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【FACES】北米のCAHサポートグループ ケアリングウォークの様子です。 （CAHは女性の大切な領域ばかりが色眼鏡で見られがちですが、元は命に関わる内分泌疾患です） #女性CAH pic.x.com/7JEfk8NFpw
【FACES&VOICES】マディソンさん 2001年6歳の時、私は3βHSD‐CAH と診断されました。 私は今大学2年生。 私は本が大好き。 私は博物館愛好者。 私はカフェの専門家。 #私がCAHです。 そして私を形作るものはもっとたくさんあります。 #女性CAH pic.x.com/AaRwO0WBKw
【FACES&VOICES】レスリーさん 私は妻。 私は母。 私は祖母で曾祖母。 私は看護師。 私はUKで助産師をしてました。 1991年に合衆国に越してきてOBで働いてます。 #私がCAHです。 #女性CAH pic.x.com/3ZHbhaOwgA
【#CAHを持つ女の子と家族の物語】 #女性CAH の状態で生まれた女の子・女性と家族の皆さんの体験談や，素顔と声を集めたページです。 #副腎クリーゼ の命の危険がありながらも，賢明に生きている皆さんの姿を御覧ください！ #先天性副腎皮質過形成 nexdsd.com/parentsstory003
【FACES&VOICES】ジャネットさん #女性CAH 命に関わるとても怖い疾患です。 感染症やケガの時は特に。 そんな時普通はコルチゾールというホルモンが対応しますが，CAHを持つ人はそうならない。 感染症に抵抗するどころか，ショック状態を起こしてしまう。 #副腎クリーゼ pic.x.com/kR8kiFH3Dc
【FACES&VOICES】カイラちゃん（#女性CAH）の両親 #副腎クリーゼ でERに運ばれ入院したりしてきましたが，その度に次はどうすればいいか準備もできるようになりました。 娘にお薬を与えたりケガをしたりすることも生活の一部になっています。 ▼pic.x.com/RrNLxu6pvJ
【VOICES】CAHを持つ女性（#女性CAH） 母は言いました。 「私はいつもあなたのために最善のことをしたいと思ってた。だからこそ，あなたがそういうことを言わなくちゃいけないのはとても辛いことだったと思う」って。 pic.x.com/Dnoggw3PMW
【#CAHを持つ女の子と家族の物語】 #女性CAH の状態で生まれた女の子・女性と家族の皆さんの体験談や，素顔と声を集めたページです。 #副腎クリーゼ の命の危険がありながらも，賢明に生きている皆さんの姿を御覧ください！ #先天性副腎皮質過形成 nexdsd.com/parentsstory003
【FACES&VOICES】CAHのある女の子 「面白い？お父さん好き？」 CAHを持つ子どもと家族のキャンプの様子です。 CAHの子どもたち・人々は #副腎ショック という命に関わる危険があるため，海外では医療キャンプが定期的に行われています。 #女性CAH pic.x.com/PeZbmhXMCy
【VOICES】#女性CAH のある女の子のお母さん プールの授業を前に，私が長女に病気のこと知らせたのは９歳になってからです。 CAHではない妹が違いを訊いたとき，お姉ちゃんは子どもらしい素晴らしい知恵で，こう答えたものでした。 「だって私たちみんな違うじゃない！」 pic.x.com/TL8xgYyGdC
【VOICES】#女性CAH のある女の子のお母さん 娘は娘自身で話すことができるでしょう。 だから周りの人に話をするのは私じゃないと思ってるんです。 誰に話すのか誰に話さないのかは，娘が娘の人生の中で選択していかねばならないと。pic.x.com/ZNeqVVIH11
【FACES&VOICES】ブルックリンちゃん（#女性CAH）のお母さん 私たちは患者会から多くのサポートを受けられました。 CAHの治療がどのようなものでなぜ受けるのかということだけでなく CAHの経過についてもたくさんの情報を得ました。 #副腎クリーゼ pic.x.com/LeW908mIKJ
【#DSDs支援者】 医学生のカイラさんと，#女性CAH のあるレスリーさん CAHは副腎がコルチゾールを生成できない状態です。 コルチゾールは私達の体が適切なエネルギー供給を維持するためのホルモンです。 ▼ pic.x.com/KN8FSa1ijz
【FACES】 カレンはCAHを持つ１４歳。出生時に診断されました。 何度か彼女の命は危険に晒されましたが，彼女は強く生きてます。 入院や手術，服薬にケガ。 でもどれも彼女を止めることはありませんでした。 彼女は今スポーツ選手で優秀な生徒でもあります。 #女性CAH pic.x.com/4KsW8cv8p9
【FACES&VOICES】エイミーさん 私は21歳。 私は大学を卒業しました。 私はビーチが大好き。 私はアウトドアスポーツが大好き。 そして #私がCAHです。 #女性CAH pic.x.com/GhcutdSiBk
