5/1(水)遺伝子科の先生から、遺伝子検査の結果についてお聞きしました☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん #RB1遺伝子

今後の国立がんセンターでの予定☺︎ 5/15(水)東京に前乗りする 5/16(木)国立がんセンターに入院 5/17(金)全身麻酔にて手術 5/18(土)経過観察 5/19(日)大阪へ帰る #網膜芽細胞腫 #希少がん #国立がんセンター

第一印象で、すごく信頼できる先生だと私たち夫婦は思いました。何か困った時や悩んだ時に相談してご意見を聞きたいと思える先生でした。繋いでくださった大阪の病院の担当の主治医の先生にも絶大な信頼を置いていますが、重ねて本当に感謝です。 #網膜芽細胞腫 #希少がん #国がん

まずは眼底検査をし、その後、大阪の病院から持って行ったデータ画像を元に、これからの治療についてのお話がありました。まずは選択的眼動脈注入を行い、必要に応じて、硝子体注入を行っていただくそうです。 #網膜芽細胞腫 #希少がん #国がん

本日初めて国立がんセンターに行ってきました。10:00に予約でしたが、カルテ作成のために09:00に到着。カルテ作成後、色んな場所を回り、やっと希少がん外来受付へ。予約が混み合っていたのか、診察室へ入ったのは10:45頃でした。 #網膜芽細胞腫 #希少がん #国がん

オンコロでは、局所進行・再発類上皮肉腫患者を対象としたEZH2阻害薬タゼメトスタットの多施設共同第II相医師主導治験のご案内をしています。 詳細はこちら oncolo.jp/ct/ad0111 #肉腫 #類上皮肉腫 #希少がん #EZH2阻害薬 #タゼメトスタット #治験

その見解には 結果や調査や努力が重なってるんやから 一概に偏った事を信用しきらない方が良いと感じる 自分が癌になった時に 本当にその選択ができるの？ って思うことがSNSを見ていると多々あります 自分も心がトゲトゲしてしまう時あるから気をつけないと。 #希少がん #神経内分泌腫瘍　#ステ4

今日で一旦、今の治療は最後になり 来週から新たな治療へ 下腹部の痛みが正直、激しくって １２月の治療開始から ３月からがかなりきつかった… 今日は抗がん剤も放射線照射もあるから GW後半戦 少しは息子の為にも動いてやりたいな #希少がん #尋常性白斑 #神経内分泌腫瘍 #膵頭十二指腸切除術

アメブロを投稿しました。 『希少がんセミナーが5/10に開催されます…^ ^』 #希少がん　#国立がん研究センター ameblo.jp/ameba-snowman/…

抗がん剤2クール目のまとめ☺︎ 4/14(日)入院 4/15(月)抗がん剤投与開始 4/19(金)抗がん剤投与終了 4/24(水)お屋根開始 4/30(火)お屋根終了＆退院 #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/30(火)経過観察11日目でした☺︎ 血液検査の結果、無事退院することができました！が、また詳しくは別の投稿に書きますが、国がんの受診を早めていただき、明日から前乗りで東京に行くことになりました。ホッとする暇もなく、準備と段取りに追われ、バタバタしております。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/29(月)経過観察10日目でした☺︎ 脱毛が始まるぐらいの時期だと思うのですが、今回はまだ抜けていません。抜けるのもショックですが、抜けないのも効果が出ていないのかと心配に。両手の指の皮がめくれているのも、気になります。明日先生に聞いてみます☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

左眼の視界、 見える部分は 左下のほんの少しだけの一部 しかも硝子体出血が原因でモヤモヤしてて 目の前に 何があるのかもわからないくらい 見えてない状態なのに 二重視界になるの解せない(ㅍ_ㅍ) #脈絡膜悪性黒色腫 #メラノーマ #希少がん #外斜視

4/28(日)経過観察9日目でした☺︎ 今日もうんちが下痢気味で、看護師さんに相談したところ、おそらく抗生剤(お屋根中は必ず投与する)の影響かと。元々中耳炎の時などに抗生剤を飲むと、種類によっては下痢になるタイプなので(泣)感染症の可能性もなくはないので、様子見ます。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

