趣味のPC作業や食事やほとんど全てのことに活用していた机があったのだけれど、東京から持ち帰る際にバラしたはいいが、ネジがどこいったか見つからずもう2週間。昨日ホームセンターで8,980円で見つけて衝動買い。朝から組み立て作業。 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA でも組めたよ。ヘトヘトだけどね。 pic.twitter.com/4ldR8bMy5y

今日は車で富良野 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病でも人生エンジョイ pic.twitter.com/NDogUsHvFL

昨日は小型で近所を散歩キノコでソフトクリーム〜裏パノラマ、事故があったようですが節度を持って走りましょう #SBMA #球脊髄性筋萎縮症 #難病でもライド pic.twitter.com/z1VEEi8MNH

誰にも解らないし理解して貰いたいとも思わないけど こんな糞みたいな人生早く終わらせたい 辛いひたすら辛い 呼吸するのも辛い 目の前に映るのものが辛い 様々な雑音や人声が辛い どうしたらいい どうしたらいい #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

口から食べられなくなったら何を言われようと栄養摂取は拒否する それで衰弱するならそれでいい もう何ヵ月日に当たってないんだろう外の空気を吸ってないんだろう 何の為に生かされてるんだろう 何故こんなに酷い仕打ち受けなくちゃならないんだろうか #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

尿バルーン再留置出来なくなり自尿になるも夜中に何度も尿意で起こされ動かない身体で無理矢理排尿 当然睡眠障害からの自律神経不調による体調不良も重なり食欲低下 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

結局動かない身体に鞭撃って尿器 オムツのパットでしたらいいと簡単に言うけど もう尊厳とか全くないよな 段々思考も麻痺してきた それなりの年齢なら諦めも多分付くんだが50代でオムツやバルーンやら自分で下の世話出来ないなんてマジで死んだ方がマシ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

腰椎圧迫骨折から1ヶ月尿バルーンを交換しなくちゃいけないと抜いて新たに入れようとしたら入らない途中でバルーン膨らますと尿道破裂して大出血すると脅す訪問医 それでコロッと死ねるならいいけどかなり痛そうだ #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

補足 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA でニュープリン注射をしない選択をしている方も多数おられて、その方々を否定するつもりは全くありません。誤解されたらごめんなさい。

本来 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA は筋力が落ちるだけ。でもニュープリンを打ってホルモンバランス崩れるせいで色々と不具合が出ている。 筋力低下を遅延させるメリットと様々なデメリットとで、打つか打たないか判断するワケで、たまにこうして「俺は間違っていないはず」とつぶやきたいのです。

私は発症して多分7年。まだまだ歩けるし普通の生活ができているので、障害者手帳はもらえません。本音は欲しいけど。 まだ歩けて、もうすぐ始まる一人暮らしもできるのは進行が遅いからかなと思っている。 ニュープリン注射の弊害もあるが私は自分の選択を意地でも信じる。 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA

#おはようございます 今朝はこちらの石川県の病院に来ています。 #球脊髄性筋萎縮症 #SBMA の根本的な治療はなくて、対処療法として男性ホルモンを抑える事で進行を遅らせるという方法を選択している私は、3ヶ月に1回 #ニュープリン という薬を打ってもらっています。 今日も楽しくいきましょう！ pic.twitter.com/xVBFccR6JQ