko #GoodTIE #静岡 #エフエム放送 #MECFS #難病 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #周知 #Dr寺田 #酒井田愛香 x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

🦋ラジオ放送のお知らせ🦋 #ME/#CFS(#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群)について2週にわたり特集をして頂きました 下記リンクから先週の放送がご視聴頂けます。 K-MIX GOOD-TIE! K-MIX 2025/6/5(木) 11:30-14:00 radiko.jp/share/?t=20250… #radiko #シェアラジコ #杉岡沙絵子 #鈴木愛実

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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コロナ後遺症で辛くて、眠るためにレスタミン(第一世代抗ヒスタミン)を1年以上飲んでた。 でもそれがきっかけで、化学物質・電磁波過敏まで発症。 BBB(脳の関門)を通る薬をずっと使っていたせいかもしれない。 同じ経験してる人、本当に多い。知らないと危ない。 #コロナ後遺症 #mecfs #cs #es

らて@コロナ後遺症からmecfs化学物質過敏症@45oyamin

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今日は花をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/QOwZYjJAQ8

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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#新型コロナ後遺症 世界4億人 の静かな苦しみ… 肺・脳・心臓まで 体内で何が起きているのか The New York Times #ワクチン後遺症 #MECFS l.smartnews.com/p-lnODIqI/fV98…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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🦋お知らせ🦋 明日6/12 ㈭ 13:55から ME/CFSの特集第二回目に ME/CFSクオリティ向上委員会代表鈴木がゲスト出演いたします。 3分ほどの放送です。 #kmix #radiko #MECFS #Dr寺田こころからだクリニック #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #静岡市 #FMラジオ x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

🦋お知らせ🦋 「ME/CFS(#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群)」について K-MIXラジオ #goodtime の x.com/kmix_good?t=hV… 「Dr寺田こころからだクリニック」 にて、6/5と6/12(㈭13:55〜)2回に渡り放送予定です ※私のゲスト出演回は 6/12 ㈭13:55〜(3分程) #radiko で全国聴けます x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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車椅子どれを選べばいい? ミキ、カドクラ、ケアテックジャパン 普通の車椅子に背もたれクッションか リクライニングの安いのか(安いのは怪しいのばかり) メーカーはどこのがいいのか 全然わからない 電動の前、普通の車椅子、どこの買いましたか? #MECFS #慢性疲労症候群

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何のためのワンストップ窓口のためのこども家庭庁? こういう複数省庁にまたがる問題に対応するのが役割ではなかったのか 単なる総合受付なら不要 無能官僚、無能政治家ども #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS x.com/qstwnekvhqqm5r…

中3息子がコロナ関連後遺症⇨慢性疲労症候群(ME/CFS)@QstWNEkvhqQm5Rk

新型コロナ感染症、コロナ後遺症。 学校感染の子どもたちが救済されますように。 longcovidchildren.crayonsite.com/blog/148027/ こども家庭庁からの返信↓ 「本件要望書を当庁で確認してみましたが、回答できるところがなく厚労省、文科省にご回答を要求した方がよろしいかと存じます」だとさ💢 管轄外の省庁に何を要求?

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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3年前の6月は1ヶ月近く国立病院に入院していた。 その内、2週間は4時間かけ1リットルの点滴。 入浴中に目眩でふらつき左腕を切るケガをして、その後は入浴介助を受けていた。 その時に比べたら回復してきたと感じる。 懐かしさもあるけど、辛かった思い出。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/EPFlNWbgiI

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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またここのクリームソーダ飲みに行きたいな。 去年の梅雨時期から盛夏まで、このクリームソーダを何度飲んだだろうか? この地で長く湯治した思い出の味。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/W82W0y0wSc

青い月🌙Blue Moon@bluemoon0724

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