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#希少疾患交流情報サイト #なんコミュ　掲載疾患紹介 #多発血管炎性肉芽腫症　血管に炎症を起こし、鼻・肺・腎臓などに症状が出ます。早期診断早期治療が重要な病気です。 #全国膠原病友の会 #つながりの輪 nancommu.net/entry/1011/ #JPA #日本難病・疾病団体協議会 #指定難病 #小児慢性特定疾病 pic.x.com/t7zklerk7z

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）@nanbyo_0523

昨日 15:28

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#JPA #国会請願署名へのご協力のお願い #誰もが安心して生活をできる社会を目指して 2025年度も取り組みます。署名用紙📥 nanbyo.jp/2024/09/03/syo… #難病 #難病法 #小児慢性特定疾病 #長期慢性疾患 #医療格差解消 #就労支援 #難病相談支援センター #全国難病センター pic.x.com/cmphf7tpol

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）@nanbyo_0523

9月3日(火) 12:24

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／ 📢 #小児慢性 13疾病追加の #パブコメ結果を公表～‼8/28 #小児慢性特定疾病検討委員会＼ ➡️mhlw.go.jp/stf/newpage_43… ✅意見３件🤔 🗓️告示10月下旬、適用日７年４月１日予定 #小児慢性特定疾病 #トリーチャーコリンズ #シャーフ・ヤング #ロスムンド・トムソン #シア・ギブス #脊髄空洞症など pic.x.com/zhat20ivtk x.com/ika_kaishaku/s…

『医科点数表の解釈』編集部　(株)社会保険研究所@ika_kaishaku2024年7月20日

／ 📣#トリーチャーコリンズ症候群など13疾病を、#小児慢性特定疾病に追加～‼#パブコメ＼ 🔸#児童福祉法～ #小児慢性特定疾病～厚労大臣が定める疾病の状態の程度の一部改正 ➡️public-comment.e-gov.go.jp/servlet/Public… 🗓️告示：10月下旬予定、適用日：７年４月１日 #シャーフ・ヤング #ロスムンド・トムソン等 pic.x.com/kpsj8dr7gd x.com/ika_kaishaku/s…

『医科点数表の解釈』編集部　(株)社会保険研究所@ika_kaishaku

8月29日(木) 11:24

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長期療養児の会パレットのサップ遊びに参加しました。みんな元気にニコニコ、けれども様々な日々の制限を頑張っている。親も将来の不安、子育てが、間違って無いか、我慢させすぎてないか？悩んでる。こうして話す会は、必要だと感じました。 instagram.com/kumamotopalett… #難病 #小児慢性特定疾病

麦茶@aH1FL8VWKqmHlPX

8月24日(土) 9:23