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皆さんが送って下さった 素敵な写真を 私と同じようにベッド臥せっている 同症状の方にシェアさせて頂きます 自然は私達が回復するのを 「大丈夫、待ってるよ」 と言ってるみたい 少しでも楽になりますように 心穏やかに過ごせますように🍀 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #CFS #後遺症 #難病

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

【お願いしてみます】 どこへも行けないので 綺麗なお花や景色などの ポストを少しずつ拝見してますが あまり長い時間スマホ見ていられないので 綺麗なもの、可愛いもの 美しい景色、ホッコリなもの をココにください 同じように、どこへも行けない 状況の方にもお届けします🙏 #MECFS

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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疲労感と倦怠感を別物として捉えてるんですが、同じ人いますか? 疲労感も細分化すると、動かずに感じる疲労感と、動いた後の疲労感、そしてPEMに別れますが。 #慢性疲労症候群 #MECFS

タマゴザエモン@tamagozaemon

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私も今朝、たまたまオススメで 可愛いイルカさん見つけました 良いことありそう✨ なので、こちらに置いておきます 今日も皆さんが、穏やかに 過ごせますように🍀 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #後遺症 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 x.com/MECFS10/status…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

みて見て!!ピンク!!😍

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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今日は青い三角コーンをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/tghFhu7RvH

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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今日こそ 日付が変わる前に 眠りにつきたい‼️ #MECFS #睡眠障害

MECFSでも今の自分で一番しあわせに生きる心理セラピスト@kanouharu77

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今日こそ 日付が変わる前に 寝たい‼️ #MECFS #睡眠障害

MECFSでも今の自分で一番しあわせに生きる心理セラピスト@kanouharu77

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皆さん 綺麗な景色や美しいお花や ホッコリ可愛いお写真 沢山ありがとうございます😭 1つ1つ、綺麗だなあ、、、 可愛いなあ、、、と 何度も何度も見返しています なーにも出来ることなさすぎて いま話題?の Google猫してみました かわいいですね🐈🐾 ジワジワ浮上いたします🙇 #MECFS pic.twitter.com/IPnGIC1sbX

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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#MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 のおはなし--- 体の状態によって、欲求というか、最低限の幸せがこんなにも変わるんだなぁってびっくりしてる、、🫢 みんなも風邪ひいたり、病気になったら、こんな日もあるとおもうんだけど 1番ダメな時が1で 1. 息が出来る (だけで幸せ) 2.…

香月雪乃❄️🔫新人声優3年目!今年デビュー目指すよ✨@yukino_17game

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→なるべく日焼け止めを塗るし、最低限の保湿をと思う。 いつの日か仕事に復帰した時、またここからキレイになろうと思えるように。またここから頑張ろうと思えるように。 #mecfs #限界スキンケア

あい@息切れ4年@ai0620ikigire

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私は美容関係の販売職をしてきた。治ったとて、同じ仕事は難しいと分かっている。けど人を元気にしたり、笑顔にしたりという美容・コスメ・メイクの力は信じていて、だからこそ、この先も美容に携わりたいと思っている。 だから怠くて全てを投げ出したい日も、→ #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/wsZ7TS7bDH

あい@息切れ4年@ai0620ikigire

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ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

返信先:@Yam_murmurはじめまして☺ 私はME/CFSで身体障害者手帳を取得してから障害年金の順でしたが 障害年金の書類提出の際に 社労士さんに身体障害者手帳の写しを送付するか  相談したところ、全く関係ない と言われました 制度も審査機関も全く別なので🍀

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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【お願いしてみます】 どこへも行けないので 綺麗なお花や景色などの ポストを少しずつ拝見してますが あまり長い時間スマホ見ていられないので 綺麗なもの、可愛いもの 美しい景色、ホッコリなもの をココにください 同じように、どこへも行けない 状況の方にもお届けします🙏 #MECFS

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/a3wPh1E28J

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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立つ、歩くが長くできなくなっても、やはり自分の動ける範囲はできるだけ元と同じにしたいし、今は外出も妻に頼りっぱなしなので、負担を減らしたいです。そのためには電動車椅子が必要と思うのですが、壁がいくつかあります。なんとか越えて行こう。#筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS

