りますが、消費税がかからないので（本体だけでなくオプションも）、25万上がっても消費税分が45万として、約20万ほど安く買えます。なので、親が高齢の場合は、すぐに必要なくてもお勧めです。 妻に「俺の方が先に必要になるかも」と言ったら、メッチャ怒られましたけど>< #球脊髄性筋萎縮症

昨日の夕方、仕事の車を縁石にブツけタイヤをパンクさせてしまった。 タイヤを持ってきてもらいその場で交換。 しかし、持病が進み筋力低下した私では車載のパンダグラフジャッキでは車を上げられない事が判明。あのハンドル工具を回せなかった。 悲しいがメモ投稿。 24.08.29 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA pic.x.com/nzh0r7rboa

猿払で帆立丼からのエサヌカ線そしてクッチャロ湖 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病ライダー pic.x.com/gvdlmf6sdp

おはようございます良い天気です #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病ライダー pic.x.com/rg2tx48p8k

400キロ走って来た 体力的に不安だったけど来れました、キャンプは無理だけどホテル泊ツーリングなら行けます。 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病ライダー pic.x.com/tehnpovsyz

先週の木曜日に宴会。土曜日は昼外食＋夜は焼肉で、一気に体重が2kg増加。ヤバいなあと思っていたけど、平日はヘルシーに、昨日は鮭のムニエル＋切り干し大根なので、+800gにまで戻した。今晩は、アスパラの豚巻きに、揚げない揚げ出し豆腐なので、さらに落ちないかな #球脊髄性筋萎縮症 pic.x.com/vkwtnxyzkz

一夜明けて、太ももの前面にある筋肉（大腿四頭筋）が筋肉痛まではいかないが、張りがある。ややだるい。 どの程度の運動が効果的かどうかはわからないが、せっかく（感覚的に）よくなってきている気がするので、このまま続けよう。 #球脊髄性筋萎縮症

それだと、4人で2万もあれば足りるかな。しかも近いから交通費も浮くし。 フルコースは来年妻と行くとして、今回は近場にするかな。 #球脊髄性筋萎縮症（SBMA)

４月初旬にリュープリンを打って、６～７月の東京出張時は歩くのにも気を使うほどだったけど、２回目の注射を延期して昨日出張したら歩くのがかなりましになった。 今月末に検診に行きますが、やはり注射は止めます。とりあえずテストステロン値は検査してもらおう。 #球脊髄性筋萎縮症

今朝も糞垂れ流し 惨めだわ 生地獄だわ 死ぬまでこんな罰ゲームが続くのかと 天災でもテロでもいいから殺してくれんかな #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

下痢も全然止まらない 身体動かないならせめて他は多少まともで居てくれんかな アレも駄目コレもダメで生きてるのがしんどい #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

運ばれちゃうので、気分が凹む。 妻は病気を気にしてくれいるのが判っているので、余計に凹む。 これも、なんかもやもやする事の一つ。 #球脊髄性筋萎縮症

病気だと知らずに暮らしてたら、こんなに急速に衰えなかったのか？副反応のほてりも相変わらず酷くて、夜中は５～６回起きる。なので、体調も良くない。おまけに異常な暑さだし。 あ～、なんだかもやもやする。 #球脊髄性筋萎縮症

月曜の件 若しもの時は同居の家族にお願いして～ そんな話一言も聞いたこと無いし 何ん何だろ勝手に自分達の当たり前を押し付けて居るんだろうか？ 何故事前に説明しないのか？ お前らの常識は世間一般では非常識だと何度言えば伝わるのか #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

ググったら、テストステロンの検査って、3000円程度でできるそうだ。今度病院でお願いしてみよう。定期的に図るのがいいのかな？ #球脊髄性筋萎縮症

この状態になってから訪看や訪リハの対応に納得いかない事ばかりだけど何処もそんなモノなのか？ 適当に言っておけばなんとかなる で実際に事が起きたら対応出来ないとか範疇じゃないとか？ そんないい加減で利用者は納得いくのかね 馬鹿にし過ぎ #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

訪看はあくまで看護で有って介護じゃない そんなの百も承知 だったら最初からそう言えよと 若しもの時は何時でもいいから連絡下さいねとか抜かすなと 多少でも期待したこっちが阿保らしいわ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

腹の調子が悪く早朝から下痢ヘルパーが来るまでかなり時間が有るので訪看に対応頼むも断られる24時間対応しますと偉そうな事言ってもやっぱりそんなレベルよ 結局自分達は諦めと我慢しか選択肢は無い ドロドロのケツで何時間も耐えろだって #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

今日の朝活・・・朝早く地元のニセコパノラマラインを流して午前９時には帰宅、涼しいうちに遊んできました・・・ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病ライダー #NISEKO #ニセコパノラマライン pic.x.com/lappfhrqs2

ちょっと、喋るときに、上手く喋れない（舌がもつれる感じ）時の頻度がやや増えて気がする。と言っても、１日に１～２回というレベル。本業はＩＴ関連で、お客様にプレゼンしたりディスカッションしたりするから、目立つようになると心配だ。 #球脊髄性筋萎縮症

誰かに理解して貰いたい訳じゃないが解りもしないのに適当な事言われるのが一番腹が立つ その度じゃあオマエやってみろよとしか思わない 飯が食えなくなったら 呼吸がしずらくなったら もうそこまでなんだよ それ以上措置して生かしてどうしたいの？ #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症