一歩一歩進もう。#MECFS

うううしんどいしんどい しかし 数ヶ月ぶりに帰省した娘と 久しぶりに早く帰ってきた 竹の人と３人で 一緒にご飯食べたい しかし痛いしんどーーい😭 あああ……がんばれーわたしー まず起き上がれ……なーーい (¦3[▓▓] Ｒ6.11.3？ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #化学物質過敏症

世界中では #Covid_19 と #MECFS 関連の論文が数多く発表されているが、日本では研究費が認められていない 当法人では、日本神経学会学術大会患者会ブースのために制作した動画を当法人のHPで公開（youtube.com/watch?v=s8D6vk…）し、この状況を訴えていますのでご覧ください #コロナ後遺症

#MECFS に対する治験が、国立精神・神経医療研究センターで今秋に開始されようとしている 他の難治性疾患で安全性が確認されているリツキシマブの治験 以前にノルウェーで治験が行われ、第二相試験で29人のうち18人に非常に良い又は中程度の応答、36ヶ月の追跡終了時に11人に臨床的寛解状態が継続

NASEMの「#Covid_19 の長期的影響」の報告書の5章に「#LongCovid に類似した慢性疾患」について書かれている 特に #MECFS と線維筋痛症(FM)に焦点を当てており、COVID-19を契機に発症する疾患として、この2つの疾患を重視していることがわかる #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

米国屈指の医学諮問機関である全米アカデミーズ（NASEM）は、2024年6月に2つの報告書を発表 #LongCovid の定義では、#MECFS を、#Covid_19 を契機に発症する（診断できる）疾患のリストに挙げている #コロナ後遺症　#筋痛性脳脊髄炎　 #慢性疲労症候群

改正染症法の附帯決議に、2021年に衆参両院で採択された当法人の請願項目「#Covid_19 後に　#MECFS を発症する可能性を調べる実態調査、並びにCOVID-19とME/CFSに焦点を絞った研究を神経免疫の専門家を中心に開始する体制整備」が盛り込まれたが、未だに研究費は認められていない #コロナ後遺症

#MECFS 患者の大多数はウイルス感染が引き金となり発症していることから、海外では2020年春より多くの専門家が、#Covid_19 を引き金にME/CFSが多発する可能性を警告 当法人では2020年5月に、いち早く厚生労働省に COVI-19 とME/CFSの研究を要望 #コロナ後遺症　#筋痛性脳脊髄炎

#MECFS は専門医も非常に少なく、一般の検査では異常が検出できないために、診断すら受けられない方が日本中にあふれている 指定難病や障害者総合支援法の対象疾患になっていないため、介護が必要な状態でも福祉サービスを受けられず、症状を悪化させる場合が多い #コロナ後遺症　#筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/SFwF06Pa0Q

長期に及ぶ #コロナ後遺症（#LongCovid）患者の約半数は、#MECFS の診断基準を満たすとする論文や報道が相次いでおり、世界的に注目を集めているが、日本ではほとんど報道されていない ME/CFSは脳と中枢神経に影響を及ぼす慢性疾患で、機能障害は全身に及び、患者のQOLを著しく低下さる重篤な疾患

今日は駐車場の案内板をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/FQW1A2bhyL

そーっと、そっと 慎重に 焦らないで ゆっくりと 君の今までの努力や頑張りは ちゃんと積み上がっているんだ だいじょうぶだよ 諦めないで 希望をもって 君が積み上げてきたものを信じて #LongCovid　 #コロナ後遺症　#MECFS x.com/n_u_u_n_u/stat…

体調いい時がない人達の1年間あるある 秋は、怖いんですよ…🍁🍂_:( _ ́ཫ`):_ youtube.com/live/v8eorksHh… #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #MECFS #慢性痛 #ペインクリニック #プライマリケア #天気痛 #気圧 #台風 #みおしん pic.x.com/vSoSghIwW0

1年前の今日、湯河原と箱根で湯治 医師から好きなことして暮らしなさいと言われ始めた色々な温泉地で湯治 手を合わせ何度祈っただろうか 良くなりたい コロナ後遺症4年目 #インフルの15倍　 #PCR検査と治療薬の公費負担を求めます #LongCovid　 #LongVAX への支援 #コロナ後遺症　#MECFS 平和の鳥居 pic.x.com/rfZhZPJuU9 x.com/koichi_kawakam…

夜明けの来ない夜は無いさ あなたがポツリ言う 燈台の立つ岬で 暗い海を見ていた 悩んだ日もある哀しみに くじけそうな時も あなたがそこにいたから 生きて来られた 朝陽が水平線から 光の矢を放ち 二人を包んでゆくの 瑠璃色の地球 「瑠璃色の地球」 #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS 好きな歌 x.com/gomaramen888/s…

日本以外の方のアカのポストでも #LongCovid と #MECFS #POTS が並んでるのを見るとやっぱ関連は共通認識だよねえ…となっている 働けなくなったり学業に支障が出たり、最終的には生活保護などのセーフティネット、医療費など社会保障費の爆増 いい加減近い未来に深刻な社会問題につながると現実見ろ

②当面の間は、0.150.15％未満を目安とすることとし、具体的には患者数が18 万人未満であった場合には「0.10.1％程度以下」に該当するものとする 〇医療費助成の対象疾病ではない場合は、研究班や学会が収集した各種データを用いて総合的に判断する #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

「一定の人数」として規定している「おおむね人口の千分の一（0.10.1％）程度に相当する数」について、下記を参考にしつつ、本検討会で議論を行う時点で入手可能な直近の情報に基づいて個別具体的に判断を行う ①直近３年間の受給者数の平均値を計算する #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

