記事にしていただきました 丁寧に取材してもらえて、とてもありがたいです 私個人の経験ではあるけども、 幼少期から虐待を受け続けると、成人してからもこんなこともあるんだ…と少しでも知ってもらえたら #児童虐待 #希少難病 #摂食障害 #複雑性PTSD #税理士

今日の読売新聞の1面に載ってました。 希少難病の方の治療の選択が、少しでも増えるといいなぁ😅　いい薬がたくさんできるといいなぁ😅　読みながら、祈っています🙏 #希少難病 #希少疾患 pic.twitter.com/pLZiitwTSy

#ヤコブ病 #希少難病 #テキサス症候群 #自己免疫疾患 #成人スチル病 #多発性硬化症 #全身性強皮症 #1型糖尿病 #ワクチン問題研究会 【#ワクチン後遺症 の謎】多岐にわたる症例が報告されている理由を京都大学名誉教授・ #福島雅典 氏に訊いた（聞き手：秋山千佳） youtu.be/ab9QYGjd_y0 pic.twitter.com/FUB5eC22YG

#テレメンタリー 「わが子は誉れ －老いてゆく男の子と家族の１６年－」 テレビ朝日 4月13日土 4:50 - 5:20 通常の４〜５倍の速さで老化する #難病 #希少難病「#コケイン症候群」の #須知誉 さん。#平均寿命 は１５歳から２０歳。深い愛情に包まれ１６年間の人生を全うした誉さんと家族を見つめます。 pic.twitter.com/yOaV1F2ebA

関東地区でも放送 #希少難病 #コケイン症候群 #早老症 #増田貴久

#希少難病 患者さんの患者交流会✨ (奇数月 第3水曜日 13:30〜2h程) 🙋🏻‍♀️この交流会の運営は #東京都難病ピア相談室 のピア相談員と #東京難病団体連絡協議会 加盟団体役員 が協力しています✨✨参加費 無料✨✨ #東京都難病相談・支援センター事業 pic.twitter.com/HeClARwOFA

次回 #テレメンタリー「わが子は誉れ －老いてゆく男の子と家族の１６年－」 放送日時は #ANN 各局で異なります。 各地域の放送曜日・時間はこちら tv-asahi.co.jp/telementary/ti… #テレビ朝日 は4月13日(土)早朝4:50から放送 #東日本放送 #希少難病 #コケイン症候群 #早老症 #増田貴久 pic.twitter.com/voxqgRdn3Z

次回 #テレメンタリー「わが子は誉れ －老いてゆく男の子と家族の１６年－」 通常の４～５倍の速さで #老化 する #希少難病「#コケイン症候群」の #須知誉 さん。#平均寿命 は１５歳から２０歳。深い愛情に包まれ、１６年間の人生を全うした誉さんと家族を見つめます。 ナレーション #増田貴久 pic.twitter.com/mfkbBhSW9G

『 #奇跡の子どもたち 』 日本にわずか3人しかいない #希少難病 の子どもたちを追った #ドキュメンタリー 。 『 #レナードの朝 』を思い出した。あちらは一過性のものだったが、こちらは本物の #奇跡 だ。 他の症例の子どもたちの親は、少なからず勇気づけられるにちがいない。 評価:★★★☆☆

病名よりも障害の程度のほうが大事かもしれないけれど、自分がネット検索して同じ病気の人を見つけた時、ちょっと「ホッ」としたことがあったから。 #三好型筋ジストロフィー　#希少難病

次回 #テレメンタリー「わが子は誉れ―老いてゆく男の子と家族の6年間―」 #希少難病「#コケイン症候群」を患う #須知誉 君。平均寿命は１０代後半、どんどん老いていく我が子に悩み続ける母親は、誉君の中にある“揺るぎないもの”に気付き、覚悟を決めました。 ナレーター：#増田貴久 pic.twitter.com/hTBtLa3PgV

言葉の響きに釣られて病名を引用される気持ちは分かる けど見かけるとやっぱり悲しい 傷つく人が居ると気付いて消してくれると嬉しい これから辛い現実に対峙する為の情報を探している方の目に留まらないから #ハンチントン病 #難病 #希少難病