おはようございます♪ ニセコパノラマライン快晴でドライ、雪解け水も流れて無いキセキの状態です、バックカントリーの路駐少々皆様良い一日を。 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病でもバイク乗るし pic.twitter.com/GtvDTaCxAF

食べなければ水分摂らなければ弱って行くんだから全てを拒否してただ寝ていれば良いのに それさえも出来ないヘタレな自分 死にたいのに何処かで拒んでいるんだろうな この先何年こんな思いをしなければいけないのか…辛い #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

おはようございます、裏パノラマ平和な感じです。 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病でもバイク乗るし pic.twitter.com/IZDDzfSwmH

一旦石川県に帰る事にしたが、仕事によっては福井県が富山県でもと思っていたが、病院が3ヶ月に1回の注射を打ってもらいたいし、とりあえず、最初にかかっていた、石川県立中央病院でまた診てもらう様に手続きにきた。 「待ち」が長いが、最初はしゃーないね。 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA

転倒した 腰部圧迫骨折だそう 絶対安静 今は痛み止めが効いてるんだろうけどそれよりもメンタルがもたない 安楽死を認めてくれ 楽になりたい #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

傾聴しか出来ない訪問看護士 そんなの要らない #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

裏パノラマで初乗り完了です。 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病でもバイク乗るし pic.twitter.com/jmVROxixDT

乗り出し整備忙しい〜 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病でも人生エンジョイ pic.twitter.com/H96ViwMLiR

訪看の新たに入職したPT 年齢聞いたら25歳になったばかりらしい 彼が20歳の頃から自分はこんな生活送ってるのかと改めて思う 今まで何やってたんだろう 何時までこんな人生続けなくてはならないんだろう ただひたすら辛い 安楽死認めてくれないか？ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

Nagoyaの宿命 #球脊髄性筋委縮症、別名 #SBMA は、アンドロゲンを受け止めるタンパク質の設計図、つまり遺伝子に異常があることが原因だけど、従来の研究では3万人に1人以下とされていたのが7千人に1人程度の可能性が。 😳😳😳 発病するかは異常の程度と言われているけど pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36797998/

今日は山登ってスノーボードした、滑り納めでしょうかね〜バイクシーズンが始まりますし・・・ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病でも人生エンジョイ pic.twitter.com/c1uZ27hvX8

今日から新しく来た訪問医師に倦怠感が酷すぎて気が狂いそうなんだけど漢方薬出してと言うと「気の持ち様だから止めた方がいい」とか言い放つ じゃあお前も何か策出せよヤブかよ？と思わず言いそうになったけど止めといた 尊敬も欠片も無いわ 驚いた #SBMA #球脊髄性筋萎縮症