🔴難病の日記念イベント2024 主催：日本難病・疾病団体協議会（JPA） 日時：2024/5/19.10:30〜12:00 会場：としま区民センター ※オンライン配信も予定 事前申込要、参加費無料 画像内QRコードより申込〆切2024/5/17 問合せは主催者まで #難病の日 #難病の日記念イベント2024 #日本難病疾病団体協議会 pic.twitter.com/L3lzJfWJu5

#人工呼吸器 等使用の #在宅療養 の #難病患者 の方へ 2024年4月17日23時頃に発生 #四国地方 における #地震 で #被害 等お困りの際は #JPA 宛にお知らせください。 該当自治体へ #情報共有 #安否確認 等 の対応依頼をします 【連絡先】 jpa@nanbyo.jp X　@nanbyo_0523 #日本難病疾病団体協議会

2024年1月1日発生 #能登半島地震 で #人工呼吸器 等使用の方や #在宅療養 の #難病患者 さんで #被害 等お困りの方がいらしゃいましたら #JPA 宛にお知らせください。 該当自治体へ #情報共有 #安否確認 等 の対応依頼をします 【連絡先】 jpa@nanbyo.jp X　@nanbyo_0523 #日本難病疾病団体協議会

難病患者に医療費を助成する制度が今年から変わり、これまで助成対象だった約７２万人のうち約１４万７千人が「軽症」などの理由で助成から外れていたことが分かりました。 #難病指定 #日本難病疾病団体協議会 asahi.com/articles/ASLBL…