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#レット症候群 のお子さんのスイッチ学習のために、#訪問看護師 さんが持ってきた #バンダイ の #アンパンマン のおもちゃを #外部スイッチ で使えるようにミニジャックを取り付けました。 #肢体不自由 #北神戸スイッチルーム pic.x.com/jgujhp74v7
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私、常々、ツゥレット症候群の方に謝りたくて。うちの亡き父親、外面はいいけど毒親で、妻子を従わせるために舌打ちとか、いきなり机を叩いたり、怒鳴ったり、何かを蹴飛ばして大きな音を立てたり、引き戸をビシャン!と目の前で閉めたり、脅してくるタイプだったのです。どうしても反応してしまう。
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生後7ヶ月で身体発達の遅れを 指摘されたあいりちゃん 2歳になる直前にレット症候群という 主に女の子に起きる 遺伝子異常の疾患だと いうことがわかりました そんなあいりちゃんが 鼻チューブとなった時 どのように想ったのか ご家族の想いをお話ししてくれています🍀 #医療的ケア児 pic.x.com/fidtgdlmgd
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田舎のオハザンには難しい話なんだけど、 レット症候群の治療薬にトロフィネチドが開始されているのも無関係ではないのかしら🤔 ASDの息子は現在GHホルモン補充中で通常の状態ではIGF-1値が低かったこともありちょいと気になる。 x.com/psydrk/status/…
さいこどくたーK🇺🇦🇵🇸@psydrk
ASD病態理解のシンポ ゲノムからiPS細胞まで最先端の知見。元molecular屋さんとして興味深く聴いたが、一方でNeurodiversityの視点からは「治すとは何か?」と考えされられたな。例えば、ソマトメジンを補給することで神経機能が回復するということだが、→ 1/2