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皮膚菲薄化がすごくて肌がぺらっぺらです。 腕の内出血は戻らないし、点々つきまくるし、触らなくてもピリピリする!手のひら・足の裏が熱い!そして体の至る所で血管が浮き出て青いのもまたキモいしエグい。 #クッシング症候群

くまのみのふみ@fuminz23

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母から「体痛いの?」って聞かれたけど手指、足指の関節痛がデフォルトだから。痛みが強いか弱いかだけで手術後痛みがない日なんてないのよ。でも股関節の外側とか脇の下が痛いのは珍しいかも。とりあえずストレッチして紛らわす〜 #クッシング症候群

まいまい@maiko_hime

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今日から2泊3日の検査入院です。 蓄尿検査と、前やったデキサメタゾンの強い版をやります。家族中から遊びに行くんじゃないんだぞって言われるくらいの荷物の量でちょっとビビる。 #クッシング症候群 pic.x.com/qujyioh2lh

くまのみのふみ@fuminz23

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トラマール300mg/日 カロナール50mg 4錠/日 これだけ飲んでも、痛い…😣 疼痛疲れ。 何も飲まなかったら、気絶してるんだろうな…( 𖦹ᯅ𖦹 ) #子宮腺筋症 #コートリル #副腎皮質機能低下症 #クッシング症候群 #ステロイド筋症 #疼痛

MEi ·͜· ︎︎*@mei_smile0224

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あ、最後のかさぶた取れました! おめでとう、私!! (手術からそろそろ3ヶ月近く経つよ?笑) #クッシング症候群 #腹腔鏡手術

まいまい@maiko_hime

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朝から定期検診で病院へ 尿の濃さが良くなく お昼の薬が増えてしまったけど ぽっこりお腹と毛が揃うまで頑張ろうね😊 #ヨーキー #クッシング症候群 pic.x.com/svpyfp62fe

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今日色んな人から痩せたねスッキリしたねって言われた! 手術前から-4kg、MAXからは-9kg でもね、まだまだなの!! あと15kgは痩せないとまずい😭😭😭 #クッシング症候群 #ムーンフェイス 🌝

まいまい@maiko_hime

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そうか!一般的な量よりコートリル必要なのは吸収効率が悪いからかも!元々お腹弱かったけど手術後から余計ひどくて…。食べられるのに他の症状だけ酷くてコルチゾール不足を感じるのはそれが原因かも! #クッシング症候群 #副腎皮質機能低下症

まいまい@maiko_hime

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パスタランチした後、続けてお腹緩くなった。 そういえば、天ころうどんもだ… お米好きなので、麺類やパンはそこまで食べてないけど、前までこんなことなかったよー 負担がかかってる? グルテンフリー生活したほうがいいのかな!? #クッシング症候群

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別の病気の可能性確認のために、甲状腺の採血検査もしました。 横になった時に説明聞いたけど…血糖値?の上下が?それによってホルモンが…どうって検査…なんだっけ?すんごい時間がかかりました。 そして痛々しい腕が出来上がり!(左腕も点滴打ったからテープしてる) #クッシング症候群 pic.x.com/nnywvgqgxh

くまのみのふみ@fuminz23

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前回の検査結果を聞きました。※注射打った1週後に放射線当ててみる検査 やっぱり右の腫瘍付き副腎からたくさんホルモン出てるので確定しているらしいです。これで取る副腎がほぼ確実になりました。 #クッシング症候群

くまのみのふみ@fuminz23

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右側の副腎は、まだまだ働き出していない模様。でも、浮腫や体重の増加はコートリルの量が多いから!?とのこと。 ホルモンバランス保つの難しいー なので今日から、 コートリル 朝10mg 夕5mg になりました! お昼の人もいるけど、とりあえず夕方で様子見。 #クッシング症候群

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おいぬ昨日の検査、コルチゾールの値が若干高かった👯 altも以前より上がってalpは下がってた🎈 altなんでだろ🤔 薬増やしたくないんだなぁ、、 なかなか難しい、みんなどんな感じで調整してるんだろ また1ヶ月後の血液検査の様子見て #クッシング症候群 #僧帽弁閉鎖不全症 pic.x.com/rhxcf4yrmy

おいぬぽむ(ちわわ×ぽめのmix犬)@oinunoegaomitai

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昨日は病院の日、検査でした。 本当に腫瘍が出来ている方の副腎からホルモンが大量に?出ているのかどうかを見る…みたい多分。30分程度横になっているだけの検査でした。 #クッシング症候群

くまのみのふみ@fuminz23

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コルチゾール顔。今の私。 コロナ明け、久しぶりに会った友達に大丈夫?って言われたな。あの時、目も充血してたし。その時はまだ病気の事はわからなかったけど、術後に会った時は、顔の浮腫、だいぶ良くなったねーって。あの時どれだけ酷かったんだろ?まだまだ戻ってないけどね💦 #クッシング症候群

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血圧が80台になると筋肉痛と関節痛が増す。そしていっぱい動く日はコートリル50mg、でも連日動くと翌日とか翌々日に溜まってた疲労が出てくるのか足りなくなって今日は夜に10mg足して60mgに。日々自分の身体を観察しながらですね。 #クッシング症候群 #副腎皮質機能低下症

まいまい@maiko_hime

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土、日、月と連日お出掛け。今日は朝早くから大掃除。先週はほとんど寝て過ごしてたのにコートリル50mgにしてからQOL爆上がりだよ!#クッシング症候群

まいまい@maiko_hime

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その後🐶はなの定期検査も2週間に1度、薬の量も決まって落ち着いてきたようです😊暑さに負けないで元気に頑張ってました。 …注射は嫌だ🐶💦💦💦 #クッシング症候群 pic.x.com/zedrx1uuqz

さくら🐶はな@Wakuya11

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きゃー今日もまたコートリルを飲み忘れてしまった😫家に帰って気づく。 飲み忘れとき、体調大丈夫でしたか?って先生に聞かれたけど、意外と大丈夫でした。頭ちょっと痛くなったけど。 術後もだけど、ステロイドの点滴したときと、薬を飲んだとき身体がピリピリして辛かったな。 #クッシング症候群

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ただ、結構急激に出てきたんだよね、副作用。 それまでもムーンフェイスとか高血圧(140位)、皮膚が弱るとか、肝臓はだいぶ数値悪かったけど、体型がこんなに変わるとか骨折はなかった。限界だったのかなあ。骨盤骨折から一気に悪化した。#クッシング症候群 #ステロイド

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