術後1日目はカテーテルいれっぱやったからわからんけど、2日目はカテーテル抜いて痛みはあるけど自力で排尿出来てて、おっいいかんじ？😳✨️って思ってたのに4日目ぐらいからやっぱり導尿しないと排尿出来なくなっちゃってるし…痛みは続いてるし…うーん😑 #間質性膀胱炎 #指定難病

1時間に3回ほどトイレに行きたくなり　#間質性膀胱炎　が再活性したのではないかと戦々恐々としている。一番酷かったときは数分ごとにトイレに行かないと駄目だった。そうなったら、働けない。心配。今も膀胱がムズムズする。

私が痛い痛いって喚いてるだけでなーんも世の中の役に立ってない時にも、こうやって日々研究してくださってる方々がいて…ほんとに感謝しかないです #間質性膀胱炎 #指定難病 x.com/RareS_communit…

ヒリヒリ感しんどい😓 #間質性膀胱炎

てか全麻で潰瘍焼きついでの水圧拡張が270mlってのがなんかなぁ…意識無いから痛がることもないし、もっと拡張してほしかったなとか思っちゃう #間質性膀胱炎 #指定難病

手術後１週間ぐらいは我慢せずにトイレに行きたくなったらすぐ行っていいって言われたけど…行きたくなりすぎぃ！！ #間質性膀胱炎 #指定難病

折角潰瘍焼いたから出来ればバルーン使いたくないけど、痛すぎて10〜20分おきぐらいでトイレ行ってるから全然身体休まらない #間質性膀胱炎 #指定難病

昨晩から痛みが強すぎて病院に連絡したら取り敢えず間欠バルーンいれて様子見てってことで…でもバルーンの当たってた部分の潰瘍が酷くて折角そこを焼いたのに大丈夫なんだろうかと不安しかない😔 #間質性膀胱炎 #指定難病

最近お腹の調子が悪いのでお腹に優しい物ばかり食べている🍚そして膀胱の調子がまあまあ良い！もしかしてお腹にやさしい食べ物って膀胱にもやさしいってことなのかな🤔 #間質性膀胱炎 #膀胱痛症候群

無事退院いたしました😚 これから手術の成果がどんなふうになってくのか楽しみ✨ #指定難病 #間質性膀胱炎 #ハンナ型 pic.x.com/WeayN59T00

ウロバッグの尿を捨ててくれるタイミングって夜中なんだね！急に看護師さんが来はったから、なんかあかんことしてもうたんかと思ってドキドキした💦笑 てか全然寝れない🙂 #指定難病 #間質性膀胱炎 #入院中

#信州大学 らの研究グループは、原因不明で確立された診断方法や治療法のない #間質性膀胱炎（ハンナ型）に関するB細胞抗原受容体免疫ゲノム解析を行い、膀胱組織へ浸潤しているB細胞のクローン性拡大が起きていることを世界で初めて明らかにしたと発表しました。 raresnet.com/241023-01/

この時期冷えるからか 症状酷くなりません？ #間質性膀胱炎

手術して潰瘍の状態が良くなったら、ウロバッグ無しで生活出来るようになるのかな〜そしたらウロバッグ見えちゃうから履けなかったミニスカートとかも履けるかな〜🎵 てかウロバッグの中身見えないタイプとかも作ってくれたらいいのに #指定難病 #間質性膀胱炎

また膀胱ボトックス打ってもらって経過観察しようと思う。過活動膀胱の施術です。 尿意と便意は別らしいのだが、自分の場合排便後にずっと尿意が続くので鬱。おしっこたまってないのに。 生理も周期が長くなりつつ。 量も少なく。 閉経するのか？早くない？？ #過活動膀胱 #間質性膀胱炎 #頻尿

なんか今日酷いな？ なんだ？なんか食べたっけ？ #間質性膀胱炎

今日は膀胱が針で刺されたような激痛（原因不明）でしたが、何故か尿意はあまり感じませんでした。相談対応中に何を言い訳にトイレに抜けようか必死で考えてましたが大丈夫でした #間質性膀胱炎

身体がギシギシ痛いよ 膀胱が痛いから涙目だよ 痛みがない日は20年無い 痛過ぎて 痛過ぎて 器質的疾患辛い そして心また折れる #線維筋痛症 #間質性膀胱炎

抗生剤飲みきった トビエースは自己中断中 抗生剤で腸内環境バランス崩れた？からか、便秘気味でそれと連動して膀胱の調子も悪い 明日からトビエース再開してみよかな？たっかい薬代やったし... #間質性膀胱炎

定期：#間質性膀胱炎 #膀胱痛症候群　について呟いたり、アカウント名に入ってる方々のグループです。情報交換したり励まし合えたらいいと思います。広告や推活のRTのみの方は入れていません。リスト外して欲しい方は私にDM下さい。気がつくの遅いので１週間は待って下さい。 x.com/i/lists/145262…