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【お知らせ】（拡散お願いします）今朝（5/14㈫）の静岡新聞朝刊に【ME/CFS世界啓発デーin静岡】2024のライトアップイベント開催について載せていただけました正しく広まるよう願います #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #啓発 #ライトアップ #周知活動 #静岡市 pic.twitter.com/dngB4WvGno

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

9:44

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【お知らせ】拡散お願いします ME/CFS啓発イベント開催とライトアップが静岡新聞朝刊に掲載されました正しく広まるよう願います #MECFS #筋痛性脳脊髄炎　 #ME #慢性疲労症候群　 #CFS #静岡市 #啓発　 #ライトアップ #周知活動 pic.twitter.com/aQ9ii0su2t

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

37分前

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💙 メディア掲載情報！💙 中日新聞【岐阜県版】 (13面) ◉ 「筋痛性脳脊髄炎」知って ◉ 岐阜で踊月夜お囃子を演奏 ⭐️ 踊月夜さん：@yozukiyo #筋痛性脳脊髄炎 #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #ブルーフォトチャレンジ #MECFS pic.twitter.com/WOr4whLOH1

筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」@egao_mecfs

8:36

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当会代表のファン、すみれちゃん (小学校６年生)が所属するお囃子グループ踊月夜さん@yozukiyoが啓発デー当日の５月12日 … 「筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー」にドレスコードを病気の啓発カラー“青” にして啓発してくださいました🙏🏻💗 それが新聞の記事になりました❗️ #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS

筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」@egao_mecfs

8:29

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(G) #MECFS は、特にディアナのような重篤な患者にとって、想像を絶するほど孤立しています。この病気にはまったく意味がありません。私でさえ、それを理解するまでに毎日彼女の世話をして1年かかりました。

やちよ@8000yo

7:24

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今日は青っぽく見える中部電力 MIRAI TOWERをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/vwohVr3g0E

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

7:21

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💙皆さんへ💙 ５月12日筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーに向けて #ブルーフォトチャレンジをはじめ、たくさんのご協力ありがとうございましたッヾ(*´▽｀*)ﾉ💕💕💕 ブルーフォトチャレンジは１年中行なっておりますので、引き続きどうぞよろしくお願いします🙏🏻💖 #MECFS #笑顔の花びら集めたい pic.twitter.com/sOEutG35aK

塚本明里歩ける車椅子タレント@Tsukamoto_Akari

6:33

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💙 ありがとうございました！💙 ５月12日筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーに向けて #ブルーフォトチャレンジをはじめ、たくさんのご協力ありがとうございましたッヾ(*´▽｀*)ﾉ 💕💕💕 “ブルーフォトチャレンジ”は１年中行なっておりますので、引き続きどうぞよろしくお願いいたします💝 #MECFS pic.twitter.com/syH3sFZwnM

筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」@egao_mecfs

6:26

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そして筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーに共感いただき、服や小物などで会場を青く染めていただきました！#bluephotochallenge にもご協力いただきありがとうございました！ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊椎炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊椎炎世界啓発デー #塚本明里

よづきよ《踊月夜》@yozukiyo

3:29

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今日は通院日。Bスポットでマスクを着けたり外したりするので、こすれに強いタイプの日焼け止めを。こすれに強い、落ちにくい＝オフしにくいなので、普段使いはしていなくて、ここぞという時用。サラッとした液状タイプで、塗り広げやすいのもありがたい。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/JOWeJdiwG2

あい＠息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

昨日 19:00

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障害年金は20歳以上で受け取り可能です。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

まっちゃん@障害年金の悩み解決するよ@matsuoka_sr昨日 12:21

🤦‍♂️「障害年金は65歳からしか受け取れない。。」これは大きな【勘違い】です。障害年金は老齢年金と異なり、基本的には20歳から受け取ることが可能で、一定の条件に該当していれば65歳を過ぎてからでも請求できる場合があります。もし周りに勘違いをされている方がいたら、教えてあげてください😊

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

昨日 18:58

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こういうこと役所はなぜか迅速にはできない申請したら気長に待つしかないのか？困っているから申請しているのだが #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

