昨日の夕方、仕事の車を縁石にブツけタイヤをパンクさせてしまった。 タイヤを持ってきてもらいその場で交換。 しかし、持病が進み筋力低下した私では車載のパンダグラフジャッキでは車を上げられない事が判明。あのハンドル工具を回せなかった。 悲しいがメモ投稿。 24.08.29 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA pic.x.com/nzh0r7rboa

猿払で帆立丼からのエサヌカ線そしてクッチャロ湖 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病ライダー pic.x.com/gvdlmf6sdp

おはようございます良い天気です #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病ライダー pic.x.com/rg2tx48p8k

400キロ走って来た 体力的に不安だったけど来れました、キャンプは無理だけどホテル泊ツーリングなら行けます。 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病ライダー pic.x.com/tehnpovsyz

今朝も糞垂れ流し 惨めだわ 生地獄だわ 死ぬまでこんな罰ゲームが続くのかと 天災でもテロでもいいから殺してくれんかな #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

下痢も全然止まらない 身体動かないならせめて他は多少まともで居てくれんかな アレも駄目コレもダメで生きてるのがしんどい #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

私のような難病 #球脊髄性筋萎縮 #SBMA 発症者を雇ってくれたタクシー会社はフル歩合。嬉しいのは「頑張らなかったら給料下がるだけで自分のペースでいいよ」と言ってくれてるから会社には感謝しかない。とはいえ売上の上げるモチベは欲しい。次回の #エガフェス のための旅行代もそのモチベの一つ。 x.com/egafes_officia…

月曜の件 若しもの時は同居の家族にお願いして～ そんな話一言も聞いたこと無いし 何ん何だろ勝手に自分達の当たり前を押し付けて居るんだろうか？ 何故事前に説明しないのか？ お前らの常識は世間一般では非常識だと何度言えば伝わるのか #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

この状態になってから訪看や訪リハの対応に納得いかない事ばかりだけど何処もそんなモノなのか？ 適当に言っておけばなんとかなる で実際に事が起きたら対応出来ないとか範疇じゃないとか？ そんないい加減で利用者は納得いくのかね 馬鹿にし過ぎ #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

訪看はあくまで看護で有って介護じゃない そんなの百も承知 だったら最初からそう言えよと 若しもの時は何時でもいいから連絡下さいねとか抜かすなと 多少でも期待したこっちが阿保らしいわ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

腹の調子が悪く早朝から下痢ヘルパーが来るまでかなり時間が有るので訪看に対応頼むも断られる24時間対応しますと偉そうな事言ってもやっぱりそんなレベルよ 結局自分達は諦めと我慢しか選択肢は無い ドロドロのケツで何時間も耐えろだって #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

今日の朝活・・・朝早く地元のニセコパノラマラインを流して午前９時には帰宅、涼しいうちに遊んできました・・・ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病ライダー #NISEKO #ニセコパノラマライン pic.x.com/lappfhrqs2

サンタバーバラ美術館に初めて入ってみた。こじんまりとした素敵な美術館。 アジア美術コーナーに入った途端に聖徳太子に遭遇。こんな場所でお目にかかれるとは☺️ #SBMA pic.x.com/shxuzwyktp

誰かに理解して貰いたい訳じゃないが解りもしないのに適当な事言われるのが一番腹が立つ その度じゃあオマエやってみろよとしか思わない 飯が食えなくなったら 呼吸がしずらくなったら もうそこまでなんだよ それ以上措置して生かしてどうしたいの？ #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症