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ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 ライトアップイベントのご案内 R6.5/12(日)18時〜19時30分 葵スクエア(青葉イベント広場) ※静岡市役所.目の前 司会 あまる ゲスト 太田惠資(Violin) ゐくみみ(Dance)他 #MECFS 太田惠資(Violin)プロフィール↓ violin-ohta.cside.com/profile/profil… pic.twitter.com/7gHsjLc6HM
返信先:@angel_pu2_akuma使わなくて小さくなる事もあるんだ!! てことは、 #MECFS に小さい人が多いんでなく、 実はMECFSだから小さくなったのかも知れないんだね! 先天的でなく後天的 #スモールハート
今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/d80eqj9laU
4/12 立憲民主党の川田龍平議員へ陳情 立憲民主党が #COVID19 関連法案を衆議院に提出時、#コロナ後遺症 対策推進法案提出者のお一人 国立精神・神経医療研究センターにてME/CFSの治療薬の治験が開始されることを伝え、#LongCovid と #MECFS の研究の重要性を訴えた mecfsj.wordpress.com/2024/04/15/24-…
今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/sHtzpRhbEK
💙ブルーフォトチャレンジ💙 5月12日は……… 『筋痛性脳脊髄炎の啓発デー』 日本では、筋痛性脳脊髄炎があまり認知されていません。早く、良い治療法が見つかりますように… #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #mecfs pic.twitter.com/4VuAxcLzQh
いちにち 朝、起きて服薬、トイレ お腹すいて お尻で1段づつ階段を降りる 冷蔵庫からご飯出す チンする 作業の毎に倒れる やっと準備できたご飯を目の前に カウントダウンのボクサーの如く 倒れて1時間以上食べれないでいる 「いちにち」が あっと言う間に終わる #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/rzQPaCAlPz
今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/lbwfMXU9yJ
記録 庭の薔薇が咲いたよ と竹の人(夫)が写真を 撮ってきてくれた 2年前に生協で買った木香薔薇 玄関脇の羽衣ジャスミンも もうすぐ咲くかな 🌷はまだ咲いてるかな 桜はもう散ったのかな 花はいいな 春は楽しみ 今日も100%ベッドの中 R6.4.14 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/hLdBOCMLNa
■フジ渡邊渚アナ 27歳の誕生日に「呼吸がうまくできなくなり」夜間救急へ 「一つ崩れるとドミノのように全部崩れてしまいますね。さっき痛み止めなどの点滴を終えて、やっと帰ってきました」 #コロナ後遺症 #LongCovid #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS sponichi.co.jp/entertainment/…
今日は青みがかった金華山と岐阜城をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/72tS1MgzLz
返信先:@miko_no_kokoroいちばん大切なことですよね✨東京都のこのタスクフォースは本当に頑張って発信してくれていて、イチ患者としてとてもありがたいです😭 #コロナ後遺症 #LongCovid #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS #ワクチン接種 #ワクチン後遺症 #ワクチン被害
記録 娘が引越してから初めての週末 午後2時半に起きて服薬 誰とも喋ってない 鳩や鳥の鳴き声と 窓から入ってくる風 腕が脱力して 漢方薬おとして粉まみれ 立ち上がれないし 身体の痛みも脳疲労も強いので 今日は完全オフ おやすみなさい (:3[▓▓] R6.4.13 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/GKSsOviOJy
#拡散RTお願いします 5月12日は #MECFS の世界啓発デーです 当会が加盟しているWorld ME Allianceでは、世界啓発デーに向けてWorld ME Day 2024キャンペーン #GlobalVoiceforME を開始しました 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/04/13/24-… #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #コロナ後遺症 #LongCovid
今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/qKqU5pBLe0
危険サイン (私の場合) 事務雑務の日々 メール、LINE、確認連絡、書類書き 問合せ、企画内容、経費計算 etc 脳疲労がMAXになると 左顔面と眼がヒクヒク痙攣したり 首がビクッと不随意運動します 私の危険サインです 蜂蜜食べて電動カッサして 少し休みます #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/ST2KMltCtA
エンドレス事務 忙しいオブ忙しい しんどいオブしんどい 啓発イベント申請書類 〆切ギリギリ提出 ヘルパーさんにお使い(市役所) と買い物(DFP玄米)頼めた有難い お風呂入りたい お風呂入りたい お風呂入る体力ください神様 R6.4.12 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS世界啓発デーin静岡
今日は足場をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/mHF3QTp4gw
私は全身倦怠感、激しい疲労感、微熱37.5~38度、体のあちこちが痛む為トラムセットを服用しています 治療法が確立されていないので対処療法だけで辛い症状を和らげる(あまり効果は感じられない)しかなくいつか特効薬が開発される事を祈ります💎 #mecfs #ブルーフォトチャレンジ pic.twitter.com/nFPF6b4VEJ
筋痛性脳脊髄炎の啓発カラー “ブルー” を 身に付けて✨✨夜空カフェ✨✨ に遊びに来てくださいヾ(*´▽`*)ノ💙 “#ブルーフォトチャレンジ”の写真を 撮るだけでなく、色々な企画を考えて くださっているので お楽しみに〜♪ もちろん 私も行きますッ꒰ღ˘◡˘ற꒱💗 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS
💙夜空カフェが啓発イベントを💙 岐阜市 柳ケ瀬商店街 の中にある 旧長崎屋広場前 で 5月3日(金) に 開催される✨✨夜空カフェ✨✨ 5月12日 の … 「筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー」に 向けて “筋痛性脳脊髄炎”を啓発する 催しを企画してくださっています💗 ぜひブルーを身に付けてお越し下さい♪