いきる たべる おはよう Ｒ6.9.21 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/ixqmmwtzhl

食前、食後、寝る前。 1日に最低でも7回服薬しなければならないのが負担。 持病の #喘息 に #コロナ後遺症 #MECFS の処方薬がプラスされて量もある。 それぞれの医師に診察時相談しても症状を抑えるには減薬出来ず。 服薬の為に必要な食事が最近はしんどい。

日が暮れてから外に出ると頬や髪にふれる秋風が気持ちいい。 イヤホンから流れる好きな曲を聴きながら、群青色の夜空に浮かぶ月や光る星を眺めて歩く。 少しの間だけでも外に出ることで生きてる感じがする。 #コロナ後遺症　#LongCOVID　#MECFS

今日も今日とて力が出ない。しんどくて、日焼け止めはパス。保湿ケアだけはと、オールインワンを投入。 早くこの波も抜けられますように。 #mecfs #限界スキンケア

自分の知る限りの学校で学校でいずれも見た事がない 職員室にだけ配置されているのだろうか #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/2xBCf4G2CDMAKd…

希少疾患、知らない病気は他所へ なんとかならないものか AI活用で対応策とか保護者の経験をみて判断とか、歩み寄りが欲しい #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 難病の次男を病院に連れて行き医師から言われたことnews.ameba.jp/article/og6kk5… #AmebaNews

第３ではなく原初帰りできる細胞が存在するということでは？ 興味深くはある #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 生命には生と死を超えた「第3の状態」が存在すると判明 nazology.kusuguru.co.jp/archives/161377

日本は絶滅危惧種 夫婦別性も周回遅れ 何をやっているのだか #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 カナダで日本人2人が“難民”と認定。迫害に根拠がある恐怖　酷すぎる日本by-them.com/476997

もうこれクラッシュだ 先週土曜救急行ってから戻らない 少し回復したらまた寝込み。昨日もすこーし回復したのに、今日とんでもなく症状強い。PEMどころじゃない もう本当に無理したらダメだ 2017年の大クラッシュの時は、1ヶ月半はじっとしてた #MECFS #ME #CFS #pwME #慢性疲労症候群

世界的にも感染把握できなくなっている しかし消えたわけではない 放置することが社会問題化する #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 新型コロナの新たな変異株「XEC」が世界で急速に広がる　新たな流行に？ forbesjapan.com/articles/detai…

今日はブランコをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/1tagmo4ged

🎍 記録 とにかくとにかく眠くて眠くて ずうっとずうっと眠っています 先週の診察時から新しく処方 された薬の副作用かも…… 竹の人が 「玄関に立派なマスカットが 置いてあったよ…誰だろね？」 といってました どなたでしょう ありがとうございます 少し食べてまた寝ます R6.9.19 #MECFS pic.x.com/um9r5bdkml

昨日の疲れ抜けず、だるだるしている今日は、拭き取りシートと乾燥さん下地で、簡単ケア。日焼け止め塗っていないと、一日紫外線が気になって仕方ないし、けど力も余ってなくてという私には、とてもありがたい一品。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/fvtarsuzjm

プロモーションで表示されていましたが、こういうところが後遺症患者を支援してくれると良いのですが #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/sanpo_mstage/s…

薬害当事者である川田龍平氏が主催する署名活動ですので安心して署名ができます PFAS、mRNAワクチンなど何十年かかっても公害、薬害を一向なくすことができていません これ以上苦しむ人が出ないよう監視し、声を上げる必要が絶対に必要です #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/TsutsumiMika/s…

年齢が上がることで倦怠感が発現する 若いほど回復力がある 脳回復に時間がかかることから強制休眠が必要になる 倦怠感、PEM、クラッシュ症状が現れるようになるのではと考える #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 dime.jp/genre/1845734/

おしい！！ 抗酸化物質もコエンザイムQ10も長年摂っているけれど、焼け石に水なのよ 多少効果はあるみたいだけど #なんかみた #なんか見た #MECFS #pwME

感染症って自発的なものじゃなくて 外からの影響で身体が蝕まれたり 亡くなるのだから 他の災害と重なるとこあるのに 地震や津波、地滑りの被害は二度と出さない対策するのに なぜ、コロナは無対策？ #コロナ後遺症 #コロナ対策 #MECFS #PCR検査と治療薬の公費負担を求めます

料理して撃沈 回復した体力以上の体力使った……学習能力のなさよ #日頃制限されてるとね #MECFS #ME #CFS #慢性疲労症候群 #pwME x.com/kicca222/statu…

障害を感じる人が普通に働ける環境は、それを感じない人にとっても自由な働き方ができる環境になる #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 ADHDや失読症など"さまざまな人"が働ける、進歩的な職場と働き方とはnews.yahoo.co.jp/articles/109ac…

