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昨日の夕方、仕事の車を縁石にブツけタイヤをパンクさせてしまった。 タイヤを持ってきてもらいその場で交換。 しかし、持病が進み筋力低下した私では車載のパンダグラフジャッキでは車を上げられない事が判明。あのハンドル工具を回せなかった。 悲しいがメモ投稿。 24.08.29 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA pic.x.com/nzh0r7rboa
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私のような難病 #球脊髄性筋萎縮 #SBMA 発症者を雇ってくれたタクシー会社はフル歩合。嬉しいのは「頑張らなかったら給料下がるだけで自分のペースでいいよ」と言ってくれてるから会社には感謝しかない。とはいえ売上の上げるモチベは欲しい。次回の #エガフェス のための旅行代もそのモチベの一つ。 x.com/egafes_officia…
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今日の朝活・・・朝早く地元のニセコパノラマラインを流して午前9時には帰宅、涼しいうちに遊んできました・・・ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病ライダー #NISEKO #ニセコパノラマライン pic.x.com/lappfhrqs2
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サンタバーバラ美術館に初めて入ってみた。こじんまりとした素敵な美術館。 アジア美術コーナーに入った途端に聖徳太子に遭遇。こんな場所でお目にかかれるとは☺️ #SBMA pic.x.com/shxuzwyktp
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