高額かつ長期の申請行ってきた。聞いたらやっぱり来月からになるらしい。ちゃんと確認しなかった自分が悪いから仕方ない。1ヶ月で済んで良かったと思っておこう。一万円〜💸💸 教訓　管理表はちゃんと領収書と照合しよう。医療費通知とも照合しておこう #難病 #難病申請 #キャッスルマン病

昨日から一週間沖縄で遅めの夏休みスタートです！ 今回は、空港近くのタコスで始動です。 天気もずっと良さそうで、のんびりします。 #キャッスルマン病 pic.x.com/IUEbuWje7j

上の親知らず2本抜きました 何度も抜いた方がいいと勧められてきても、痛いの苦手なので断ってきたのですが… 親知らず横の歯に虫歯が見つかり、治療に邪魔なので抜くことに 腫れ痛みは心配してた程ではないです 小学生以来なかった虫歯が続くのはアクテムラによる免疫低下かな？ #キャッスルマン病

今日も2週間に1回のアクテムラという点滴をするために病院へ🚶🏻‍♂️ ものすごいざっくりな図だけど、毎回最初に採血室で採血してから、血液内科のAに行って、それから化学療法室のFで点滴受けて、最後に会計なので、 毎回院内行ったり来たりして、体感1Km弱は歩いてる気がする(笑) #キャッスルマン病 pic.x.com/zvuef3xcbd

アクテムラ自己注射を2週間間隔になって初めての通院です。 CRPは、1週間間隔時は0.1だったのが0.62に、他の数値も少しだけ悪い程度で、大きな問題なしです。 注射間隔は10日となりました。 改めてアクテムラのおかげで体調が維持出来ていると実感！ #キャッスルマン病

人生初ゴールド免許の案内が届きました😀 8年前に駅近に引越してから運転の機会が激減したのとによるものですが… 今日は、これから2ヶ月に1度の通院です。 #安全運転 #キャッスルマン病

本日、キャッスルマン病の治療で初めてアクテムラ点滴してきました。 特に後遺症とか無く逆に体が軽くなった気がします。特にいつも足がだるかったのですが、足の怠さ解消しました！ 　本日から人生最期までアクテムラ点滴を打ち続ける人生となりました🙂 #キャッスルマン病

アクテムラ始まりました ステロイドは6mg継続です チョコパン食べます #キャッスルマン病 #アクテムラ #ねこ pic.x.com/yfqsb0mohx