昨日から不調。今日になって39度越えの高熱。抗生剤服薬。食欲不振と吐き気。いつも抗生剤1日飲めば落ち着くけど今回はどうだろう。様子見。 #難病 #肝硬変 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎

帰還。荷解き＆片付けして部屋掃除機かけたら疲れたので、今日はもうゴロゴロして過ごす。体の調子はかなり良さそう。 #難病 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #退院

順調に明日退院。まぁ昨日の消灯後に37.7熱が出たけど。最後の抗生剤が効いたのか、朝には無事に解熱。今日は倦怠感も減って元気。はよ明日になぁれ～ #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎 #入院 #難病

今日から入院。ERCPとERDB処置。 31日の胃カメラの結果も教えて貰えるはず。胃荒れは治ってると思ってるけど。 今日入院の今日処置。今日明日は、ほぼ寝てそう。 #難病 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎 #入院

今度は歯痛。次から次へと襲い来る症状と闘う日々？歯痛は難病と無関係。 歯医者行く程には元気じゃないので退院後に行く。食欲あるのにご飯が辛い😂 なんもする気が起きないから、ひたすら寝てる。おやすみなさい #難病 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変

初めて申請した特定医療費(指定難病)受給者証が届いた。医療費が2割になり更に決められた上限以上は払わなくてよくなる。またここ松本市には特定疾患患者見舞金があり毎年12000円いただける。どこの自治体にもあるものではないようだ。とてもありがたい #原発性硬化性胆管炎 #PSC

困った困った！息子のお腹の中はどうなっているのか? 全くお腹痛いのが良くならない。 また、口から小型カメラを入れて小腸みるしか方法はないのだろうか？ #原発性硬化性胆管炎 #難病

先日、半年ぶりの外科外来。診察待ち中に不調。ろくに話もせずに内科へ。胃潰瘍の薬増やし痛みは消えた。胃カメラ予約もしてて、一昨日やった。 入院の時に結果説明。まぁ、胃が荒れてただけかなと。 #原発性硬化性胆管炎 #難病 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #胃カメラ

昨日38度越えの発熱。抗生剤服薬で今日は健やかなる平熱。そして元気。でも、ぶり返さないように安静に…動きたくてウズウズで掃除機かけたら、親に「動かないで！」と叱られた41歳。 はい、ごめんなさい。笑 #難病 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎

息子やっぱり、毎日お腹痛いよ〜痛いよ〜と！エコーしたけど悪化してないし、お腹の中はどうなっているのか、痛みが治って欲しい！ #原発性 #原発性硬化性胆管炎

数値は良くなってるのに腹痛はなくならない。軽いし、すぐに治まるから鎮痛剤はいらないが、軽度でこれだから重度だとかなり痛いだろうな…現状維持努めよう。 #原発性硬化性胆管炎

突然の胃痛。胃潰瘍再発？ 痒かったり痛かったり、せわしない笑 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎 #難病 #胃潰瘍

痒い。眠い。気力が湧かない。 まーのんびりしとこ。 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎 #難病

肝臓数値が良くなってから、尿の色は普通の色に戻った。時々茶色系になるけど、以前のように茶色が濃くなってないので良くなってる実感。 #原発性硬化性胆管炎

肝臓数値は正常値に戻ってるけど、胆管は元に戻らないのね。疲れやすいのは相変わらずだし… 薬剤師さんにも「疲労に気を付けて」と言われた。「現状維持大事」とも。 今、薬と食事でコントロール出来てると思う。 #原発性硬化性胆管炎

先日の診察。3月処置後に比べて、またビリルビンが少し悪化。悪化予防として6月入院処置。ERDB。3ヶ月に1度がパターン化。 先月は高熱出たし。抗生剤服薬の自宅療養で1日で解熱したけど。 予定入院だとスムーズなら4日で退院出来るから、まぁ良い。 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #難病 #入院

痒い。保清保湿しても沸きあがる！対策も、もうない。かき壊し全身傷だらけ。 食欲不振、吐き気も大変だけど創意工夫できた。痒みは、ただイライ ラ…誰かにイライラするわけじゃないからいいけど。 いや、どちらにしてもイライラは嫌じゃ🙄 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病 pic.twitter.com/sXBf91pDB5

友人との約束、直前キャンセル。 気にしないでと言ってくれるけど。 こういう事が続くと約束事がしずらくなる。 そして気力が萎えがち。 でも、理解者が居てくれると捉えて前向きに切り替えよう✨ #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病

6月頭には、また悪化予防の処置の為に入院。 本当は5月の予定が都合つかず来月。 半年に１回の予定が、2,3ヶ月がパターンになってる。 まぁ予定入院なら退院早いから良し！ #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病 #入院

4月1泊、元気に1人旅に。念願叶った✨ 9月には趣味で服作りを学ぶ計画中💡(家庭科1の人)独学苦手。生涯学習枠で通う。 発症18年。ネガティブ超えて、1番前向きで幸せ。 痒みの症状で昼夜逆転中だけど🙃 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病

尿の色で体の状態が分かる事があるのでチェックしている。数カ月前から普通の色になって嬉しいが、ちょっと油断すると茶色っぽくなる。最近は腹痛も減ってきたように思う。なんやかんやあるけどうまくコントロールできている？ #原発性硬化性胆管炎