やはり家とは環境違うし（使い慣れた椅子ではないし）、食べさせるの、結構大変だったりははする🥲 それでもやる。 #付き添い入院 x.com/nemu1nemu1nano…

可愛いお弁当🎵 お耳食べようかな～なんて言いながら ニコニコ食べていました （お時間のない時は買ったお弁当でもOKですよ） #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #医ケア児 #付き添い入院 #総肺静脈還流異常症 #三尖弁閉鎖症 #三尖弁閉鎖不全症 #大動脈弁狭窄症 #大動脈弁閉鎖不全症 pic.x.com/rzek9kcmfl

看護師さん優しい😭 昨夜はアラーム多くて全然眠れなかったの知って 私、今日午前中時間あるので少し休んでくださいって！有り難すぎる！ 妻に言ったら、休みが欲しいって言えば 休めて良いね！だった いやいや、24時間の付き添い分かってない！ #付き添い入院 #心臓病 #小児補助人工心臓

👐紹介👐 #11 COSMOSのこれまで#8 お花見 病院の外でもイベントしてました🌸 instagram.com/p/C_xR8Bhpi0r/… #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#再スタート　#病院　#家族 #付き添い入院　#お花見　#桜

一歳一ヶ月の子供の付き添い入院に持って行って助かるものを教えてください！ #付き添い入院

とにかく、 苦しくないように、 しんどくないように、 それだけはお願いしてきたけれど、 なぜ目の前の息子は こんなにも辛いのか。 緩和ってなんなんだろ。 元気になることもなければ、 安らかに眠ることも許されない。 生きるってなんなんだろ。 #付き添い入院 #終末期 #緩和

#4 COSMOSのこれまで　#2 家族も病院の近くに 1991年 6月 朝日新聞東京本社を訪問。 家族の宿泊施設の必要性を訴える。 同年 7月… #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#再スタート　#病院　#家族 #付き添い入院　#ファミリーハウス pic.x.com/vdgyx9zcfh

夕方の回診待ち… 部屋で飲食できないのきつい…🥲 #付き添い入院

食事スペース、黙食って張り紙沢山あるのに、1人マスク無しでめっちゃでかい声で電話してるママいる… 他の人は静かだから、余計喋ってる内容聞こえる… #付き添い入院

我が家に3人で過ごしていた時は、みんなバラバラに過ごしていたけど。 病院個室でいる3人、、、、 とても、濃い時間です。 息子のために過ごす時間。 普段微妙な夫婦関係ではありますが。 今はしっかり協力しています。 #付き添い入院

👐紹介👐 #9 COSMOSのこれまで＃6 みんなが集まる場所 その3 #10 会の名前が変わる...？ も見てね👀👀 #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#再スタート　#病院　#家族 #付き添い入院

👶少しでも目を離すと（哺乳瓶洗浄やストーマパウチカットしてる時等）、カテーテルに手が行き、口に持ってってたり😵‍💫💧 院内のコンビニ行くのは気分転換なるかもだけど、エレベーターで降りるのが面倒🫠とにかく来ない、乗れない😭病室にいる子が心配になったりも。難しい #生後6ヶ月 #付き添い入院

生後6ヶ月の次男、ずーっとベッドの上で過ごしてる。プレイルームの玩具は貸出不可。「いたずら１歳やりたい放題カスタム」か、デカい「ベビラボ アンパンマン ～脳を育む～ まんまる！いたずらあそびDX」を購入するかで悩んでる。家から持ってきた、バイリンガルリモコンはいまいち。 #付き添い入院 pic.x.com/ckn2vxbpfh

長男の白血病に関する維持療法、まだ終わってない。夫会社休めなくて長男の外来行けないなら、私が行くしかないし、その間、誰も次男に付き添いできなくても仕方ないのでは。で、最悪、長男の保育参観は保育園に事情話して、無しにしてもらうしかないのかなと。全部はできない！！！ #付き添い入院

先生とピアノ🎹 微笑ましい後ろ姿♡ お昼も沢山食べて沢山遊ぼう #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #医ケア児 #付き添い入院 #フォンタン手術 #心室中隔欠損症 #心房中隔欠損症 #単心室 #単心房 #修正大血管転位症 #両大血管右室起始症 #完全大血管転位症 #ファロー四徴症 #左心低形成 pic.x.com/ywunhwjcpa

申し込みしよ。新潟でもミール支援を待っている人がいるから。キープママ様貴重な学びの機会の提供ありがとうございます！ #付き添い食支援　#付き添い入院 x.com/momsmilejp/sta…

🆙インスタ更新したよ🆙 ‼️最新‼️ #12 COSMOSのこれまで#9 BBQ instagram.com/p/C_7ZNnJJKX2/… #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#再スタート　#病院　#家族 #付き添い入院　#BBQ

#3 COSMOSのこれまで　#1 病院に学校ができる！？ 1990年11月 第一回定例会にて病院内小中学校の設立要望が出され、学校開校運動が始まり、中央区に要望する。 #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#病院　#家族　#付き添い入院　#学校　#院内学級 pic.x.com/bhuwa1sqpv

今日は夫も泊まりにくるらしいが、 できれば泊まらず、交代にしてほしい。 いつも2人で対応するのは助かるし、 長い夜も心強いが共倒れする。 「退院」した後、 まだまだやることがあるのだから。 とはいえ、常に2人揃って 病院にいた方がいい状況。 #付き添い入院

