肺動脈性肺高血圧症の方で 運動しながら心カテやった人いますかーー！ 杏林大学に通院されてる方は やったよーと聞いてますが ほかはまったく情報入らないです #肺動脈圧肺高血圧症 #PAH #チャリ漕ぎながら心臓カテーテル検査 #全身性強皮症（特にセントロメア抗体）

子どもの頃の「呪い」から解放されて好きを見つけた話 0/2 #漫画が読めるハッシュタグ #難病でも生きてていいですか #コミックエッセイ #PAH pic.x.com/aulsbhrj4n

ちな、#SLE と #PAH のおかげで人生吹っ切れて婚活やめてオタ活邁進していて、羽生結弦さんという奇跡を追いかけたし、最近は音也くんと再開して14年前より大大大好き❤になったし、薬開発もたくさん進んでるから、定期的に絶望するけど基本的にハッピーだよ！！！最新の標準治療が一番最強！！！

痩身エステ行っていた時、買わされた痩身サプリ飲んでいた。 持病の肺動脈性肺高血圧症の原因の一つに「痩身サプリ」と掲載されていて、14年間後悔している。膠原病の二次性だけど、サプリ飲んでなればならなかったかもしれない。 痩身したいみなさん。どうか、デメリットも考えてください #PAH #SLE