東京の病院への定期通院でした。 最近へばるのと視野に不安があるので、エレベーターや病院の無料送迎バスを利用しまくり、体力温存しながら通う感じになってきました。 #全ゲノム解析 は残念ながらまだ結果が出てませんでした。 気長にですね。 #筋疾患 #未診断疾患 #ミオパチー

【障害者のサポートツール】 #クラッチグラス （2/2） 活動の制限はどうしても残りますが 近距離の運転が引き続きできるようになったことは大きかったです。 地方は車がないと生活が大変だからね。 #眼瞼下垂 #障害者 #筋疾患 #ミオパチー #未診断疾患 #イラスト #漫画 pic.twitter.com/2lud5TclWE

【障害者のサポートツール】 #クラッチグラス （1/2） #眼瞼下垂 が悪化して、自分で調べ 眼科に相談して取り付けました。 万能ではないけれど、サポートはしてくれます。 手術はしたくない、という人にもおすすめ。 #障害者 #筋疾患 #ミオパチー #未診断疾患 #イラスト #漫画 pic.twitter.com/nf1T2h2EaK

みんなでつくる #バリアフリー マップアプリをご紹介！ wheelog.com/hp/ 私は #localguides しながら！ #NPO法人 PADM-遠位型 #ミオパチー 患者会さん開発 #車いす #バギー npopadm.com