ゴウ・シュタイフ@still_goforit

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ある日気がついたら、あなたや 家族他大事な人がこうなったら 長引いて重症化する前に 医療に繋がればいいね…… 患者の皆さんが一日でも早く救われますように もちろん、私も早く救われたいwwwwww #MECFS #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎

Kana@歌.声.詩.研究が生業(Ph.D.)@kana_artist

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なんとか動けるようになり、本日は職場でデスクワークでしたが、ずっとPCと対峙してたら、ずっと歯を食いしばってたかのように下顎がすごい痛くなりました。知らないうちに力が入ってたのかな。 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS

ゴウ・シュタイフ@still_goforit

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毎日疲れだー!と言いながらも、寝る前にはこれを塗っている。塗るのが正直面倒な日もあるのだけど、香りが好みで、ついつい続けている。好きな香りで満たされた空間では、ガチガチの心も和らぐのよな。今日も塗ってから寝ようと思う。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/vNCyiM5kWF

あい@息切れ4年@ai0620ikigire

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この状況下で修学旅行に行く学校があるらしい 医療が逼迫して、感染症以外の傷病でも救急対応できなかった場合の対策はあるのだろうか #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 沖縄、コロナ新規入院が初の100人超 救急搬送先が決まらぬ状況も 昨年9月以降 ryukyushimpo.jp/news/national/…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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改めて確認したが支給は自治体が行うため、予算成立が必要 制度としては疑問 手続きが煩雑なだけでメリットないと思う 国が直接支給すれば良いだけでは? #ワクチン後遺症 #新型コロナ後遺症 #MECFS #高知県 コロナワクチン死亡一時金、市議会で予算案可決 救済申請から2年 nordot.app/11720004580758…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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コロナは無くなっていない 感染を繰り返すと #新型コロナ後遺症 発症確率が上がります 感染対策継続を #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 新型コロナ変異株「フラート」が感染拡大中...今夏は「爆発と強さ」に要警戒 newsweekjapan.jp/stories/world/…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/g3H0OX4u3O

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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➜ 打って貰い超ヨレヨレで帰宅 病院の駐車場で倒れた時は 近くにいた女性が 「手伝っても良い?」と 看護師さんと抱きかかえて くださり 帰りのタクシーの運転手さんは 無事に家に入るのを 見守って下さったり 静岡の人は本当に優しい😭 感謝 R6.6.17 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #静岡

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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ネイルファンデーション。どちらも主張しすぎず、指が長くなったかのように見える色。二つ並べてみると、結構色が違うのだなぁと。左の方がゴージャスに仕上がるイメージ。療養中でも爪がキラッと、ピカッとするだけで気分が違うものなのよね。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/ERCUH6Y2eR

あい@息切れ4年@ai0620ikigire

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#難病 #筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)#MECFS & #コロナ後遺症 ふー、通院したあと、 10日間くらい、 ずっと寝たきりなってる😂

⭐️horse lover7 for jsranch (ps6コロナ後遺&ME/CFS治療中)@blueisland0811

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先日のNHK東洋医学の中で、小さなストレスが小さな炎症を起こす可能性について触れられていました。この例とは逆に、蓄積が悪化につながる可能性があります。 現実は冷静に受け入れても、良いことを積み重ねるようにしたいものです。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

平畑光一(Koichi Hirahata)@k_hirahata

最近、これを患者さんに指導しています。 イベントに参加できたとか、美容院に行けたとか、誰かと遊べたなどの「できたこと」をノートに書いていただいて、しょっちゅう見返していただくと、「まぁ病気だけどこれだけできてるな」という気持ちになり、自律神経の「安心・安全」スイッチが入って、

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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コロナ5類移行騒動で感染症に対する見方が甘くなってしまっていなければ良いのですが どうせインフルエンザになってなければ良いのですが #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

■「死亡率最大50%の伝染病がくる…新型コロナ級の大流行、時間の問題」 〜米国疾病管理予防センター(CDC)前局長〜 ・高病原性鳥インフルエンザの大流行は時間の問題だと警告 ・「起きるかどうかの問題ではなく、いつ起きるかの問題」 #高病原性鳥インフルエンザ s.japanese.joins.com/Jarticle/319976

