どんな病気でもどんな障がいでもそうだけど、当事者にとって、それが研究途中だとかっていうのは関係ない。当事者は今まさにその症状と向き合っている。難病指定されてなくても、治せないと言われたなら本人にとっては難病でしかない。 pic.twitter.com/I4odjJ9QLI

*御報告 先日の検査も無事終わり 本日退院します 今回入院で良かった事 難病指定が奇跡的に治ってた事 検査が過去一番 辛くなかった事 薬のアレルギーが少しずつ解除されてる事 まだまだと思う事 虚血性腸炎が頻繁に起こる事 飲み薬でアレルギーが出ないか？ 人生は表裏一体ポジティブに捉えたい pic.twitter.com/xiNsVo7a2Q

本日は『#難病の日』 残念ながら、私の #線維筋痛症 は難病指定されておりません…💧 日本での #線維筋痛症 の推定患者数は約200万人と比較的頻度が高い疾患な為以外青表の 『患者数が人口の0.1%程度に達しない』 だけをクリアしておらず、難病指定されてない病気なんです…💧 #釧路 #釧路市 pic.twitter.com/PguNob8CNi

要望書の内容見て衝撃しかない(°д° )ｴ "#ナルコレプシー は自立支援医療の対象となっている「てんかん」よりも生活の質（QOL)が低く、その生活障害度は自立支援医療の対象で難病指定の「パーキンソン病」に匹敵します。" わしパーキンソン病並のQOLで生きてるんかぁ…。 pic.twitter.com/Wo5zFlZU4N

#ガンプラ #プラモデル入院ライフ 何て間抜けで愛嬌のある面をしてやがる🧐✨ 秘技・鼻千切りを発動したくなりますね😏🌟 大腸カメラ検査の結果、難病指定の潰瘍性大腸炎と診断されました😓 残念な知らせではあるんですが、頭痛の方が深刻やのに難病指定はされてません！ 岸田金くれよマジで😮‍💨 pic.twitter.com/ts4zZaUP4r

返信先:@o1enf5aYxj2gURfまっさんさん、 おはようございます🌅 本日もよろしくお願い致します🙇🇯🇵☺️ 私も持病の心臓病が もう少しで難病指定 だったので、他人事 ではない気持ちです。 本日も変わらずに、 まっさんさんにとって 、穏やかで幸多き1日となります様に🙏🎶🎵 pic.twitter.com/Rmtlrdi8G6

今日ずっとお腸夫人不機嫌💦 うん！負けない！ 早速使おう“病は気から”💪 で…忘れてた難病指定の更新 書類届いて気づく😅 次の通院時間かかるの決定😣 のんびり気長に過ごそう🐌💭 パネル展1日延びたりしないかなぁ･･･ pic.twitter.com/LxPckMtNTt

また来た😂😂😂 こういうコメント💦 難病指定の病気なんだから、しょーもない😂😂😂以前は「鼻が詰まっています」に「知っています😊」と返信したのですが何か面白い返信の仕方あるかな🥰 pic.twitter.com/OzWjH8mAZo

今日ずっと肋骨が痛くて、そういえばママも言ってたなと思って聞いたらやっぱこれで、痛い所まで一緒かよwwwと思ってたけど難病指定？！？！で笑えんくなった 全然知らないけど pic.twitter.com/WZw7j7lIAs

返信先:@take_a_panoramaつまり難病と診断されても各病気での診断基準を満たさないと特定疾患受給者証もらえないんですよね😔 ももさんの📮みている限りでは満たしていそうなので主治医に相談してみてください 参考として難病指定病院や医師はリンク先のページ下の方に下記画像があるので、そちらをクリックして確認できます pic.twitter.com/zrK358SFsu

昭和に難病指定。 平成の終わりに余命宣告1年６ヶ月と言われ。 令和になりステージ4で移植手術を受け今月に移植後5年経過。 血液がんを寛解。 これも血液を提供してくれた弟、入院中様々なサポートしてくれた家族、友人、医療関係者様ありがとうございます。 #ヘルプマーク卒業 #血液がん #寛解 pic.twitter.com/tT9P0SCjli

専門医試験から半年以上を経てようやく正式に機構認定専門医として認定された でも認定証が来るまではさらに2ヶ月かかるという🤬 はやく難病指定取りたいんじゃこちとら pic.twitter.com/NtBn2l6ZhR

