慣れない靴を履いて長時間外を歩いたり、新しいサンダルを素足で履いた時に生じる靴擦れは誰もが一度は経験してると思うけど、表皮水疱症を患う娘は、履き慣れてる靴で15分しか歩いてなくても靴擦れします。サンダルは素足では履けません。一度に何カ所も水膨れができます。 #表皮水疱症

10月25日から31日まで 『表皮水疱症 啓発週間』です🦋 #表皮水疱症 とは？ 少しの刺激で皮膚がむけてしまう難病 様々な合併症は時には命に関わります。 そんな表皮水疱症を 広く知ってもらうため ブログを書いています✏️ この機会に ご覧いただけましたら嬉しいです🙇‍♀️ ameblo.jp/marina19951231/ pic.x.com/VcxnSrWE0N

EB啓発週間10月25-31日。明日で最終日。この病気はもう治る病気になってきた。でも知られていないことが多すぎる。だからこの期間だけでももっと知ってもらうことをする。 #表皮水疱症 #EB #難病指定 ebmrf.org

／ 10月25～31日は #表皮水疱症 啓発週間📅 ＼ 皮膚を軽くこすったり引っかいたりしただけで、水ぶくれ（水疱）や皮膚潰瘍を生じます💡 ぜひイラストとあわせてご覧ください😌 genetics.qlife.jp/diseases/epide…

毎週金曜日のお昼(12:00～57頃)はくすりと生活の配信タイム。 本日のゲストは 表皮水疱症 の 宮本恵子 さん。 配信中ご本人がリアルで質疑応答致します。 終了後のアフタートークあり〼(てん記)。 kan-i.net/ml103/ #くすりと生活 #患医ねっと #当事者の声 #表皮水疱症 #EB

やっと目の調子が戻ってきた…まだボヤけるから明日あたり全回復かな 前触れなくなるからほんと困るんだが？？ #表皮水疱症

【読みもの】 『からだがやぶれる』著:戸田真里 #生活書院 ¥3,200 国の指定難病にもなっている表皮水疱症(EB)。現状、根治療法のないこの病いを患う人々の苦痛を少しでも和らげることができるのか。表皮水疱症の今を知り、理解を深められる新刊。 6F-B01にて🦋mk #表皮水疱症 #希少難病 #EB pic.x.com/abYhssbxrW

【 世界中の誰かへ 】 youtu.be/Pkm4CwsOGvQ 昨年生まれた息子さんが 非常に稀な遺伝子疾患で入院中です。 『 表皮水疱症 接合部型 』についての 情報を広く集めていらっしゃいます。 #接合部型表皮水疱症 #表皮水疱症 #Junctionalepidermolysisbullosa #JEB #EB pic.twitter.com/maE7xJnF05