抗がん剤は僕の骨転移には効いている模様 少し楽になる 今週水曜は抗がん剤と放射線照射 翌週からすぐに放射線の薬剤に ここ最近はお腹の転移が消化器官と干渉するのか痛みが強い… 抗がん剤と放射線、そこにも効かへんかな🎵 #神経内分泌腫瘍 #希少がん #ステージ4

4/27(土)経過観察8日目でした☺︎ 今日は朝から食欲モリモリで、アンパンマンのクリームパンを5個中4個食べました♩晩御飯時は白米をもっと食べたいとパパにキレ散らかしたそうな…(°_°) 今日もうんちが2回出ましたが、2回目は少し下痢でした。様子見たいと思います☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

父の通院に付き添った。 2月から始めた抗がん剤治療が効果がなかった。 来月から入院して放射線治療。 辛いのは父だけれど、やっぱり父が症状が改善しないを見ているのはきつい。 ここ数日、ずっとやる気が出なかった。 #膵臓癌　#膵神経内分泌腫瘍　#希少がん　#がん患者家族

4/26(金)経過観察7日目でした☺︎ 血液検査がありました！もう底は抜けたとのこと♩お腹の調子も戻ってきたようで、今日はうんちが2回も出ました。食欲も出てきて、ご飯もぼちぼち食べられています☺︎ 予定通り退院したいので、引き続き、気を引き締めて頑張ります！ #網膜芽細胞腫 #希少がん

5月のお茶会のご案内です。5月はオンラインです。 詳細、お申し込みはウェブサイトからお願いいたします。tanpopokai.net #肉腫 #希少がん #sarcoma #rarecancer #肉腫の会たんぽぽ #たんぽぽのお茶会 pic.twitter.com/MwbLkiqkmo

全国の中皮腫患者の皆さんおはようございます。中皮腫サポートキャラバン隊です。 今日は暖かいですね、というか暑いです。30度に迫る地域もあるようです。患者さんは体調壊さないようにしてください。今日も、明るく元気に行こうぜ! #中皮腫　#アスベスト　#ピアサポート　#希少がん

4/24(水)経過観察5日目でした☺︎ 血液検査の結果、ヘモグロビンの値は昨日の輸血のおかげで良い値に戻っていましたが、白血球が300になっており、お屋根がつきました。こちらは想定内⭐︎お屋根がつけば、退院が近いということなので、前向きに踏ん張ります☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

全国の中皮腫患者の皆さんおはようございます。中皮腫サポートキャラバン隊です。 このあと1時半からZOOMサロンの開始です。皆さんの参加をお待ちしています。 ZOOMサロンで、明るく元気に行こうぜ! #中皮腫　#アスベスト　#ピアサポート　#希少がん

4/23(火)経過観察4日目でした☺︎ 今日は初めての輸血を行いましたが、特に何事もなく無事終わり、ホッとしました。食欲は未だに戻り切っていない様子で、食べムラがあります。お菓子も食べないので、まだ本調子じゃないのかなぁ。明日は血液検査の予定です☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

約１ヶ月ぶりのポストです。 無事に下の子も小学生になりました。 いまはまだランドセルがデカくて 見た目アンバランスな感じですが じきに見栄えも良くなるでしょう(笑 体調の方も安定していますが 来月の今頃にはPET-CTの結果を聞く... もう今から不安でたまらない。 #希少がん #尿膜管癌

全国の中皮腫患者の皆さんおはようございます。中皮腫サポートキャラバン隊です。 5月は土曜日ZOOMサロンの開催を予定しています。お楽しみに! 今日も明るく元気に行こうぜ! #中皮腫　#アスベスト　#ピアサポート　#希少がん

4/22(月)経過観察3日目でした☺︎ 血液検査がありました。白血球の値は700⇨2300と一旦上がっていましたが、ヘモグロビンの値が下がっており、貧血傾向にあるため、明日初めての輸血を行うことになりました。初めてのことは私もやはり緊張します。何事も経験です。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