付き添い2人出来ると本当に助かる。 下善もトイレもご飯もシャワーも娘が寝てからしか出来ないのに気にせず出来る🥹 私のメンタルも全然違うし、娘もふたつー🤗(2人いる)ってすごく嬉しそう！ ご飯もいつもより食べてくれた！その為に個室で毎日一万以上払ってるのに。 #付き添い入院　#小児がん　#CML

付き添いあるあるなのかわからないけど、 食べたい時に食べれなくて、 食べれるチャンスきたらめちゃくちゃ食べて。 変な時間に食べるから、夕飯食べれなかったりして、 今まさにそれで、ひどく空腹状態 #付き添い入院

付き添い交代した昨夜は、 本当に号泣した。 やっぱり病院で誰かいると 気持ちを抑えられるのですね。 全然眠れなかったし。 そして、少し長く歩いただけで 足はガクガクでした。 ストレッチやスクワット していても現実追いつきません。 #付き添い入院

👐紹介👐 メンバーやゴールが変わるとともに、名前も変わってきた…歴史 #10 COSMOSのこれまで#7 名称の移り変わり instagram.com/p/C_r5ZYsJ2ZF/… #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#再スタート　#病院　#家族 #付き添い入院　#名前

眠っていても、 耳は聞こえているらしいって言うから、 大好きなトイストーリーの曲を小さな音で流してみる。 俺がついてるぜ 俺がついてるぜ 辛いことばかりでも 君はくじけちゃだめだよ 思い出せよ、ともだちを 君のすぐそばに いつも俺がいる #付き添い入院 #トイストーリー

部屋で着替える時は、持参のロングスカートをラップタオルみたいな感じに、肩まで被ってその中で着替えてました。 これ被災時にも使えると思う。 #付き添い入院 x.com/nemu1nemu1nano…

こんな状況だけど 付き添い交代して自宅に1人戻った。 なんていうか集中できない。 心配で。 病室に戻りたくなる。 #付き添い入院

師長さんともしもの時の段取りの説明を受ける。 色々聞いて理解はできたけど、 もしもの時は頭は空っぽになるだろう。 #付き添い入院 #看取り

病棟保育士さんがいて、昼と夕方20分ほど見てもらってる😭✨️ 読んでもらった「アンパンマンのいないいないばぁ」絵本のばいきんまんやジャムおじさんのページ、「な〜でなで」絵本が次男のお気に入り😊 持参のフィッシャープライスシグニチャーおでかけ布えほんもハマり中 #生後6ヶ月 #付き添い入院 pic.x.com/7uax3zv6zw

👐紹介👐 一緒だから頑張れる #6 COSNOSのこれまでシリーズ #3 病院近くの第2のおうち instagram.com/p/C-uQ7bEpYfm/… #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#再スタート　#病院　#家族 #付き添い入院　#ファミリーハウス　#おうち　#きょうだい

悔いもない。覚悟は決めた。 そう思っていたけどだめだね。 やっぱり失いたくない。 怖い。 #付き添い入院 #終末期

雑談 昨日来た母からの差し入れ。 こちら、大好きなんだけど、 かさばるの。2袋だしね。 ちょっと笑えた。ありがとう。 #付き添い入院 #しきしまのふーちゃん #麩菓子 pic.x.com/62kzhuh6mq

辛そうな息子を見て、 早く楽にしてあげたいという気持ちが強かったけど、 やっぱりもっと一緒にいたい っていう気持ちが溢れてきてしまった。 叶わない願いだけど、 元気になってほしい。 今までの楽しかった たくさんの思い出が蘇ってくる朝。 #付き添い入院 #終末期

🆙インスタ更新したよ🆙 #11 COSMOSのこれまで#8 お花見 instagram.com/p/C_xR8Bhpi0r/… #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#再スタート　#病院　#家族 #付き添い入院　#お花見　#桜

とりあえず、移動売店で購入した、ハチ公ソースせんべい。おいしい🥲✨️ カテーテル取れて、子と院内散歩できたら、だいぶ違うんだろうな。 　 #付き添い入院 pic.x.com/sc5eutbati

やっと寝てくれた。 私も仮眠取るチャンス。 というところで点滴交換。 今日はルート交換。 起きちゃいました、、、 いつもこのパターン。 寝かせてあげたいのだけど。 #付き添い入院

間欠的な鎮静が基本と聞いて、 私はその辺りの知識がないから よく知らなかったけど、 鎮静って楽になるイメージだった。 違うのね。 私はとにかく息子が苦しくないように してほしいのよ。 #鎮静 #終末期 #付き添い入院

「鎮静」って楽になるイメージでいたけれど。 眠いのかだるいのか、 まあ、両方なんだけど、 身の置き所のない感じが可哀想で。 昨日も今日も私はずっと息子の背中をマッサージ。 #付き添い入院

小児病棟のコインランドリーは、洗濯物を洗濯ネットに入れちゃダメなヤツ🥲（ネットに入れて回すとエラー出て止まる。ネットから出せば動く） #付き添い入院

来週、小学生の娘が、神戸のこども病院に短期入院します。。。娘も私も緊張してます。全身麻酔下のボトックス注射。必須の持ち物は用意したけど、実は必要な物とか教えてもらえたら有り難いです。 #こども病院 #付き添い入院 #ボトックス #内反足