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【毎日ご飯】2024年9月20日(金)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ / kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日の朝は初めてのメニューで、夜は豪華にロピアのステーキでした! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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寿司が食べたい。刺身が食べたい。院内感染は患者や面会者が発生源なんだろうか?だから職員さんたちは面会制限をして自分たちは宴会をしているのだろうか? #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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コレは観なければ。 #筋ジス #筋疾患 x.com/DiverCitySENTA…

生きるってことはナウナウナウ@DiverCitySENTAN

私の筋肉は治るのか。 #筋ジストロフィー #筋強直性ジストロフィー #難病 pic.x.com/mpzblbqbaq x.com/myotonica_info…

ダークネスト@darknestblog

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大谷選手の50-50に感動しました!おめでとうございます㊗️ 大谷選手大好きな息子は登校直前まで中継を観ていたのですが、ホームランは観ることができず😅帰ってきたらどんな反応するのか楽しみです🤗 運動はなかなか難しい時がありますが野球好きになったのは大谷選手のおかげです🙏 #筋ジス

れっくす@loveutrex

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刺身が食べたい。寿司が食べたい。感染の原因は入院患者だけですか? #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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ネットスピード1Mbpsって遅すぎる。快適なネット環境をお願いします。 #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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【毎日ご飯】2024年9月19日(木)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今夜は早くも鍋を解禁しました! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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筋ジスの型が判明していない方は最終的にゲノム解析をすることになるので、知見を広げるのに参加するのも良いかもしれません。 参加させて頂こうかな!!! #筋ジス #ゲノム医療 #難病 x.com/nanbyo_0523/st…

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)@nanbyo_0523

【10月19日開催】 #難病のゲノム医療を知ろう #患者市民参画の実現を目指して #難病 の #ゲノム医療 これからどう変わり、難病診断や治療法開発にどのような変化をもたらすのか? 参加費🆓 要事前申込 questant.jp/q/nanbyo-genom… #東京大学医科学研究所 #ヒトゲノム解析センター #公共政策研究分野 pic.x.com/qjb98juqry

ダークネスト@darknestblog

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【毎日ご飯】2024年9月18日(水)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日の昼と夜は濃い~~~メニューでした! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月17日(火)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 朝と昼はアッサリ目で、夜は昨日の大北海道展で買ったばぐばぐのスープカレーを食べました! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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刺身類の差し入れがダメってどういうこと?輸送方法に問題があるかもしれないってどういうこと?職員の家族の輸送方法には問題がないの?なんで入院患者だけ? #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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【毎日ご飯】2024年9月16日(月)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日は大北海道展のグルメを楽しんだ日でした! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月15日(日)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… お昼は何年か振りのフェスご飯でした! #はてなブログ #フェス #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月14日(土)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 夜ご飯はカラオケ(ビッグエコー)で食べました #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月13日(金)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ / kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日は変わり種メニューを食べた食生活でした #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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おはようございます☀ 今週から体育でハードルの授業があるそうで、担任の先生から色々確認の連絡がありました。そして、授業前に生徒には息子とみんなで目標が違うことも説明してくださるとのこと 対応がいつも本当にありがたいです🙏 #筋ジス

れっくす@loveutrex

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【毎日ご飯】2024年9月12日(木)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日は刺激的な食生活を送った1日でした! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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冷蔵庫から最後の1本の缶コーヒーを出してくれた看護師さんが箱から冷蔵庫に缶コーヒーを補充してくれた。冷蔵庫の水も少なくなっているのを見て補充してくれた。忙しいのにありがとうございます。 #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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杉養蜂園さんの生ローヤルゼリー原乳〜! すっぺぇけど身になってる〜って感じ! お値段が高いので一口一口しっかり味わいながら食べてます笑 #杉養蜂園 #生ローヤルゼリー原乳 #筋ジス pic.x.com/q8nqdqqedc

ダークネスト@darknestblog

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面倒くさいのはわかるけど呼吸器をつけないですオムツ交換しようとされたことに怖さを感じる。途中で息苦しくなっていたらどうなっていたんだろうか。面倒臭がるにもほどがある。 #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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【毎日ご飯】2024年9月11日(水)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日の夜はかなりスパイシーなメニューでした #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月10日(火)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 夜ご飯は冷凍食品祭りでしたが、ほとんどイマイチでした… #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好き@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月9日(月)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日のお昼は江の島の美味しいイタリアンで舌鼓を打ちました! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月8日(日)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日もポルノのライブに行っていたので、全体的に軽めな食生活でした #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月7日(土)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日はポルノのライブに行っていたので、昼も夜も軽く済ませました #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

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【毎日ご飯】2024年9月6日(金)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

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【毎日ご飯】2024年9月5日(木)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日は朝から晩までずっとご飯もの続きでした 夜ご飯のロコモコが美味しかったです! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月4日(水)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ / kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日の夜は横浜の名店のパスタを味わいました! もちもち食感でとても美味しかったです! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月3日(火)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日の夜は美味しい餃子を食べました! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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おはようございます✨ 昨日は整形外科の医師に診断してもらい息子の夜用の装具をどうするか決める為に病院に行ってきました。今回は左足の調子が前回より良いので装具はまだ先でいいということになりました☺️医師とも話して近くの開業医でのリハは引き続き続ける予定です💪#筋ジス

れっくす@loveutrex

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【毎日ご飯】2024年9月2日(月)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日の夜は海鮮祭りでした! #はてなブログ #Oisix #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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筋ジストロフィー患者の嘆きと独り言 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今思うことを思うままに書きました ぜひ読んでください #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年9月1日(日)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ / kenrobin12.com/entry/2024/09/… 今日は母方の祖母の四十九日でお昼は美味しいものを食べました! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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9/1 TONE会を終えての感想。 トークテーマ「気管切開について考えたことはあるか」は有意義な話ができました! 気管切開するタイミングに躊躇してしまいますね。 しんどくなってから気管切開してはダメと言うけれど。 #筋ジス #筋ジストロフィー #オンラインミーティング #交流会 #DMD

TONE会(とねかい)@TONE_meeting

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【毎日ご飯】2024年8月31日(土)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日はこってりな食生活でした… アイスもお菓子も食べてしまった… #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年8月30日(金)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日の夜は好きなスープカレーで、デザートがめちゃくちゃ絶品でした! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ #アイス

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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9/1(日)14:00-15:00にTONE会を開催します。 筋ジストロフィーの方、今日ない方も参加大歓迎です! ちなみに、9/7(土)は世界ディシェンヌ啓発の日ですので赤いものを身に付けましょう!by TERU #筋ジス #筋ジストロフィー #オンラインミーティング #交流会 #DMD pic.x.com/thpazxxqpf

TONE会(とねかい)@TONE_meeting

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【毎日ご飯】2024年8月29日(木)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今夜はもりもりすぎて残しちゃいました… #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年8月28日(水)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日は通院だったので、昼は軽めにしました 夜は疲れてあまり食べれず… #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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看護師さん同士で評価をし合う制度があるのかわからないが、他の看護師さんもいるときと看護師さん1人だけのときで態度が違う看護師さんがいる。俺が内密に看護師さんたちの評価をしましょうか? #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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