2024年に初認定された「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」は3件目。 難病指定です。 【白血球の一種である好中球に対する抗体（抗好中球細胞質抗体：MPO-ANCA）が約50％の患者にみられ、病因の１つと考えられていますが、その抗体が作られる原因は未だ不明です】 pic.twitter.com/xzf0D9LGvY

左京さん(@sakyomegumi )過去に難病だったの知りませんでしたが、治し方教えてもらいましたよー！ 本日20時こちらも公開するので見てね😆 【難病指定】全身性エリテマトーデス（膠原病）漢方と呼吸法で治った！！ youtu.be/3TfUm1lfTGQ pic.twitter.com/zPpv2CMHRu

▼難病患者を「体を壊す癖」と誹謗中傷・差別する、人間失格・差別主義者・レイシストの #立憲民主党 #石垣のりこ 参院議員を絶対に許さない! ▼ #潰瘍性大腸炎 (難病指定)に苦しむ患者数(日本)→22万人 pic.twitter.com/Updf4tSBvw

難病クローン病の体験談 ・中学時代からおなかが痛い ・クローン病と診断される ・国の難病指定、入院も pic.twitter.com/N4n0PMkc72

実は今月の上旬に妻が難病指定の病で入院しまして…世界が終わるよりも辛いかもしれん。 普段通りに過ごそうとしても普段通りには過ごせるわけもなく、自由に好きなこと全部やろうとしても気持ちが乗らず、やっぱり希望を捨てずに最後まで頑張るのが漢ってものよ💪 助かる方法を探す！一択！ pic.twitter.com/nzfYvCoyi5

整形でCTの結果聞きに行ったら緊急で他の科に回されてしまい説明もあまりなく診断結果の紙だけ貰って。 OPLLってなんだろ？って調べてみたら難病指定されてるっぽい？ 次の受診でちゃんと聞いてこよう。 pic.twitter.com/VOyObgIUUC

半日病院の日🏥💡難病指定の持病の潰瘍性大腸炎の症状を抑える化学療法レミケード投与するよ！10年くらい前にこの病気になって、なった当時は症状もひどく普通の生活もできないしご飯も食べられないし大変だったけど今は症状もほぼなくて、健康な生活を送れて美味しいものも食べれて本当に幸せ。 pic.twitter.com/ypS9nz3gzM

🌈来たのはアトピーではなく難病指定の3歳の女の子だった！ (40) アトピー性皮膚炎でお悩みの方のスペースです！ ② youtu.be/EEuBFbXEQ5s?si… @YouTubeより

あれ?これ人生詰んでね? しかも難病指定されてるものもあるんだよな。 偏頭痛とか起立性調節障害は省いてるけどこれで仕事してるの執念でしかなくて?ってふと思った(一応ワンクッション) pic.twitter.com/meQaIilC6J

そして、 昨年までの約2年間 ZERO1様がご協力下さった 私の友人のちゃろが患っている #線維筋痛症 を難病指定に懇願する為の 電子署名活動ですが chng.it/ybDdKWpQ 本日の時点で39,700人となりました。 本当にありがとうございます🙇‍♀️ #pwzero1 #r_zero1 #栃木プロレス pic.twitter.com/mJ9qkysu70

難病指定のカテゴリだといいけどなあああ。 pic.twitter.com/g0PrvYxMWW

返信先:@Aimeyumeだよね😂 右足も、針金は刺さった跡は残ってるよ😅 まだ、片方の手術が残ってるのにごめんねm(._.)m 大腿骨壊死は難病指定な病気だから大事にしてね👍🏼 pic.twitter.com/bAegymDXC7

今年（2024年）になって「ビッカースタッフ脳幹脳炎」が認定が入ってます。 難病指定です。 ※最低 pic.twitter.com/4H0yotgvrl

先ほど起きてXのトレンド見たら… なるほど… 身近がもやもや病で大変な思いをしています。 難病指定で治療方法が無い。 2回の大きな手術をし、2回とも術後、脳出血、一時は半身動かなくなり、目にも影響出た。知らないとはいえ、自分の気分を気軽に表すような言葉として使うものではない。 pic.twitter.com/pZsg2raXKP

明日ゎ持病の診察日で病院💦 会社辞めてから前の会社が手続き全然してくれなくて今日まで保険証無しだったけどやっと保険証と難病指定自給者証が今日手続きできた💦 明日病院行ける( ᐪ꒳ᐪ⋈) 今日ゎ寒いから ☻バターチキンカレー作りました pic.twitter.com/80HrnnQ3iF