【VOICES】 （男女の境界など）そんな話ばかり取り上げられるなら，私は抑え込まれるだけって思いました。 恥ずかしく思ってるとかじゃないです。 それってまた『見世物小屋ショー』になるってことなんです。 #女性CAH pic.x.com/9hKaq3Mz2x
【FACES&VOICES】レイチェルさん 私は19歳の女の子。 私はラグビー選手。 私はゲーム大好き。 私は大学生。 私は末っ子。 そして，#私がCAHです。 #女性CAH pic.x.com/E5hT4ugoBZ
【FACES&VOICES】ブルックリンちゃん（#女性CAH）のお母さん 娘はCAHを持って生まれました。 正式な診断が出たのは、娘が初めての #副腎クリーゼ の兆候が出始め、新生児スクリーニング検査の結果が出た時です。 ▼ pic.x.com/GwCnod3nvz
【FACES&VOICES】アリッサさん（#女性CAH） 私の自尊心は太陽の中の水のように蒸発しました。 緊急医療用ブレスレットについて訊かれた時は嘘をつきました。ただのブレスレットだって。 一番の親友に嘘をついた時はもう最悪でした。 ▼ pic.x.com/3xh8xA2joe
【VOICES】#女性CAH のある女の子のお母さん 他の人には言わない方がいいと娘も思ってます。 疾患の名前とか詳しい話とかはしないと話し合ってます。 もし話したら，わざわざインターネットで調べるような人もいるでしょうから…。 pic.x.com/zs0zFLI9Ox
【FACES&VOICES】 レスリーさん（#女性CAH） 自分の物語を誇りに思っています。 CAHが私を定義しないことを誇りに思っています。 看護師としての人生，私自身の人生を誇りに思っています。 ▼ pic.x.com/j1sRHvCUsh
【#DSDs支援者】カレン医師 （#女性CAH をトランスジェンダーの人々の文脈で語ることについて） それは正しくありません。 CAH女性でトランスジェンダーとなる可能性のある人は本当に本当に少ない割合なんです。 ▼pic.x.com/R5h8aHYLjn
【VOICES】#女性CAH のある女の子のお母さん 本当ただ娘を守るためなんです。 ［それは重荷では？］ はい，いつも誰かに相談できればと思ってました。 でももし私が誰かに話すと，少し娘に悪いような気がして。 これは娘自身の人生なんですから。 pic.x.com/YLsaZj5Kcs
【FACES&VOICES】スパイザー医師 私は小児内分泌科医。 30年以上CAHの患者さんのケアをしてきました。 CAH専門センターに関わる幸運も得ました。 私はCAH実践ガイドライン作成にも参加できました。 #私がCAHです。 #女性CAH pic.x.com/y91ytdHIJw
【#CAHを持つ女の子と家族の物語】 #女性CAH の状態で生まれた女の子・女性と家族の皆さんの体験談や，素顔と声を集めたページです。 #副腎クリーゼ の命の危険がありながらも，賢明に生きている皆さんの姿を御覧ください！ #先天性副腎皮質過形成 nexdsd.com/parentsstory003
【#CAHを持つ女の子と家族の物語】 #女性CAH の状態で生まれた女の子・女性と家族の皆さんの体験談や，素顔と声を集めたページです。 #副腎クリーゼ の命の危険がありながらも，賢明に生きている皆さんの姿を御覧ください！ #先天性副腎皮質過形成 nexdsd.com/parentsstory003
【FACES&VOICES】オリビアちゃん #女性CAH 私の名前はオリビア。 SWCAHを持っています。 でも私はCAHだけじゃありません！ CAHは大変だけれども，私は強く勇気を持って頑張ってます。 これからもCAHを克服していきたいです！ #副腎クリーゼ（CAHは命に関わる疾患です） pic.x.com/a7Qa2sEspp
【FACES&VOICES】ウィローちゃん #女性CAH 私たちにとってCAHとは皆とは違う道を行くことですが，それは私たちの人生を変えるものではありません。 検査の日は疲れますが，娘には元気でいてほしい。 緊急のお薬は安全のためにいつも携帯しています。 #副腎クリーゼ pic.x.com/Xsrrr6jugK
【#CAHを持つ女の子と家族の物語】 #女性CAH の状態で生まれた女の子・女性と家族の皆さんの体験談や，素顔と声を集めたページです。 #副腎クリーゼ の命の危険がありながらも，賢明に生きている皆さんの姿を御覧ください！ #先天性副腎皮質過形成 nexdsd.com/parentsstory003
【VOICES】 テレビ局から質問依頼があって，私は参加しませんでした。 何がしたいの？って思ったからです。 手術についてとか，男性と女性の境界とかについての質問でした。 「ちがう，そんなことじゃない…」と思って…。 #女性CAH pic.x.com/JwsiDKXKkH
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