まっちゃん@障害年金の悩み解決するよ@matsuoka_sr5月10日(金) 12:22

障害年金申請の結果が到着するまでの期間は3ヶ月以内の場合が多いですが、長引くと1年以上かかることもあります。 😣「審査期間が長いってことは不支給なのかな。」と思う方がいるかもしれませんがそんなことはなく、3ヶ月以上の審査であっても申請が通った方はたくさんいらっしゃいます！！

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

昨日 18:51

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WHOが #MECFS を認めてから55年治療薬も治療法もない更に何百万人もがCOVID-19が引き金でMEを発症現在、世界中の患者は5500万人と推定私達は病気の認知、研究、敬意を求める私は日本のME患者これは世界的な健康危機世界啓発デーに共に行動して下さい twitter.com/WorldMEAllianc… #WorldMEDay

World ME Alliance@WorldMEAlliance5月12日(日) 16:00

On #WorldMEDay, we come together as a #GlobalVoiceForME. Millions more are developing #MECFS triggered by #COVID. This is a global health crisis. We demand: Recognition Research Respect Take action to call on your country to become a #GlobalVoiceForME at worldmeday.org

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

昨日 16:54

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【感謝】 ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 当日ご来場の皆様、賛同協力頂きました皆様、関係者各位にお配りしましたパンフレットです入稿〆切の関係でご芳名出来なかった方々も本当にありがとうございましたフォロワーの皆さんには何度も挫けそうな心を助けて頂きチカラを貰いました感謝 #MECFS pic.twitter.com/kHISOoKQc1

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

昨日 12:52

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”#MECFS　は深刻な慢性疾患であり、世界中で数百万人が罹患しています。#NIHは、ME/CFSをよりよく理解し、この病気の潜在的な治療法を特定するための研究を進めることを約束します。” 日本の厚生労働省は、ノーリアクションどころかME/CFSに関する情報を提供することもしない。この現状を変えたい。

Walter J. Koroshetz@NINDSdirector昨日 9:30

#MECFS is a serious, chronic disease that affects millions of people worldwide and even more now after COVID. #NIH is committed to advancing research to better understand ME/CFS and identify potential treatments for this disease. nih.gov/mecfs

石川真紀🌈👩‍🦼🛌@maki_cfs

昨日 10:31

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アメブロを投稿しました。『啓発イベント＆841CUP』 #アメブロ #医療用ウィッグ　 #整体 #体操 #mecfs #啓発イベント #BaseEXCHANGE ameblo.jp/17564726/entry…

BaseEXCHANGE kurio96@BXkurio96

昨日 9:23

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今日（5月12日）は国際ME啓発デーです。この重要な日に、組織や個人は、一般の認識を高めることで、世界中で ME やその他の慢性免疫疾患や神経疾患に苦しむ何百万人もの人々を認識し、支援します。 #MECFS #ME

ME Research UK@MEResearchUK5月12日(日) 18:00

Today (12th May) is International ME Awareness Day. On this important day, organisations and individuals recognise and support the millions of people world-wide who are affected by ME and other chronic immunological and neurologic diseases by raising public awareness. #MECFS #ME

T@mmnkjm

昨日 7:11

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/MU72JTIGjz

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

昨日 6:32

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#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS この病気について医師や職場の人達とへ伝える際には、上に書いた3点、・コロナ後遺症でも発症、他人事ではない・風邪の時のだる重さがずっと続き休んでも回復しない・脳炎症やミトコンドリアの働きの問題で大体納得してもらえます😌

あっきん@衝動のIT研究者@akeeeeeen

昨日 0:57

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#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS この病気のゴールは・少しでも多くの医療従事者に実態と診療内容を知ってもらい・国内外で診療、処置ができる医療従事者が増え・ME/CFS患者が「治療出来ない」「誤解される」二重の苦しみから解放される事。多くの医療従事者の方に届きますように。

「＃慢性疲労症候群」を拡散して委員会@cfs_kakusan5月12日(日) 12:00

#慢性疲労症候群の患者は通院などによる移動の負荷で寝込んでします人が多数います。 #プライマリーケアを担当される医療従事者の方も是非知ってください。専門医が教える筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)診療の手引き jmedj.co.jp/book/search/de…

あっきん@衝動のIT研究者@akeeeeeen

昨日 0:56

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#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS 名前から「疲れてるだけ」と勘違いされる事も多い病気。倦怠感やブレインフォグなどの症状の原因は下記の生理機能の問題で「頑張って治せる」のではない事を知ってもらいましょう。・脳内の炎症・鼻の奥(上咽頭)の炎症・各細胞でのエネルキー産生不足

