短い時間だったけれど、報道される事が大事！ 取材した記者が言うように「社会の理解と支援が必要」 そのためにも「正しく知るための情報発信」をもっと行って欲しい! それは、表皮水疱症だけでなく、難病全般においてもです！ #正しく知るための報道を #表皮水疱症 #知ることは理解の一歩 pic.twitter.com/V027aUmnP5

この暑い中では地獄やな なんとかならんのか こんな小さい子はこんなに苦しんでるのに未だ治療薬が完成してないんやな 俺のクローン病はだいぶ軽症で生活できるようになったし、他の難病も早く治療方法が確立されるといいな #news23 #表皮水疱症

今日 #表皮水疱症 の話題が テレビで放送されます🙌 少しづつだけど 表皮水疱症についての知識が広まり 確実に治療方の確率に繋がっている そう信じてます 柊くんや 他の表皮水疱症の子どもたちが 大人になって 「子どもの時は大変だったよね〜！」 なんて一緒に笑える日がくるよね！

今日は定期通院日 …暑い…けど今月から同行支援を頼んだから今までよりは楽だと思う #表皮水疱症

朝刊まこりんテレビ欄📺 難病である「#表皮水疱症」の新治験がテーマです! お時間あれば、ぜひご覧ください🙏 #難病の未来を照らす #news23 #知るは理解の始め pic.twitter.com/bYebuG90h7

元気になってきてる途中のリハビリガチャ #こむぎ日記 #表皮水疱症 youtube.com/shorts/2IiCApc… @YouTubeより 動画はありませんがショートを上げました！よろしければどうぞー！(内容激しょうもないです)

#表皮水疱症 #情報 #関根りさ …… 【表皮水疱症】初公開お子ぴの処置アイテム紹介&帰宅準備!!! youtu.be/LJZ6FPH58w8?si… @YouTubeより

今日は、足の皮膚状態が悪く、家の中の歩行すら辛い状況。学校は休むことにしました。本人としても苦渋の決断でした。頑張りたい、甘えたくない、でもどうしようもなく足が痛い。そんな娘の気持ちが伝わるからこそ親としても胸が痛いです。 #表皮水疱症 #指定難病

#表皮水疱症 皮膚が赤いあざみたいな所がある 治ってもまた違う場所へ出る　痒みは当然あるがすぐ血だらけになる　 #政治家 の人達が理解をしてもっと #総理大臣 を説得させないといけない‼️ アトピーは子供だけではなく大人になっても治らない人もいる　そこを理解せよ‼️ #呼吸器　#自民党　#政治

さらには、皮膚の病気で常にその子供を見ていないといけない… お風呂は悲鳴 #アトピー　かゆみが襲って来て皮膚を爪でかいてしまう　血だらけになり汁が出る #道化師様魚鱗線　全身の皮膚が魚のウロコのように固くなる　痒みはアトピーと同様常にある　 #表皮水疱症　水ぶくれができ皮膚が剥がれる

今日は #RDD(Rare Disease Day) 世界希少•難治性疾患の日 私の持病 #表皮水疱症 は 蝶の羽に例えられるほど皮膚が弱く🦋 少しの刺激で水ぶくれや傷になります 口の中や食道の粘膜も弱く 食事を取りずらいことも。 その上、傷を治すのにエネルギーを使い 栄養失調や貧血になりやすいのも特徴です pic.twitter.com/CsyYwmeWXP

youtube.com/channel/UCcuvc… YouTube始めました！ 自分が生まれつきある難病「 #表皮水疱症 」の事を少しでも多くの方に知ってもらうため、 そしてハンデがあっても色んな事が出来る、挑戦するという事を発信出来たらいいなと思っています！ よろしければコメント、チャンネル登録お願いします！

表皮水疱症友の会 全国交流会の動画▼ youtube.com/watch?v=TwhPTr… 患者さんとの交流の様子、 「ミニしんこきゅう展」ガチャの様子など 点描画家hiromiを通して皮膚難病の表皮水疱症のことを知っていただけたら幸いです。 #表皮水疱症 #ミニしんこきゅう展 pic.twitter.com/0FKs6LPR7g

明日27日(水)新聞「日刊ゲンダイ」に #表皮水疱症 について取材をお受けした 記事が掲載されます🙌 コーナー名は愉快な"病人"たち 私のツボに刺ささるネーミング🤣 お手にとっていただけましたら嬉しいです pic.twitter.com/Y7J74HHBEB

19日(火)、このあとの『チャント！』の特集は、 ちょっとした刺激で皮膚が剥がれてしまう難病の男の子…👦 病気と闘いながらも笑顔😊で暮らす日々に密着しました🎥✨ この地方の最新ニュースもしっかりお届けします。 (放送内容が変更になることがあります) #表皮水疱症 #難病 #笑顔 pic.twitter.com/cY02jaogfH

りささんのインスタです。 どうかお願いします。 #接合部型表皮水疱症 #表皮水疱症 #junctionalepidermolysisbullosa #EB #JEB #難病 #YouTube #関根りさ #ジョージ #Instagram #世界中へ拡散希望 pic.twitter.com/dVXo0MLhXP

【 世界中の誰かへ 】 youtu.be/Pkm4CwsOGvQ 昨年生まれた息子さんが 非常に稀な遺伝子疾患で入院中です。 『 表皮水疱症 接合部型 』についての 情報を広く集めていらっしゃいます。 #接合部型表皮水疱症 #表皮水疱症 #Junctionalepidermolysisbullosa #JEB #EB pic.twitter.com/maE7xJnF05