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/j2cbbvzw2w

9/19(木) 鍼灸×ラジオ波×キャビテーション 11:00- 14:00- 空きあり升！ orientalworks.jp あっというまに１ヶ月が経過するのでびっくりです！明日は吉祥寺で会いましょう💪✨️ #コロナ後遺症 #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #MECFS #肩こり #腰痛 #頚部痛 pic.x.com/hy8uu9ypvg

記録 昨日はシャンプーして貰った 2週間ぶり！！ 寝たままドライヤー して貰ってる最中から気絶 夜、心友から電話 彼の近況を聞けて良かった 電話の後から朝まで気絶 今日はヘルパーさんの後 訪問リハ中からまた気絶 いま目が覚めて ちょとLINEしただけでもう 目が閉じる Ｒ6.9.18 #MECFS pic.x.com/32r8tkyv3u

難病法も障害者総合支援法も「医学モデル」に基づいており、医療費助成の対象にも福祉サービスの対象にもならない「制度の谷間」が残っている 総括所見の勧告に従って、法規制を見直すべきであり、費用負担能力に基づいた医療費補助金の仕組みを設置し、補助金を全ての障害者に拡大するべき #MECFS

「費用負担能力に基づいた医療費補助金の仕組みを設置し、これらの補助金を、より集中的な支援を必要とする者を含めた全ての障害者に拡大すること」を、障害者権利条約第25条と持続可能な開発目標のターゲット 3.7及び3.8との関連性を考慮し、障害者権利委員会は締約国に勧告する #MECFS

「障害認定及び手帳制度を含め、障害の医学モデルの要素を排除するとともに、全ての障害者が、機能障害にかかわらず、社会における平等な機会及び社会に完全に包容され、参加するために必要となる支援を地域社会で享受できることを確保するため、法規制を見直すこと」を勧告する #MECFS

日本は権利条約の実施状況について報告書を国連に提出 その報告書をもとに、2022年に国連におかれた障害者権利委員会によって、条約の実施状況についての審査が行われ、国連障害者権利委員会から日本政府へ勧告（総括所見）が出された #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

日本は障害者権利条約を批准しており、権利条約は「すべての障害者によるあらゆる人権及び基本的自由の完全かつ平等な享有を促進し、保護し、及び確保すること並びに障害者の固有の尊厳の尊重を促進することを目的」としている #MECFS　#筋痛性脳脊髄炎

9/3　JD(日本障害者協議会)理事会 事前に日本神経学会患者会ブース用動画を見ていただき、「制度の谷間」に置かれた #MECFS の状況を報告 治験が間もなく開始されるが、ME/CFSは指定難病になっておらず、医療費助成を受けられない mecfsj.wordpress.com/2024/09/07/24-… 11分間の動画bit.ly/45ENYm7 pic.x.com/jzckymzmmc

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/gxnoa34b66

メイクをした今日はコチラでoff。 日焼け止めが落ちにくいタイプなので、クレンジングオイルで落とす。 ダブル洗顔不要なのもありがたいし、洗い上がりも突っ張らずなのもありがたい。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/db9hbkh4zn

#新型コロナ は全身感染し、全身老化を促進するのが主症状です 感染者の2割程度が重症の後遺症になります 見た目そのままで90代の虚弱老人になった自分を想像して下さい #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/k_hirahata/sta…

今日は #あんじんの灯 をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/fdlgdsuwog

残念ながらこの方も症例不足 このような早いペースで離床、運動推奨するようでは患者が追い込まれます あくまで個人に合ったペースを見極めて下さい #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 wedge.ismedia.jp/articles/-/351…

まず制度を良く知ることから #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/matsuoka_sr/st…

明日活躍しそうな2品。 素肌をきれいにみせるクリームと、好みの発色のリップティント。 あまりメイクはしないのだけど、明日はzoom講座があり、メイクする予定。 メイクも講座も頑張ろう！ #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/vup2iswjjt

☆ブログ更新☆ Livedoor BlogからWordpressへのブログ引越しのお知らせです。Wordpressで記事を書くのがどんな感じか、シェアアボタンがちゃんと使えるか確認も兼ねて書きました😆 #MELifeIsLike #MEcfs melifeislike.site/archives/migra…

PLRCが実施し、2021年に結果を発表した調査では、#LongCovid 患者が経験する200以上の症状を列挙 long COVIDとその関連疾患の治療を専門に行っている医師のLucinda Bateman 「この研究が人々の関心を喚起したのです」 #コロナ後遺症 #MECFS

そこで、#LongCovid や他の慢性疾患に関する基礎研lや臨床研究をデザインし、助言し、さらには基礎研究や臨床試験の資金も提供する非営利団体「患者主導型研究共同体（PLRC：Patient-Led Research Collaborative）」を設立 #コロナ後遺症 #MECFS