#原田病 治療57日目 6時半に起床。 起き抜け点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通はあり。 なんか体調が悪い。今日は完全休養日に充てよう。 眩しさほぼ無いが耳鳴りが若干ある。 ものもらい？ある。 ゆっくりといこう。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療56日目 6時前に起床。 起き抜け点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 夜には睡眠導入剤もある。 便通はあり。 少しでも体力をつけるために歩こう。 眩しさほぼ無いしね。 ゆっくりといこう。 #原田病 #ステロイド

抜け始めて10日ぐらい経つけど、あれだけ抜けてまだこの量。 元々の毛量がどれだけ多かったのか😅 髪が多すぎて困ってた頃、こんな日が来るとは思わなかった😭 #原田病 pic.twitter.com/hmOJXgzhYe

今日頭洗ったけど、過去最高に抜けた💦 部分ウィッグ買ったけど使う暇無いかも😭 早くフルウィッグの調整しなきゃ💦 #原田病 pic.twitter.com/aCZVa4SYei

脱毛に引き続き白斑が始まったみたい😭 皮膚科の医師に「白斑はどうですか？」と聞かれてはっとなった( ﾟдﾟ)ﾊｯ! そういえば最近ファンデの色ムラが… と確認したら顎から頬にかけてじわっと来てる💦 メラニン攻撃するならシミとかホクロ取ってくれよ😭 #原田病

#原田病 治療55日目 5時半起床。 6時に点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 夜には睡眠導入剤もある。 便通はまだない。 今日は職場で復職会議。 落ち着いて受け答えすれば大丈夫。 さて、どうなる。 帰ったらゆっくりとしよう。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療54日目 4時半起床。 6時半に点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 久々に体調が悪い。熱はないので単に体調が悪いだけか。 念のために買っていた栄養ドリンク剤を飲んでおく。しんどい。 ゆっくりとしていよう。 #原田病 #ステロイド

入院中最後の体重 なるべく手持ちを減らして測った、入院開始69kg 退院日59kg ムーンフェイスは防いだ #副腎ステロイドパルス療法 #原田病 #プレドニン 26日目 1000mg点滴3日間 60mg服用14日間 50mg7日間 40mg3日目 pic.twitter.com/g0QMRxLMdI

#原田病 治療53日目 4時半起床。 5時半に点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 やたらと痰が絡む。 風邪薬に早く効いてもらいたい。 #ステロイド に体調を良くする働きがあるのか？風邪も。 ゆっくりとしていよう。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療52日目 5時半起床。 6時に点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎。 便通あり。 昨日一昨日より風邪の症状が出ているのでちょっとヤバい。関節痛や咳等。 風邪薬と頭痛薬を飲む。 体をゆっくり休ませて早く治さねば。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療51日目 5時起床。 6時に点眼薬2種類滴下。次は夜に。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎。 便通なし。 免疫力が落ちているのに風邪の症状が出ている。コロナじゃない事を祈る。 取り敢えず風邪薬を飲む。 体をゆっくり休ませねば。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療50日目 4時半起床。 6時に点眼薬2種類滴下。あとは寝る前に。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎。 便通なし。 免疫力が落ちているのに喉がイガイガする。うがいして気を付けねば。 日帰りで実家に帰省。 ゆっくりできればなぁ。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療49日目 4時半起床からの5時半起床。 6時に点眼薬2種類滴下。あとは寝る前に。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎。 便通あり。 息子がコロナか？と思ったがそうでもなかったが、免疫力が落ちているので気を付けねば。 体力もつけねば。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 の診察日でした。 結果は順調でした。 #ステロイド の量は朝20㎎、昼5㎎から朝20㎎のみになりました。 よく分かりませんが、担当医から良くなっているとの事。 ただ、減らしていった時に再発しやすい、ぶり返しやすいとのこと。 しっかり養生せねば。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療48日目 1時半起床からの4時半起床。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 1時間半かけて病院に行きますか。 眼底検査と血液検査を受けての結果待ちだな。 #ステロイド の副作用はニキビ、興奮状態、胃腸炎等が出ている。 うぅむ。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療47日目 2時起床からの間断睡眠を経て5時起床。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。頭痛、倦怠感もあり。 明日の診察前に少しでも運動をしておかねば。 #ステロイド の副作用は出ているが治療中故に我慢か。 出来るだけゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

返信先:@WVCgLn2OqGZaFFe現在 #原田病 治療中で #ステロイド 服用による治療をメインで行ってますが、正直最初は眩しさや耳鳴りに苦しむかと思いますが、 #ステロイド の効果で改善に向かっています。 私は全治9ヶ月～1年と言われていますし、人それぞれかと思いますが気長に付き合っていくしかないかと思います。

#ステロイド 治療の副作用が出ている。 さっき吐き戻した。 つまり胃腸炎を起こしているかもしれない。 #うつ病 の睡眠導入剤を服用後だったので、眠れない可能性がある。 明後日 #原田病 の診察だけどどうなることやら。不安でしかない。 かといって #ステロイド を減量するのは不味い。 はぁ(嘆息)

原田病（ぶどう膜炎）を 発症してしまいました 珍しい病気で 自己免疫疾患らしいです。 目や全身に支障をきたします…… 治療中の方、完治された方が いらっしゃいましたら、 少しでもアドバイス、励ましが欲しいです よろしくお願いします〜！！❣️❣️❣️ #原田病 #ぶどう膜 #ステロイド

#原田病 治療46日目 4時起床。ダルい。 6時の点眼薬滴下は無くなってしまった為出来ず。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 診察前に少しでも運動をせねば。 #ステロイド の副作用は確実に出ている。 出来るだけゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療45日目 5時半起床。最近は夢を見る。 6時に点眼薬滴下。無くなってしまった。 朝食前後に #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 今週診察なのだが、不安でしょうがない。 #ステロイド の副作用が出ている気がする。 ゆっくりせねばならないか。 #原田病 #ステロイド

