趣味のPC作業や食事やほとんど全てのことに活用していた机があったのだけれど、東京から持ち帰る際にバラしたはいいが、ネジがどこいったか見つからずもう2週間。昨日ホームセンターで8,980円で見つけて衝動買い。朝から組み立て作業。 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA でも組めたよ。ヘトヘトだけどね。 pic.twitter.com/4ldR8bMy5y

今日は車で富良野 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病でも人生エンジョイ pic.twitter.com/NDogUsHvFL

昨日は小型で近所を散歩キノコでソフトクリーム〜裏パノラマ、事故があったようですが節度を持って走りましょう #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病でもライド pic.twitter.com/z1VEEi8MNH

【今後の経過】 先生に、 45歳くらいで杖、 50歳くらいで車椅子　の可能性と言われました。 治ると思うんだけどなー。笑 #球脊髄性筋萎縮症

誰にも解らないし理解して貰いたいとも思わないけど こんな糞みたいな人生早く終わらせたい 辛いひたすら辛い 呼吸するのも辛い 目の前に映るのものが辛い 様々な雑音や人声が辛い どうしたらいい どうしたらいい #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

口から食べられなくなったら何を言われようと栄養摂取は拒否する それで衰弱するならそれでいい もう何ヵ月日に当たってないんだろう外の空気を吸ってないんだろう 何の為に生かされてるんだろう 何故こんなに酷い仕打ち受けなくちゃならないんだろうか #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

尿バルーン再留置出来なくなり自尿になるも夜中に何度も尿意で起こされ動かない身体で無理矢理排尿 当然睡眠障害からの自律神経不調による体調不良も重なり食欲低下 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

【覚悟】 名古屋大学病院を受診しました。 ある決意を固めました。 自分らしく。 #球脊髄性筋萎縮症 Long-term Effects of Androgen Deprivation in a Patient with Spinal and Bulbar Muscular Atrophy - A Case Report with 14 Years of Follow-up jstage.jst.go.jp/article/intern…

結局動かない身体に鞭撃って尿器 オムツのパットでしたらいいと簡単に言うけど もう尊厳とか全くないよな 段々思考も麻痺してきた それなりの年齢なら諦めも多分付くんだが50代でオムツやバルーンやら自分で下の世話出来ないなんてマジで死んだ方がマシ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

腰椎圧迫骨折から1ヶ月尿バルーンを交換しなくちゃいけないと抜いて新たに入れようとしたら入らない途中でバルーン膨らますと尿道破裂して大出血すると脅す訪問医 それでコロッと死ねるならいいけどかなり痛そうだ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症