あっきん@衝動のIT研究者@akeeeeeen

昨日 0:33

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５月12日は筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーです💙 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge #山田三毛猫ファミリー #いもうとプリン #ミウちゃん #くろにゃ #売り子修行中の猫ごましお pic.twitter.com/QqLqVrxkaE

ごましお🏳️‍🌈@GomashioCAT2243

昨日 0:31

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#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS もし、ご自身や周りの方がこのような「休んでも回復しない」「少し動くとすぐ悪化する」という症状に出会ったら、こちらの手引きをご活用下さい😌 発症後、治療が早期である方は回復の見込みは早いです。よくまとまっています😌

「＃慢性疲労症候群」を拡散して委員会@cfs_kakusan5月12日(日) 12:00

#慢性疲労症候群の患者団体である #CFS支援ネットワーク様@mecfs_netjpが発行している『ME/CFS療養生活の手引き』は無料でダウンロードすることができます。 #看護の日 cfs-sprt-net.jimdofree.com/%E5%90%84%E7%A…

あっきん@衝動のIT研究者@akeeeeeen

昨日 0:25

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注目と期待✨ #UniteToFight2024 #LongCovid #PAIS #MECFS

Prof. Akiko Iwasaki@VirusesImmunity昨日 0:10

On this #MEAwarenessDay, I am preparing my talk for the #UniteToFight2024 to share our research and insights on #longCOVID and #PAIS. #MECFS is a serious health crisis that requires urgent attention and action on a global scale. Help us raise awareness today.…

まきゅ@makimakiOL

昨日 0:18

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今日5/12は筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーです。私からたくさんのものを奪ったこの病気。誰でも突然発症する可能性があります。この機会に知ってくれたら嬉しいです。 #mecfs #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー pic.twitter.com/a9B8RodO9Z

よるのひとりごと@yolum_o6_sub

5月12日(日) 23:23

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難病の一つ #筋痛性脳脊髄炎通常検査では分かりにくく普通に見えるのでなかなか理解されにくい病気まずは知ることで理解し優しくなれるにゃん #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #MECFS pic.twitter.com/TuSP0S6jkW

みっけちゃん™️【公式】💙💛🤟🏳️‍🌈大阪府枚方市PR大使@mikkeichi

5月12日(日) 23:10

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ミウちゃんありがとうございますにゃ💙 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge

いもうとプリン【公式】@imouto_pudding5月12日(日) 22:15

本日5月12日は #筋痛性脳脊髄炎という病気の世界啓発デーだそうです。チャームはごましおちゃんからいただきました🩵 #ブルーフォトチャレンジ 💙💙💙 病気の認知や理解がさらに深まりますように😸

ごましお🏳️‍🌈@GomashioCAT2243

5月12日(日) 23:06

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ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 Ｒ6年5月12日　葵スクエアにて開催いたしました Instagramでご覧いただけます #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #化学物質過敏症　 #静岡市 #MECFS世界啓発デー　 #周知活動 instagram.com/reel/C63WtimR9…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

5月12日(日) 22:52

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熱い想いが籠もった冊子やな〜 #APS #841カップ #MECFS #岡崎市 #BaseEXCHANGE #慢性疲労症候群 #筋痛性能脊髄炎 #線維筋痛症 #mecfs世界啓発デー　 #知って欲しい実行委員会 pic.twitter.com/Ma7CPRRgbS

keigo unno@趣味垢@UnnoKeigo

5月12日(日) 22:49

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５月12日は筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)世界啓発デーです広く認知されますように #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群 #mecfs #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー pic.twitter.com/twgT87xc1y

🌟 ฅ•ω•ฅ ｳﾆｬﾆｬﾆｬｰ@Unnyaeo

5月12日(日) 22:26

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今日はME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）世界啓発デー🟦イメージカラーのブルーの服装で過ごしました！（休養デーとして各地イベント参加控えましたが気持ちで応援📣） #MECFS #MECFS世界啓発デー #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #青