術後の腹に傷もつみんな、みて！心強い人見つけちゃった…！！ #カルチノイド　#希少がん　#直腸NET

4/21(日)経過観察2日目でした☺︎ 明日からお屋根がつく可能性が高いのでは？！と個人的に思っているので、プレイルームなどに行くのは控えて病室で過ごしていますが、今日は1日機嫌が良く、落ち着いて過ごせていました♩ #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/20(土)経過観察1日目でした☺︎ パパが買ってきてくれたマクドナルドのプチパンケーキを朝から完食⭐︎ しかし、そこからはあまり食べず…選り好みしております。機嫌はぼちぼち悪めだったようです〜。パパ大変だったね、そんな中、1日代わってくれてありがとう♡ #網膜芽細胞腫 #希少がん

一昨日から喉に違和感 上顎の痒み 喉の痛み そして今、熱が出てきた🤒 久しぶりの発熱 花粉のせい？黄砂のせい？ 風邪か⁇😳 でもお腹空いたから何か食べよう🤣 #滑膜肉腫 #希少がん #足裏

昨日急に母の終末期の頃を思い出してこれから地下鉄に乗るのに気持ちがヒュルル〜って萎みそうになった。 13年経ってもこんな事あるから困るなぁ。 写真は中心街に鎮座する一本桜。 #死別遺族 #希少がん pic.twitter.com/yGt08q6a79

卵巣粘液性腫瘍 anaplastic carcinoma ・卵巣を片方全摘 ＋ 抗がん剤6クール ・子宮ともう1つの卵巣は温存 私が思う後悔のない選択とは、どんな結果でも「誰かのせい何かのせい」ではなく自分の意思で決めたことだと思ってる。 #抗がん剤 #希少がん #卵巣がん #祝記録更新2年記念日 pic.twitter.com/xfwzgzZ5No

4/19(金)抗がん剤5日目終わりました☺︎ 2クール目の抗がん剤すべて終了です。今回も大きく変わった様子はなく、無事に終わってくれてホッとです☺︎ 1クール目と比べて、2クール目は見通しが持てたので、私も落ち着いて過ごせたように思います。明日から経過観察に入ります。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/18(木)抗がん剤4日目終わりました☺︎ 今日は少しご機嫌ななめでした。夕食時から食欲が出てきて、大好きなアンパンマンのハヤシをご飯にかけたら完食！お薬治療中は諦めていたので、嬉しかったです。白血球はもう下がり気味でお屋根ギリギリ。感染対策頑張ります☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

全国の中皮腫患者の皆さんおはようございます。中皮腫サポートキャラバン隊です。 明日は右田さんの眠る大阪泉南に行きます。 週末も、明るく元気に行こうぜ! #中皮腫　#アスベスト　#希少がん　#ピアサポート 右田さん密着動画 asbestos.or.jp/migita_closeup

やった！！ 一箇所、少し薄いところもあるけど、 光った！！！ 光った！！ってのは新薬の効果が期待できるってこと！！！ 新薬も開始決定！！！ よっしゃ！！！ これでまた少し頑張れる気がする。 よかった。やった！！ #神経内分泌腫瘍 #希少がん #尋常性白斑

白内障手術 受けたのになー とか 受けたら視界二重になっただけかー とか なんだかなーーーだよ il||li(っω｀-。)il||li(泣) #眼内腫瘍 #悪性黒色腫 #脈絡膜悪性黒色腫 #メラノーマ #希少がん #国立がん研究センター

外斜視も自然に治ることは無いって😔 オクルア眼鏡は使っても良いけど 隠すことにより外斜視が進んで 黒目が今より外を向くかもと… それは流石にイヤだ😭 車の運転や 出掛けた時の階段の上り下りなど 限定して使う分には良いんじゃないかって #脈絡膜悪性黒色腫 #メラノーマ #希少がん #外斜視

今月 国立がん研究センター中央病院 眼腫瘍科での診察で 白内障手術を受けて 濁った水晶体を取り 眼内レンズを入れたものの 硝子体の中は漂ってる血のせいで 濁っている為 けっきょく 眼の中はハッキリとは診えないと𓂁𓂄 #脈絡膜悪性黒色腫 #メラノーマ #希少がん