点眼薬が切れた。とうとう両方無くなった。あと3日どうしよう。服薬の #ステロイド でどうにかなるか？ 病院までは1時間半かかるし、嫁さんの都合もある。 うぅむ、参った…。 はぁ(嘆息) #原田病 #ステロイド

点眼薬が切れた。しかも #ステロイド の方が…。あと3日以上あるというのに。服薬の #ステロイド でどうにかなるか？ 無くなったものは仕方ないが、ちょっと早いですね。もう片方も無くなりそうですし。 参った…。 しかも今日は日曜日。 参った…。 はぁ(嘆息) #原田病 #ステロイド

#ステロイド 治療による副作用が如実に顕れている。 多分鬱の気分低下は副作用の興奮作用で打ち消している気がして、そして胃腸炎、それに伴う吐き気。 今日は倦怠感がやってきている。 とはいえ #ステロイド を止める訳にはいかないので、堪えるしかないのか。 キツイなぁ。 #ステロイド #原田病

#原田病 治療44日目 4時半起床。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日は上手くいった。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 倦怠感、胃腸の不調、軽い頭痛等々。 天気が悪いのでお休みだ。 今週診察なのだが…。 ゆっくりせねばならない。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療の為の #ステロイド の副作用が出ている気がする。 胃腸の調子が良くない。 なんなら吐き戻した。 調べたところ #ステロイド 治療の副作用で胃腸炎を発生する模様。 薬を服用しても吐き戻しては意味がないが、暫くは食事の量を減らさねば。 体が持たない。 #原田病 #ステロイド

心療内科に行ってきましたが、ようやく復帰へのゴーサインが出ました。 長かった。本当に。 体調が良くなったのって、原田病で入院してからだし、ステロイド服用し始めてからだから、まぁ複雑ではあるね。世の中良く分からないものです。 #うつ病 #心療内科 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療43日目 3時起床ののち5時半起床。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日も上手くいかず。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 頭痛は気になる程ではないが多少ある。気圧か？ 取り敢えず今日も散歩を昼にしよう。 ゆっくりせねば。 #原田病 #ステロイド

頭痛の原因はなんだろうと思うんだが、スマホの見すぎか何かか。 再入院だけはイヤだなぁ。 気になってくると、耳鳴りまでしているような気がする。 変な方に転がりませんように。 (切望) #原田病 #頭痛

#原田病 治療42日目 2時起床も眠れず。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日は上手くいかず。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 まだ便通なし。 頭痛がし始めるが、原田病のぶり返しか？気になる。 取り敢えず今日も散歩を朝夕しよう。 ゆっくりせねば。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療41日目 2時起床のち5時まで睡眠。ゴミ捨て。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日も上手くいった。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 まだ便通なし。 ステロイド減量出来るかな。 取り敢えず今日は散歩を朝夕しよう。 ゆっくりするか。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療40日目 2時起床ののち5時まで睡眠。 6時に点眼薬を2種類滴下。今日は上手くいった。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 ステロイド減量に対する不安感あり。 取り敢えず今日は散歩を朝夕しよう。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療39日目 1時起床ののち5時まで眠る。 6時に点眼薬を2種類滴下。やっぱり上手くいかない。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通なし。 暗い所での作業に不安あり。明暗感に違和感あり。 取り敢えず今日は散歩しよう。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療38日目 1時起床ののち5時半まで床入り。 6時に点眼薬を2種類滴下。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便通あり。 なんかダルい。栄養が足りてないのか？ 天気が悪いからかな。 ゆっくり療養に努めねば。 #原田病 #ステロイド

退院後５回目通院でした。視力は左0.9、右0.2。原田病前に比べると70％くらい。炎症は網膜に溜まっている水が引いてきているので下がっている。ただ、右目は中心（黄斑）部分に、なにか脂肪の塊（？）が盛り上がってきているので”よくは見えてきてるけど歪む”。#原田病 pic.twitter.com/KfTPc3d7pv

#原田病 治療37日目 2時起床ののち4時半まで床入り。 6時に点眼薬を2種類滴下も上手くいかず。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便秘はまぁ改善。 ぼやけも取れてきた。 栄養が足りてないのかなんなのか。 ステロイド不足？ ゆっくり療養だ。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療36日目 3時起床ののち5時半まで床入り。 6時に点眼薬を2種類滴下も上手くいかず。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便秘はまだ続いている。 ぼやけがまた戻ってきた。 理由は多分色々ある。疲れとか。 ゆっくり療養せねば。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療35日目 2時起床も取り敢えず5時まで床入り。 6時に点眼薬を2種類滴下。相変わらず上手くいかない。 朝食前後にステロイドを含む10種類服用。朝20㎎、昼5㎎。 便秘はまだ続いていて、スッキリしたい。 散歩のし過ぎで筋肉痛が酷いので、今日は家でゆっくり。 #原田病 #ステロイド

ステロイド（プレドニン）15mgから10mgになったタイミングで10日間程とても体調が悪かったと伝えたのだけど、関係ないと思うから今回も5mg減らしますと言われてしまった🥲怖い🥲 #原田病

ステロイドの副作用が便秘を起こして、睡眠時間を短くしている気がする。 しかし眩しさも若干あるし、ぼやけた感覚もある。何が原因だ？ 耳鳴りもする。 また、30㎎に戻りたくないなぁ。 取り敢えず眼底検査と血液検査を来週受けなきゃな。 #原田病 #ステロイド