で、筋肉痛が月曜にやってきて、まあ来るよなあと思っていたら、火曜も、水曜も筋肉痛。ちょっと今までの経験からするとおかしい。破壊された筋肉組織が上手く再生されていないのか？このっま筋肉が落ちたら嫌だなあ。ちょっと心配。 #球脊髄性筋萎縮症

ケアマネが訪問してきて一通り話た後で何かしら楽しめる物が有れば～ってこれだけ身体も動かなくて怠くて辛いと言ってるのに何を楽しめと思ってるのか？全く理解してくれなくて痛い時間の無駄遣いだった しんどいのに話した体力気力を返して #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

アイスケーキ、大きいので夫婦二人だと、二日間楽しめました。シャトレーゼのアイスケーキ、お勧めです。 お皿も冷凍庫で冷やして食べると、溶けるのがゆっくりでgood #球脊髄性筋萎縮症 pic.twitter.com/AOTrhTWY6Y

腕が上がらない 指先が動かない 痒い所が掛けない 文字入力がかなり辛い 誰かに当たりたい でもそれは違う 結局我慢と諦めの日々 何のために生かされてるのか 死にたい ただそれだけ 誰にも迷惑掛けないから死なせてくれ #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

出張して思うこと 下りはいいけど登り階段はしんどい エスカレーターかエレベーターがあるとほっとする 自分が必要になって思うが、設置されていないところがまだまだ多い。 スマホは立ち止まって見る。これを怠けると、あっという間に転倒 今回は何事もなく終わってよかった #球脊髄性筋萎縮症

病気のことは、やっと心の中で折り合いがつき始めました。嘆いても仕方がないので、その時を精一杯生きようと。 なので、朝から築地に行って海鮮丼食べてきました。次来れるかわからないしね。 #球脊髄性筋萎縮症 pic.twitter.com/U56laff6iL

仕事終わった。 今日は大学の友達と久々の飲み会。 今回の出張に合わせてセット。というかこっちがメイン 楽しみだなあ。 ちなみに友達にも言ってない。せっかくの飲み会が暗くなるしね。 #球脊髄性筋萎縮症

仕事が一段落して、しばらくゆっくりしているので、いろいろ考えてします。お金のこと、食べる楽しみのこと、車のこと。 車は趣味なのでいつまで運転できるのか？実は、ハンドルがかなり重い車に乗っているので、発進時はちょっと腕がしんどい。走り出しちゃうと平気なんですが。 #球脊髄性筋萎縮症

今日も踏み台昇降。ただ、日に日に足が重くなるので、昨日も今日も１セットのみ バランスクッションには、７時間近く座っているので、何らかの運動にはなって欲しいところ。 しかしまあ、暑すぎてエアコンの外には行けない。。 #球脊髄性筋萎縮症

訪看達は何かしら変化が有った時の事をイベントと言うけど確かに間違いではないが悪化の原因や辛く苦しい出来事をイベントと言う違和感 だったらアクシデントで良いんじゃない？ そういうちょっとした発言が気に障る そんな自分が嫌になる #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

今に始まった訳じゃないけど母指球筋の萎縮が著しく親指を使う動作が殆ど出来ない 何か違う疾患が有るのかと思う程全身状態が悪い でもまだ生かされている どれだけ堪えたら良いのだろう #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

4月初旬に、リュープリンを注射しましたが、GWあたりから、胸から上のほてりと、その後の悪寒が酷い状態です。 特に夜中は１～1.5時間おきに目が覚め、頻尿も副反応なのか毎回トイレ行きます。熟睡できない分は睡眠時間（21時～5時）でカバーしていますがかなりしんどい状態です。 #球脊髄性筋萎縮症

【手指のこわばり】 リュープリンの副作用に記載はあったが、朝の手指のこわばりが最近酷い。 同じ症状の方いるのかな？ #球脊髄性筋萎縮症

【トレーニング】 立位からの膝の屈伸運動が床に手をつかないと出来なくなっていた。和式トイレは厳しいだろうな。 継続あるのみ。 #球脊髄性筋萎縮症 pic.twitter.com/RvVLIox9ty