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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リツキシマブの医師主導治験がこの夏に開始されることを話すことができ、とても誇らしく思いました 2015年に初めて患者会ブースを出展した時には、神経内科医で #MECFS を研究して下さっている方がおらず、必死で「研究して下さる方を探しています」と訴えたことを思い出しました #コロナ後遺症

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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パンデミックのために、患者会ブース出展は5年ぶり #COVID19 を契機に #MECFS を発症する方が激増していること、国立精神・神経医療研究センターにおいてME/CFSの研究が進んでいること等を話しました 当会発行の小冊子「#LongCovid とME/CFS」を130冊、カナダの診断基準を90冊ほど配布

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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5月29日~6月1日 第65回日本神経学会学術大会`@東京国際フォーラムに、患者会ブース出展 ブースのために動画を制作しました youtube.com/watch?v=s8D6vk… 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/06/14/24-… #MECFS #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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なんかこの前熱出て全身の関節筋肉ズキズキ痛かった。1〜2日で治ったけど、その直後から脱毛ひどい。コロナ再感染でそういうことある? 初回感染(疑)時は、3ヶ月後から脱毛始まったんだけど。。 亜鉛増やしても脱毛止まらん💦💦 #コロナ後遺症 #MECFS

pitopy@pitoP11

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昨日に引き続き動けません。呼吸筋が痛すぎて、息を吸うのが浅いです。明日からのために今日はじっとして寝ていよう。 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS

ゴウ・シュタイフ@still_goforit

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/W1nklmQVy8

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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今日は地域の防災訓練でした。めっちゃ晴れてた。午前中でよかった。 #ブルーフォトチャレンジ #mecfs pic.twitter.com/QPenSLY5Uf

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呼吸リハは有用だと思いますが、 #新型コロナ後遺症 の方の多くはマシントレーニング、有酸素運動は適用ではありません。 また、復帰直後に10キロ負荷の重労働は禁忌だと思います。誤解を招く記事だと思われますのでご注意ください。 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

■#コロナ後遺症 に光明?薬では治療困難な息苦しさを緩和する「呼吸リハビリ」の底力① ・呼吸器に特化したリハビリが息切れや息苦しさの改善に一役買っている ・きだ呼吸器リハビリクリニック(大阪市)は医師と理学療法士がコロナ後遺症等で悩む人達に向き合ってきた ↓ mainichi.jp/premier/health…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

周知活動記録② ME/CFS体感コーナーでは、順番待ちが出るほど沢山の方に体感して頂きました 家から持ってきた1つ2キロのウエイトを両手に巻いて、お椀に石を入れた状態でME/CFS患者の食事の困難さ辛さを擬似体験して貰いました これはシンドイわ…… 毎日こうなの😿!?など感想たくさん頂きました

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

周知活動記録② 静岡市番町市民活動センター福祉イベントにて。 ME/CFS体験コーナーと ME/CFSクオリティ向上委員会オリジナル啓発Tシャツとポストカードの販売をさせて頂きました

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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良く使う日焼け止めまとめ。天気や外出の有無、汗をかくかなどで使い分け。アスリズムは、擦れに強いのでBスポットの日はマスト!ラロッシュポゼと乾燥さんは、白浮きせずに、伸びも良くて使い心地がとても良い。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/5WIXjRLFqV

あい@息切れ4年@ai0620ikigire

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早朝、家の草取りしたら。全身筋痛になり昼から今も寝込んでます。特に呼吸筋が激痛。たいした草取りではなかったのに、未だにできる程度が把握できません。 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS

ゴウ・シュタイフ@still_goforit

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おはようございます 不安定なお天気が多いですね 足裏や耳、頭皮、鎖骨、首など リンパを流してます 今日も皆さんが穏やかに 過ごせますように #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #難病 #身体障害者手帳 #障害年金 #障害者総合支援法 #静岡 pic.twitter.com/eUN5qL4AOr

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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国が本腰入れて10年、コロナで労働人口減らして、 ますますジリ貧に #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 村木厚子さんが語った「働き方改革」成功のカギとは 少子化との関係 tokyo-np.co.jp/article/333054

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

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