10/15　第72回難病対策委員会開催 配布資料の中から、指定難病の要件の一つである「患者数が本邦において一定の人数に達しないこと」について抜き出した箇所 mecfsj.wordpress.com/2024/11/02/24-… #MECFS　#筋痛性脳脊髄炎　#コロナ後遺症 #慢性疲労症候群

🎍記録 #化学物質過敏症（特に洗剤）に 対応してくれるヘルパーさん がいなくて本当に困ってる 今日も面談予定だった事業所から 当日になって やっぱり対応できませんと 断り電話が。 資料、コピーして準備してたんだけどな 難儀だなあ。 助けてもらう為の努力、疲れたな… #MECFS

今日は過日の秋の青空をお届けします🍁 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/cOAJu2TW3I

新型コロナは風邪ではなく、インフルエンザの15倍は恐ろしい #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 「新型コロナの死亡数急増」→重症化しやすい人の意外な共通点とは？ diamond.jp/articles/-/353…

新月に祈りを 安心して暮らせる安全な国、そして皆が希望が持てる世の中になりますように コロナ後遺症や難病の治療薬が開発されますように #PCR検査と治療薬の公費負担を求めます #LongCovid　 #LongVAX への支援 #コロナ後遺症　#MECFS （希望と名付けた育てている植物） pic.x.com/ZZ7NmsoUqO

10月から1日3回食前の漢方薬が3種類になった 今回増えたのは顆粒のエキス剤でなく、微細な粉末剤で服薬が難しかった なんとかしたくて今日薬局でオブラート購入 袋状のもあるが枚数が倍の丸型をチョイス オブラートに包んで服薬した時、小さな頃を思い出した #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS pic.x.com/E0rT3HKEp1

今日は夕方バスに乗って大学病院へ 診察や治療でなく、三連休前に労災や会社への書類の手続きを済ませに 病気になる前はマルチタスクが得意だったけど、今は脳疲労起こさないよう一つ一つ丁寧にやるように心掛けてる 火曜から4日連続外出できた事も評価したい #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS

闘病ブログに以前書いた記事の英語版を投稿しました📝 ChatGPTで下訳したものを修正して、30分くらいで完成。簡単すぎてびっくり😳 海外の人も読むブログなので、英語版が早く仕上がるのはありがたい✨ #MEcfs #筋痛性脳脊髄炎 #ME #MillionsMissing #MELifeIsLike melifeislike.site/archives/why-c…

「明日ありと 思う心の仇桜 夜半に嵐の 吹かぬものかは」親鸞聖人 桜は明日見ればいいという心が仇になり、桜を見ることができないことがある 夜中に嵐が吹かないとどうして言えますか？ 諸行無常 だから、今、このときが最も大切なのだよね #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS 今春　京都　想い出の桜 pic.x.com/fjanGJ7ttA

【記録】 15時半過ぎに朝食　 バナナとクロワッサンと黒豆茶 味覚嗅覚障害とお腹が空かない理由で夕方まで何も食べないのはやめること 規則正しくちゃんと食べること 時間で服薬してる処方薬の効果も感じられなくなる #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS

#身体障害者手帳 申請は下記サイト参考 #MECFS 申請用診断書作成実績のある医師を探し、相談することが早道だと思います また、窓口には診断書に記載できない症状の実態とこの文書mhlw.go.jp/content/109000… を添付すると良いと思います #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 mecfsinfo.net/disabilitycert…

本日、#身体障害者手帳 交付となりました #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS でお困りの皆様、諦めずに申請してみて下さい。 #高知県 pic.x.com/mzWgyuMebJ

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/AWZBfmAQpn

3日連続通院最終日の今日は大学病院で鍼灸治療 受付出来ず変だと思い、スマホのスケジュール見ると午前😵‍💫 だけど予約票と手帳、部屋のカレンダーはちゃんと午後だった😅 2時間ほど中庭を眺めゆっくりしながらカボチャのクッキー食べてハロウィン気分🎃👻 #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS

🎍かんの〜ん温泉.飲む温泉♪ 2階ベッド脇にヘルパーさんに設置して貰いました 都度、人にお願いしなくても #療養生活 できる工夫＆ ペットボトルゴミが大幅に減る！ 12 ㍑.1400円位.送料無料 （密林Pでほぼ無料で購入） 少しトロミを感じる温泉水♨️良き #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #観音温泉 pic.x.com/BgxOYdkZMT

#ワクチン後遺症 #新型コロナ後遺症 #MECFS 似た症状を持つ患者同士、それ以外の方達も連帯して状況を変えていきましょう #高知県 x.com/soskinki/statu…

#ワクチン後遺症 #新型コロナ後遺症 #MECFS 似た症状を持つ患者同士、それ以外の方達も連帯して状況を変えていきましょう #高知県 x.com/vaccinesosjapa…

Happy　Halloween　🎃 Trick or Treat　👻 かぼちゃのクッキーをいただきました😋 診察時間を勘違いして2時間はやく着いてしまいました🤣 それまで病院の中庭を眺めてる #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS pic.x.com/cNh8ZFJknd

先日のセミナーにて PEM:脳活動を含む労作後の体調不良症状 クラッシュ:同症状が寝込んでしまうなど一定以上の強度の症状 というような話がありました 医療用語としての確定的な分類になってはいませんが、分かりやすい考え方だと思います #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

前回の後遺症リハビリにて、ビジョントレーニング動画を利用したセルフリハビリの提案を受けました 私のように乗車して流れる景色を一定時間以上みただけでクラッシュするような方には、治療ではなく慣れるという意味で効果があると思われます↓ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

計測機器、質問調査等で「呼吸苦、倦怠感、身体の痛みに関して多くの方に改善がみられました」との #新型コロナ後遺症 へのセルフケアです #ワクチン後遺症 #MECFS にも効果が期待できます #高知県 x.com/nozaki_acu/sta…