昨年12月のカテーテル検査で悪くなっていて、緩和治療を考えた。弱気になっていたし死へ対する不安な気持ちをなくしたかった。 主治医と40分くらい話して只事ではないのかなと感じだったから。結局それをきっかけにトレプロストをやることになったんだけど。 #肺動脈性肺高血圧症

残りの人生は約10年らしい。 #肺動脈性肺高血圧症 がメジャーな病気なら、もっと早く診断がくだっていたかもしれない。 息切れが激しく、5メートルを歩くのもやっとだった。 1年前から数件の病院でCTや心エコーをした。 それでも肺高血圧症にたどり着かなかった。 大学病院さまさまだ。

夜のウプトラビ0.2mg減りました。 トレプロストの流量は現状維持26.5μL/hです。 へなへな人間に鞭打っても仕方ないですからね。 #肺動脈性肺高血圧症 #トレプロスト #ウプトラビ

はっきりしてる原因はカリウムの低下だそうです。嘔吐や下痢をしていたためかと思われます😢 #肺動脈性肺高血圧症

差し替えてから3日目、急に痛みが治まりました。吐き気は多少あります。 何故か下痢も止まり咳も止まってます。なぜ(?_?) 痛み止めを飲みに夜中起きたりしていたので寝不足で眠いですzzz #トレプロスト #肺動脈性肺高血圧症

シリンジ内の薬液残量が少なくなった時に鳴るアラームをきっかけに差し替えをしました。自分は針が怖くないので(採血もガン見するタイプ)躊躇なく刺せます💉ですがこの前硬い場所に刺して失敗したので いいのか悪いのか分かりませんね(´-﹏-`；) #肺動脈性肺高血圧症 #トレプロスト

朝は元々食べないのですが、昼がいつも食べれなくて痩せて行く一方でした。でも最近なんか食欲が戻ってきたんですよ。私が思うに、ウプトラビを減らしたからだと。朝ウプトラビを飲んで気付かないうちに気持ち悪くなってたんでしょうか… #肺動脈性肺高血圧症 #ウプトラビ

以前酸素をショルダー型からボンベにしたいと話したんですけど、やっぱり決断できないでいます。ボンベは車椅子で移動中足に挟むんですけど、難しいんですよね、内股が筋肉痛になってしまって💦これだったら重いのを我慢したほうがいいなと。 #肺動脈性肺高血圧症 #在宅酸素治療

咳が辛い😷あと10日我慢すれば病院なんだけど。その間にトレプロストの差し替えもします！ 差し替えしての咳は耐えれないでしょ(^_^;)腹筋がどうにかなってしまう。 #肺動脈性肺高血圧症 #トレプロスト

近くのいわゆるかかりつけ医に行ってもいいんだけど、「心不全の咳の場合もあるからちゃんと主治医に診せた方が良い」と言われてしまう。薬は出してくれるけど。 #肺動脈性肺高血圧症

咳が酷くなってきた。これは薬出してもらわないと辛いかも。次の通院日まで耐えれるかしら… #肺動脈性肺高血圧症

思ってたほど昨日のダメージがなくて起きていられる。 でも食欲はない。 #肺動脈性肺高血圧症

アザがすぐできる。アザだらけや。 薬の副作用で出来やすくなってるから仕方ないらしい。 ただ、こんなとこ打つか？ってところにアザが出来たら教えて欲しいと医師に言われた。 #肺動脈性肺高血圧症 #トレプロスト

横になると咳が出ます。 最近少ししか歩けません。 夜中体がだるくて起きてしまいます。 いびきが酷いです。 医師に全部言ったほうがいいのか、 #肺動脈性肺高血圧症 #トレプロスト

明日から検査入院なんだよ。。。 #熊本大学病院 #検査入院 #肺移植 #待機中 #肺動脈性肺高血圧症 #間質性肺炎 #ステロイド