#Andew のチョコレート届いた 世界一やさしいチョコレートよ？と、ハードル上がっちゃってたけどちゃんとおいしかった うまばたかし (ﾟдﾟ)ｳﾏｰ この顔文字久々 #表皮水疱症 の方でも食べられる様に口溶けが度し難し！ 食べろ！ pic.x.com/u2ws4tnsdr

WBSで #表皮水疱症 の特集をしていた 患者の男の子がめちゃめちゃ健気で涙が止まらなかった マンモス博士に是非なって欲しい #andew というところで世界一優しいチョコを買いました 楽しみです

先日、テレビ東京さんで紹介していただきました！ 1週間は見逃し配信中✨ ぜひご覧ください☺️ #完全栄養食 #栄養 #栄養素 #表皮水疱症 #クラウドファンディング #マクアケ #andew #あんじゅ #アンジュ #世界一やさしいチョコレート x.com/makuake_ca/sta…

✒︎『#こむぎのキロク』📖 治らない病とどう向き合うか・向き合わないか。何かを理由にできないと悲観したり、諦めたりすることはない。優しく寄り添って、勇気を与えてくれる一冊📘 〜全ては知ることから始まる〜 #表皮水疱症 pic.x.com/xemmxiy74k

口内にも水疱ができて痛くて食事が難解な表皮水疱症の患者さんのためにとある医師が開発した口に刺激の少なく栄養価の高い美味しいチョコがあふとのこと。 素晴らしい医師がいるものだ。 #表皮水疱症 #世界一やさしいチョコレート #andew #中村恒星 #wbs #テレ東 andew.co.jp

第49回 難病患者・障害者と家族の全道集会 こちらの様子がYouTubeにアップロード されております🙌 わたしは #表皮水疱症 について スピーチさせていただきました🎤 出番は57:30あたりから ご覧いただけましたら嬉しいです🙇‍♀️ youtu.be/kIdslXIDUzo #難病 #eb pic.x.com/liyjfyqmfo

youtube.com/channel/UCcuvc… YouTube始めました！ 自分が生まれつきある難病「 #表皮水疱症 」の事を少しでも多くの方に知ってもらうため、 そしてハンデがあっても色んな事が出来る、挑戦するという事を発信出来たらいいなと思っています！ よろしければコメント、チャンネル登録お願いします！

【 世界中の誰かへ 】 youtu.be/Pkm4CwsOGvQ 昨年生まれた息子さんが 非常に稀な遺伝子疾患で入院中です。 『 表皮水疱症 接合部型 』についての 情報を広く集めていらっしゃいます。 #接合部型表皮水疱症 #表皮水疱症 #Junctionalepidermolysisbullosa #JEB #EB pic.twitter.com/maE7xJnF05