いい加減にしてマジ 明日病院なんだけど社保の資格喪失証明書が来なくてやっと来た…時間かかりすぎやろマジ でも離職票ゎまだ来ない…↓ 午後ゎ市役所行ったり難病指定の手帳関係もあるから保健所行かな… こんな時間かかるのおかしやろ 後回しにいてたんだろ 駄目会社だったってつくづく思った pic.twitter.com/GoHExDMVde

難病難病うるせーわ。 こっちはどんなに苦しんでても国に難病指定してもらえないから安楽死したくなってるのに… 難病指定してもらえるお陰で公金ジャブジャブ使えるアンタ達はそりゃ生きたいと思えるだろうさ #国は安楽死を認めてください pic.twitter.com/b0EBBlpgo7

2日間共に20時間以上眠ってしまった やっと起きた🤭 子宮も痛そうで怖かったけど実は心臓 難病指定だから不安だったのよ💦 流動食ってステップアップしてくものではないの？？ 3回とも全く同じで哀しくなる🥲 皆様の美味しそtweetが楽しみ🥰 洗濯しに行ったらドラマの屋上みたいな場所発見した pic.twitter.com/cw7sA51qHY

明日は母の日🌹ということで 結婚してはじめて？ お母さんと遊んできました🙌✨ ボーリングがしたいらしくw 私と旦那と母の3人でラウワン🎳 とご飯へ😋 母は難病指定されてる パーキンソン病を患ってます。 よくある震える症状はないけど 動きは鈍くなってて足腰痛いらしく… pic.twitter.com/tHQzkY4TLj

最近、病気や体調不良の相談をよく受ける☘️20代の頃から病院はちょこちょこお世話になった🙏🏼大学病院、総合病院、個人病院と。 手術も2回。頭から足の先までの検査は一通りやったかなぁ 息子が難病指定の潰瘍性大腸炎になってその経験が少しは役に立ってるような #潰瘍性大腸炎 pic.twitter.com/icBfPp4r0h

難病フェス @nanbyoufes 改めてありがとうございました！ 体験もあって、とても楽しかったです✨ 明日は難病指定されていない難病のお話です。 #線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群 #化学物質過敏症 今日と同じく、駅ビル3階で開催しますので、ぜひお越しください！ pic.twitter.com/C196pVmSU0

今日から薬で治療する事になった。 副鼻腔炎…こやつはマジで厄介💦 しかも、わたしが患ってるのがもしかしたら難病指定されている方のね… 喘息の薬と、クラリスさん(;´д｀) 抗生物質飲んで様子見でっす💦 pic.twitter.com/pHePiUEdwL

分かりづらい箇所が有るかも(ΦωΦ)…分かり易いニュースのチャンネルです（笑 お仕事、経営のかたは、 コメント欄も、どうぞ☆ 行ける行けないの壁は有るけれど、 鍛えられる人は多いかもですね（身内では、生きてるほうの妹が筋肉の難病指定の疾患です…同居ではない☆） youtu.be/TTczC-N-Ls0?si…

少し早い母の日🌸 お寿司とお花を買って実家へ🫶 明日はマンションの集会出て母の病院行って難病指定の書類集める☺️ いくつになってもお母さん大好きなのでがんばる❣️ pic.twitter.com/VuWXEt3gUf

こんばんはメイクです🫠 明日はお昼過ぎから 私の最寄りの繁華街駅で親友と お茶会です☕️🍰 彼女も難病指定を受けててあまり 身体が強く無いので 年に会えるのは本当に数回で 今月の私の直ぐ後の近い日程に 検査入院を控えてるので 明日はたくさんお喋りしてきます☺️ せめて過去絵位は置こうか💦 pic.twitter.com/Ar1AdLLdFg

本日、Medical Tribune新聞版の最新号を発行しました🚛 今号は、話題の医療問題として、いまだ難病指定に至らない「成人1型糖尿病の医療費」を取り上げました。患者負担が大きく、自ら医療費を節約した結果…😱… pic.twitter.com/xJvhOqStRq

全身性強皮症『難病指定51』の疑いがあるみたいだけど薬も増えなくてよかった(*^_^*) 強皮症の薬もべらぼうに高いからさ嫌だよ😫 さすらいの写真家まりぷりんに触発されてコメダ☕️のハンバーガー🍔デビュー！美味しい(*´～｀*)ŧ‹"ŧ‹"ŧ‹" ホットミルクコーヒーと共に🥰ちょっと食べにくい🤣 pic.twitter.com/TC6R6aEJjJ