NAO&JP@naoandjp2015

5月12日(日) 21:56

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沢山の装具を付けて先日の841さんの #APSカップ岡﨑公式の疑似体験をさせていたできました! ブルズアイ10発、腕の力だけでAPS-3を構えるのしんどかった。 #APS #841カップ #MECFS #岡崎市 #BaseEXCHANGE #慢性疲労症候群 #筋痛性能脊髄炎 #線維筋痛症 #mecfs世界啓発デー　 #知って欲しい実行委員会

黒缶@Ja11c4kai5月12日(日) 12:29

MECFSのイベント『知って欲しい』の一環として、岡崎シビコさんでAPS競技の『841体験』やってます #知って欲しい #MECFS

keigo unno@趣味垢@UnnoKeigo

5月12日(日) 21:37

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20240512 ME/CFS世界啓発デー in静岡 2024 ライトアップイベント＠葵スクエア(静岡市役所前) 今年も実現できたことがますます素晴らしい。 ME/CFSクオリティ向上委員会太田惠資 violin ゐくみみ dance #MECFS #世界啓発デー pic.twitter.com/bUR6UkklYZ

しばぴー@shiba_pee

5月12日(日) 21:27

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#ME / #CFS を患っていたとされるフローレンス・ナイチンゲールの誕生日にちなみ、5月12日は #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーとなっています。シンボルカラーの青色の写真を投稿します。この病気の理解が少しでも広まりますように😊 #ブルーフォトチャレンジ #MECFSawarenessday #mecfs pic.twitter.com/JLHO8QljuA

ゆっきー｜車大好き英会話講師@Yasunosukey

5月12日(日) 21:27

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えーん(ノω；｀)✨✨ 今や有名人の「道との遭遇」の鹿取さんこと、よごれんさん (紹介の仕方w) が #ブルーフォトチャレンジを❗️❗️❗️ 本当にありがとうございます🙏🏻💗 皆さんの温かいお気持ちが患者さんへ伝わりますように💙 #筋痛性脳脊髄炎 #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #MECFS

よごれん@yogoren5月12日(日) 11:02

筋痛性脳脊髄炎への理解が拡がり、患者さんが過ごしやすい時間や空間が少しずつでも確実に増えますように。画像は青一色で点灯させた時の西柳ケ瀬（スタープレイス柳ケ瀬商店街）のネオン。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー

塚本明里歩ける車椅子タレント@Tsukamoto_Akari

5月12日(日) 21:19

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今日はナイチンゲールの誕生日筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー岐阜にいる時塚本明里さん車椅子で明るく元気なお姉さん！どんな状況にあっても挑戦することの大切さを教えてもらいました。みんなが笑顔で過ごせますように🍀💙 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs pic.twitter.com/P2jGkNEGwV

平田心絆〖COCONA〗 2024【ミス・アース・ジャパン香川エントリー】@Lien1127

5月12日(日) 21:17

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肉眼で見ると凄く美しい青。なのです。ブルーフォトチャレンジ📸 #mecfs #MECFS世界啓発デー #筋痛性脳脊髄炎 #ブルーフォトチャレンジ #笑顔の花びらあつめたい #あかりいちゃん #池山れい #深青 #深くて美しい青 pic.twitter.com/pqCfHBEsgU

筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」@egao_mecfs5月12日(日) 10:35

本日、５月１２日は … 「筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー」この病気の症状で “約５０年間” 苦しんだナイチンゲールの誕生日 💙ブルーフォトチャレンジ💙 ブルーの画像を載せて、患者さんへのメッセージを書いて #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs を付けてＳＮＳに投稿して下さい

Meiai1221@meiai1221

5月12日(日) 21:13

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#MECFS 今年もブルーチャレンジ⭐

筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」@egao_mecfs5月12日(日) 10:35

Meiai1221@meiai1221

5月12日(日) 20:45

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#MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #世界啓発デー今日5月12日はME/CFSの世界啓発デー。モ513の車内も啓発のために青くライトアップされています。 pic.twitter.com/as0F0poi1l

ウオノメチャッピー(旧うごメモナナシクン)@torimechappy

5月12日(日) 20:22

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当たり前が当たり前じゃなくなったコロナ後遺症になって教えていただき読んだ本自分の症状を家族に伝えることができた本ひとりじゃないんだと思った本 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #世界啓発デー #コロナ後遺症ある日突然、慢性疲労症候群になりました。 amzn.asia/d/0T0QBcH

mamako @コロナ後遺症備忘録@uniikurabiyori

5月12日(日) 19:53